Veel mensen met de spierziekte SMA geven aan dat zij vermoeide spieren ervaren: als ze een handeling een aantal keer achter elkaar uitvoeren, wordt dit door vermoeide spieren steeds moeilijker. In dit onderzoek wordt gezocht naar de oorzaken van de vermoeibaarheid en worden er testen ontwikkeld die de vermoeibaarheid kunnen meten. Mogelijk kan er dan meer gedaan worden aan deze klachten.
Het is al lang bekend dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg van mensen met SMA niet goed werken. Hierdoor worden de spieren zwak. Daarnaast hebben veel mensen met SMA ook last van snelle vermoeidheid tijdens activiteiten waarbij steeds dezelfde bewegingen gemaakt moeten worden zoals lopen, (elektrische) rolstoel rijden, eten en drinken, tanden poetsen en typen. Het lukt soms gewoon niet meer om het laatste hapje van het eten naar je mond te tillen of om nog net even die paar woorden in te typen. Het is niet duidelijk wat de oorzaak is van deze vermoeibaarheid. Mogelijke oorzaken zijn afwijkingen in de functie van de zenuw-spierovergang of inefficiënt energieverbruik tijdens het bewegen.
Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe deze vermoeibaarheid kan worden gemeten tijdens het lopen, rolstoel rijden en activiteiten waarbij de armen en handen worden gebruikt. Goede meetinstrumenten zijn nodig voor onderzoek naar behandelmogelijkheden. Ook wordt er gekeken naar de oorzaak van deze vermoeibaarheid zodat er kan worden gezien of vermoeibaarheid in de toekomst kan worden behandeld. Het onderzoek zal gedaan worden bij kinderen en volwassenen met SMA, mensen met een andere spierziekte en gezonde mensen.
Met ‘SMA de wereld uit!’ zamelen we geld in voor extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of, totdat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?
)De onderzoekers hebben drie verschillende testen ontwikkeld waarmee de vermoeibaarheid betrouwbaar kan worden gemeten tijdens het lopen, het optillen van de arm, en het bewegen van de onderarm en hand. Deze testen worden inmiddels in twee medicijnonderzoeken gebruikt als meetinstrument. Daarnaast hebben de onderzoekers ontdekt dat vermoeibaarheid niet altijd veroorzaakt wordt door spierzwakte. Mogelijk speelt een minder goed werkende overgang tussen de spier en de zenuw ook een rol.
Dr. Janke de Groot & prof. dr. Ludo van der Pol
UMC Utrecht
€ 245.000 (financiering door de VriendenLoterij via Spieren voor Spieren)
Janke de Groot is onderzoekers aan de Hogeschool Utrecht. Hier doet ze onderzoek naar fitheid, gezondheid en bewegen bij kinderen met een lichamelijke beperking of chronische aandoening.
