Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert, stuurt en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Omdat we weten dat wetenschappelijk onderzoek de enige sleutel is om alle spierziekten in de toekomst behandelbaar te maken. Door samen te werken met deskundige onderzoekers en alles uit ons onderzoek te halen, boeken we samen succes op weg naar genezing. En omdat het vinden van een medicijn een lange weg is, financieren we ook onderzoek om de kwaliteit van leven van patiënten nu te verbeteren. Hierbij richten we ons op de volgende onderzoeksthema’s.
Onderzoek naar een medicijn
Alleen door wetenschappelijk onderzoek maken we spierziekten in de toekomst behandelbaar. Daarom financieren wij onderzoek naar een medicijn voor spierziekten. Hierbij focussen we ons op vier cruciale fases op de weg naar een therapie:
Om een medicijn te kunnen ontwikkelen, zijn patiënten nodig. Het is dus belangrijk dat mensen met een spierziekte de juiste diagnose krijgen, oftewel goed herkend worden. Ook is het nodig een ziekte te begrijpen. Om mogelijke oplossingen te kunnen bedenken, moeten we namelijk eerst weten wat er mis gaat. Pas dan kunnen we de stap maken van laboratorium naar patiënt en een behandeling ontwikkelen. Om het effect van nieuwe middelen bij patiënten te bepalen, zijn goede meetinstrumenten essentieel.
Onderzoek naar kwaliteit van leven
Door het promoten van fysiek, sociaal en mentaal welbevinden kan de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte verbeterd worden. Zodat ze volwaardig mee kunnen doen in de maatschappij. Hierbij staan de volgende onderzoeksthema’s centraal:
Vermoeidheid en pijn zijn klachten die bij de meeste spierziekten een grote rol spelen. Ze hebben een sterk negatief effect op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven. Ook het op peil houden van de conditie is belangrijk voor het alledaags functioneren en voor het algemeen welbevinden. Training, beweging en voeding kunnen hieraan bijdragen.
Voor veel mensen met een spierziekte betekent ademhalingsondersteuning een aanzienlijke verlenging van het leven én een verbetering van de kwaliteit van leven. Door het verbeteren van de huidige methoden en het verder ontwikkelen van nieuwe, veelbelovende technieken valt hier veel winst te halen. Daarnaast zijn goede hulpmiddelen belangrijk om mensen met een spierziekte zoveel mogelijk vrijheid te bieden.
