Door zwakte van de ademhalingsspieren wordt het ophoesten van slijm voor mensen met SMA steeds moeilijker. Om het slijm zo goed mogelijk uit de luchtwegen te krijgen worden verschillende methoden gebruikt, waaronder airstacken en de hoestmachine. In dit onderzoek worden deze twee methoden met elkaar vergeleken om te achterhalen wanneer het beste voor welke methode gekozen kan worden.
SMA is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook de ademhalingsspieren worden steeds zwakker. Het ophoesten van slijm uit de longen wordt steeds moeilijker, waardoor de kans op luchtweginfecties toeneemt. Om het slijm zo goed mogelijk uit de luchtwegen te krijgen worden verschillende methoden gebruikt, waaronder airstacken en de hoestmachine. Maar welke methode wanneer het beste gebruikt kan worden, is nog niet bekend.
In dit onderzoek worden airstacken en de hoestmachine met elkaar vergeleken. Hiervoor zullen ongeveer 50 mensen met SMA (volwassenen en kinderen vanaf 8 jaar) willekeurig worden ingedeeld in de airstack groep of de hoestmachine groep. De deelnemers drie jaar lang vervolgd en tussentijds onderzocht. Tijdens deze periode gebruiken ze de airstack of hoestmachine twee keer per dag. Aan het einde van de drie jaar worden de groepen met elkaar vergeleken, onder andere op het aantal ziekenhuisopnames vanwege luchtweginfecties. Met dit onderzoek hopen de onderzoekers te achterhalen wanneer het beste voor airstacken gekozen kan worden en wanneer voor de hoestmachine.
Interesse in deelname? In deze folder is meer informatie over het onderzoek te vinden.
In het eerste jaar hebben de onderzoekers het onderzoek voorbereid en zijn ze begonnen met het werven van deelnemers. Tot nu hebben 23 patiënten aangegeven mee te willen doen. Het komende jaar is het doel om alle deelnemers voor het onderzoek te vinden.
Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?
)Dr. Esther Veldhoen & prof. dr. Ludo van der Pol
UMC Utrecht
€ 249.968,-
Esther Veldhoen is kinderarts-intensivist in het UMC Utrecht. Hier behandelt ze kinderen met spierziekten en doet ze onderzoek naar ademhalingsproblemen bij SMA.
