Mensen met SMA ervaren soms een verminderde kwaliteit van leven. Nu blijkt dat niet zozeer de ernst van de SMA, als wel de kijk op de ziekte een groot effect heeft hierop. In dit onderzoek wordt onderzocht hoe het veranderen van deze ziekteperceptie de kwaliteit van leven beïnvloedt.
SMA is een ernstige spierziekte die de kwaliteit van leven van patiënten kan aantasten. In verschillende onderzoeken onder SMA patiënten is gebleken dat de invloed van de ernst van de SMA op de kwaliteit van leven kleiner is dan gedacht. Psychologische factoren zoals angst, blijken een veel grotere rol te spelen. Het lijkt erop dat hoe mensen hun kwaliteit van leven scoren, afhankelijk is van hoe men aankijkt tegen hun ziekte: de ziekteperceptie.
Het doel van dit onderzoek is de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij kinderen en volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt met behulp van vragenlijsten bepaald wat de voorspellende waarde is van stemming en ziektepercepties op de kwaliteit van leven. Deze resultaten worden vervolgens gebruikt om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties.
Met ‘SMA de wereld uit!’ zamelen we geld in voor extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of, totdat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?
)Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat mensen met SMA over het algemeen even tevreden zijn over hun leven dan gezonde mensen. Maar dit varieert erg tussen individuen. Ook blijkt dat de ernst van de ziekte niet gerelateerd is aan de psychologische gezondheid. Andere factoren, zoals een gevoel van autonomie en participatie, zijn hierbij wel van belang. In tegenstelling tot mensen met SMA, blijken ouders van een kind met SMA juist zeer veel psychische klachten te ervaren. De zorgtaken van ouders kunnen ervoor zorgen dat hun eigen belangen in de verdrukking komen.
De onderzoekers concluderen dat het belangrijk is om naar de hele familie te kijken, niet alleen naar de patiënt. De eerste vervolgstappen op het gebied van nieuw onderzoek en nieuwe manieren van zorg zijn inmiddels gezet.
Dr. Carin Schröder, prof. dr. Ludo van der Pol & prof. dr. Anne Visser-Meily
UMC Utrecht
€ 114.392,-
Carin Schröder is gezondheidspsycholoog in het UMC Utrecht. Hier behandelt ze mensen met een spierziekte. Daarnaast doet ze onderzoek naar het ontwikkelen van psychosociale interventies voor mensen met een spierziekte.
