
Neuralgische amyotrofie is een spierziekte waarbij mensen last hebben van terugkerende pijnaanvallen, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming. De pijn treedt vooral op in de schouders, armen of handen, maar ook de benen kunnen worden aangedaan. Herstel is wel mogelijk, maar dit kan jaren duren.
Symptomen van neuralgische amyotrofie
Neuralgische amyotrofie is een spierziekte jaarlijks tussen de 400 tot 600 mensen treft. Dit aantal ligt mogelijk hoger, omdat de ziekte niet goed of laat wordt herkend. Bij neuralgische amyotrofie neemt de spierkracht steeds verder af. Soms treden ook storingen op in de doorbloeding en het gevoel van de huid. Kenmerkend voor neuralgische amyotrofie zijn terugkerende aanvallen van pijn, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming. De pijn treedt vooral op in de schouders, armen of handen, maar ook de benen kunnen worden aangedaan. De acute fase van neuralgische amyotrofie duurt ongeveer drie weken, daarna zakt het weg. Na de acute fase houden mensen vaak last van pijnklachten. Meer dan de helft van hen krijgt last van een soort hardnekkige spierpijn en bij minimaal een kwart van de mensen komt de aanval terug. Herstel van de spierkracht kan jaren duren en is nooit volledig. De eerste symptomen van neuralgische amyotrofie ontstaan meestal op jongvolwassen leeftijd.
Oorzaak van neuralgische amyotrofie
De oorzaak van de ziekte is nog niet helemaal duidelijk. De aanvallen worden vermoedelijk veroorzaakt doordat het eigen afweersysteem een ontsteking van de zenuwen veroorzaakt. Het lijkt erop dat de zenuwen van mensen met neuralgische amyotrofie in aanleg gevoeliger zijn voor dit soort beschadigingen. De aanvallen worden uitgelokt door zaken die het afweersysteem aan het werk zetten, zoals infecties, operaties en bepaalde medicijnen. De meeste gevallen van neuralgische amyotrofie zijn niet erfelijk, de erfelijke vorm komt minder vaak voor.
Diagnose en behandeling van neuralgische amyotrofie
De diagnose neuralgische amyotrofie wordt gesteld op basis van de symptomen, lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullend onderzoek, zoals het spier- en zenuwonderzoek (EMG).
Neuralgische amyotrofie is te behandelen door pijnstilling en het onderdrukken van het afweersysteem.
Levensverwachting van neuralgische amyotrofie
Mensen met neuralgische amyotrofie hebben een normale levensverwachting.
Onderzoeken naar neuralgische amyotrofie
Huidige stand van wetenschappelijk onderzoek naar neuralgische amyotrofie
Het wetenschappelijk onderzoek naar neuralgische amyotrofie is vooral gericht op het vinden van de oorzaak en het verbeteren van de behandeling.
Manieren waarop jij kunt helpen
Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de
website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.