• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Onderzoek is essentieel

Onderzoek is essentieel

In Tijd voor MAX delen Saskia, Kelly en Remco hun emotionele en indrukwekkende verhalen over het hebben van een erfelijke spierziekte. Ze vertellen wat voor impact de achteruitgang heeft op hun dagelijkse leven en waarom onderzoek naar spierziekten essentieel is voor de toekomst.

Lees verder

Spierziekten in Tijd voor MAX

In een speciale uitzending van Tijd voor MAX staat de impact van spierziekten centraal. Kelly vertelt over hoe zij de afgelopen jaren volledig afhankelijk is geworden van anderen en hoe moeilijk ze het vindt om hiermee om te gaan. Saskia deelt haar ingrijpende verhaal: hoe ze erachter kwam dat zij een spierziekte heeft, en deze erfelijke ziekte onbewust heeft doorgegeven aan haar zoontje Jax. En Remco vertelt over zijn belangrijke deelname aan internationaal medicijnonderzoek.

Spierziektepatiënt Kelly Tijd voor MAX)

De impact van een spierziekte

Toen artsen ontdekten dat haar zoontje Jax een ernstige spierziekte heeft, kwam Saskia erachter dat zij dezelfde spierziekte heeft. Saskia heeft het sindsdien zwaar: “Ik kan Jax niet lang meer optillen, flessen en potten niet meer opendraaien. Als je steeds iets verliest, raakt dat je kwaliteit van leven.”

Afbeelding spierziektepatiënt Saskia en Jax Tijd voor MAX)

Wat doet het Spierfonds?

Het Spierfonds zet zich in voor een toekomst waarin iedereen met een spierziekte toegang heeft tot effectieve behandelingen. Dat doen we door in Nederland te investeren in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en revalidatie.

Onderzoeker-lab)

Help jij mee?

Er zijn verschillende manieren om je in te zetten voor de strijd tegen spierziekten. Door (online) te doneren, collecteren of in actie te komen. Wij hebben jouw hulp hard nodig om onderzoek naar spierziekten te kunnen financieren. Draag jij bij aan een betere toekomst voor mensen met een spierziekte?

banner hardlopen spierfonds actievoerders)

Uitgelicht nieuws

Laden…
Het gif-eiwit wegvangen: nieuw onderzoek naar behandeling voor nemaline myopathie
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek

Het gif-eiwit wegvangen: nieuw onderzoek naar behandeling voor nemaline myopathie

Onderzoeker prof. dr. Coen Ottenheijm van Amsterdam UMC droomt van de dag dat één injectie…