Renee Lustenhouwer promoveert op onderzoek naar neuralgische amyotrofie 

Nog nooit van gehoord?

Misschien heb je er nog nooit van gehoord, maar toch krijgt 1 op de 1000 mensen er mee te maken: neuralgische amyotrofie. Het is een zenuwaandoening die zorgt voor aanvallen van extreme pijn en verlamming van spieren in de schouder, arm en/of hand. Er is nog maar weinig bekend over de oorzaak, maar een combinatie van een afweerreactie tegen zenuwen en fysieke belasting van de arm en schouder speelt een rol.

De klachten zorgen ervoor dat patiënten anders gaan bewegen om voor spierzwakte te compenseren. In eerste instantie kan dit nuttig zijn, maar op de lange termijn stuit dit op een ander probleem: dit afwijkende bewegingspatroon verandert de bewegingssturing vanuit de hersenen. Al langer hebben artsen het vermoeden dat er bij mensen met neuralgische amyotrofie misschien iets verandert in de manier waarop de hersenen bewegingen aansturen. En dat dat bewegingsproblemen mogelijk in stand houdt, vertelt Renee ons. “In mijn promotieonderzoek onderzochten we of er bij neuralgische amyotrofie inderdaad iets verandert in de bewegingssturing vanuit de hersenen. Ook hebben we onderzocht of een specialistisch revalidatieprogramma, waarbij de bewegingssturing getraind wordt, kan helpen bij het herstel.”

Hardware en software

Renee: “Hoewel de zenuwen en de spieren van deze patiënten, zeg maar de ‘hardware’, na een tijd grotendeels hersteld zijn, blijft de beweging van de arm en schouder afwijkend. Daarom dachten we: Misschien zit het hem in de ‘software’, de manier waarop de hersenen bewegingen aansturen.” Daarom brachten de onderzoekers met een MRI-scanner de hersenactiviteit van zowel patiënten met deze restklachten van neuralgische amyotrofie, als gezonde vrijwilligers in kaart. In de MRI-scanner kunnen de deelnemers niet bewegen. Daarom werden zij gevraagd om heel specifiek bepaalde bewegingen in te beelden. De hersenactiviteit bij het inbeelden van beweging is heel vergelijkbaar met die bij echte bewegingen.

En? Wat hebben jullie ontdekt?

“We hebben ontdekt dat er inderdaad iets verandert in de bewegingssturing vanuit de hersenen bij mensen met neuralgische amyotrofie. Bepaalde hersengebieden waren veel minder actief. Hieruit kunnen we dus opmaken dat de hersenen bij deze patiënten tijdens en vlak na de aanval op een verkeerde manier geprogrammeerd zijn”, vertelt Renee.

Goed nieuws: deze bewegingssturing kan weer herstellen. “We zagen dat specialistische revalidatie, waarbij bewegingen op de juiste manier werden aangeleerd, de restklachten kan verminderen”, aldus Renee. “Na zeventien weken behandeling lieten patiënten die de specialistische revalidatie ondergingen een beter resultaat zien dan de patiënten die reguliere zorg ontvingen.”

De zorg verbeteren

De onderzoekers begrijpen nu beter hoe het komt dat veel mensen met neuralgische amyotrofie last blijven houden van restklachten en hoe ze die het beste kunnen behandelen. Een beter inzicht in de aandoening en de oorzaak van de klachten is belangrijk voor zowel patiënten als behandelaars. “Dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds hebben wij dit belangrijke onderzoek kunnen doen. Niet alleen begrijpen we nu beter wat er gebeurt tijdens het herstel, er is ook meer bekendheid voor neuralgische amyotrofie, wat hard nodig is”, vertelt Renee.

Dit onderzoek heeft ertoe geleid dat artsen in de kliniek nu uitleggen dat er in de hersenen van deze patiënten iets veranderd waardoor ze klachten houden en hoe revalidatie kan helpen bij het herstel. Ook worden deze bevindingen nu gedeeld tijdens trainingen voor artsen, fysio- en ergotherapeuten buiten het Radboudumc die veel mensen met neuralgische amyotrofie behandelen. Zo verbetert de zorg voor neuralgische amyotrofie, ook buiten het expertisecentrum.

Promotie

De promotie van Renee Lustenhouwer vond plaats op 8 maart aan de Radboudumc. Het onderzoek van dr. Lustenhouwer werd uitgevoerd onder leiding van prof. dr. B.G.M. van Engelen, dr. J.T. Groothuis, dr. I.G.M. Cameron en dr. R.C.G. Helmich en werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.

Renee: “De patiëntengroep was een hele belangrijke motivator voor mij. De deelnemers aan het onderzoek waren zo betrokken, geïnteresseerd en openhartig. Dat heeft een enorme indruk gemaakt. Mensen met neuralgische amyotrofie zijn vaak jong en leiden een actief leven. Van de ene op de andere dag worden ze geconfronteerd met neuralgische amyotrofie en alle gevolgen van dien. Het is heel frustrerend als het herstel dan anders loopt dan gehoopt.”