In alles wat we doen is samenwerking essentieel. Want we kunnen het immers niet alleen. Daarom bundelen we de krachten met belangrijke partners. We zijn ervan overtuigd dat we door samenwerking efficiënter en sneller onze missie ‘spierziekten de wereld uit!’ bereiken.
Samenwerkingen in wetenschappelijk onderzoek
Spierziekten Nederland
Het Spierfonds ondersteunt patiëntenvereniging Spierziekten Nederland al sinds 1974 met een structurele subsidie zodat zij haar taken op het gebied van patiëntondersteuning kan vervullen.
Spierfondsen
Het Prinses Beatrix Spierfonds is niet het enige fonds dat zich inzet voor mensen met een spierziekte. Wij werken met diverse andere spierfondsen in Nederland samen.
Spierziekten Centrum Nederland
Het Spierziekten Centrum Nederland (SCN) is een samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitair medische centra die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Het SCN houdt zich bezig met de belangenbehartiging van het veld en adviseert bijvoorbeeld over het al dan niet vergoeden van behandelingen van zeldzame spierziekten. Het SCN wordt mede mogelijk gemaakt door het Spierfonds.
Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)
Om kennis te delen met andere gezondheidsfondsen, is het Spierfonds lid van de SGF, een samenwerkingsverband tussen twintig Nederlandse gezondheidsfondsen. De SGF zet zich in voor thema’s als onderzoek en voorlichting, en biedt een platform voor de fondsen om kennis en ervaring uit te wisselen.
European NeuroMuscular Centre (ENMC)
Het Spierfonds is lid van het ENMC, een internationale organisatie die onderzoek naar spierziekten stimuleert door samenwerking tussen onderzoekers en artsen te bevorderen. Het ENMC organiseert en financiert internationale workshops over spierziekten.
Health~Holland
De Topsector Life Sciences & Health (LSH) is een van de negen ‘topsectoren’ in Nederland, aangewezen door het Ministerie van Economische Zaken. Onder de naam Health~Holland stimuleert de topsector Life Sciences & Health innovatie in deze sector. Het Spierfonds werkt samen met Health~Holland om de PPS-toeslag, een toeslag vanuit de overheid voor publiek-private samenwerking, volgens de geldende regels te besteden aan nieuw spierziektenonderzoek.
SMA Europe
SMA Europe is een samenwerkingsverband van twintig patiënten- en onderzoeksorganisaties in Europa die zich bezighouden met het financieren van onderzoek naar SMA en de belangenbehartiging van mensen met SMA. Het Spierfonds is partner in SMA Europe.