Door de verminderde spierkracht komen ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen, vaak voor bij SMA. Het doel van dit onderzoek is het effect van ademspiertraining te onderzoeken bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA.
Bij SMA worden de spieren steeds zwakker totdat mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook de kracht in de ademhalingsspieren gaat achteruit. Dit leidt tot ademhalingsproblemen en moeite met hoesten, waardoor het risico op infecties aan de luchtwegen toeneemt. Longontstekingen komen vaak voor en kunnen ernstige gevolgen hebben. Het is dus van levensbelang de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren zo goed en lang mogelijk te behouden. Uit onderzoek bij andere patiëntgroepen blijkt dat ademspiertraining de ademspierkracht verbetert, (mechanische) beademing kan uitstellen en de overlevingskans vergroot.
Het doel van dit onderzoek is het effect van ademspiertraining te onderzoeken bij 10 kinderen en 10 (jong)volwassenen met SMA. De deelnemers zullen thuis – onder begeleiding – een trainingsprogramma uitvoeren waarbij ze dagelijks 3-5 minuten trainen met behulp van de ‘POWERbreathe’, een apparaatje dat ontworpen is om de ademhalingsspieren te versterken.
In het eerste jaar vonden de onderzoekers 30 SMA-patiënten die aan het onderzoek wilden meedoen. Door ademspiertesten, longfunctieonderzoeken en vragenlijsten af te nemen bij deze patiënten is onderzocht of training van de in- en uitademspieren bij patiënten met SMA veilig, haalbaar en effectief is. De training bleek zowel haalbaar, als veilig voor patiënten. Gemiddeld genomen ging de kracht van de inademingsspieren goed vooruit. Gedurende de volledige 12 maanden van het onderzoek bleven zowel de kracht van de uitademingsspieren, als de longfunctie stabiel. Deze stabiliteit in longfunctie is positief nieuws, aangezien andere studies hebben aangetoond dat de longfuncties zonder training ieder jaar een klein beetje achteruitgaat bij patiënten met SMA. Ook de patiënten zelf geven aan positieve verschillen te ervaren van de training.
De resultaten zullen gepubliceerd worden in een wetenschappelijk tijdschrift en gepresenteerd worden op congressen, presentaties en patiëntfolders.
Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?
)Dr. Erik Hulzebos, prof. dr. Ludo van der Pol & dr. Bart Bartels
UMC Utrecht
€ 152.264,-
Erik Hulzebos is inspanningsfysioloog en fysiotherapeut in het UMC Utrecht. Hier doet hij onder andere onderzoek naar de spierziekte SMA.
