Het verhaal van Narjis

“Ik sta doodmoe op – mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam niet.”

Narjis is klein van stuk, maar heeft een stoere uitstraling. Als kind was ze gek op voetbal, hardlopen, judo en karate. Bovendien heeft ze een goed stel hersens, dus niets houdt deze jonge vrouw tegen. Of toch?

“Toen ik een jaar of 12 was, werd ik ziek”, vertelt Narjis. “De artsen konden niets vinden, totdat ik weken later op de spoedeisende eerste hulp terechtkwam. Daar bleek dat ik een verwaarloosde longinfectie had. Vanaf die tijd was ik eigenlijk altijd vermoeider dan mijn vriendinnen en ik had veel last van duizeligheid. Na school moest ik altijd even slapen.”

Heftige kramp

Rond diezelfde tijd had Narjis een rare ervaring. “Ik liep hier in het dorp een trap op, toen ik opeens enorme kramp in mijn benen kreeg. Ik verstijfde helemaal en ik viel bijna voorover. In het AMC constateerden ze dat ik de erfelijke spierziekte paramyotonia congenita had. Mijn vader heeft het ook, daardoor konden ze vrij snel een diagnose stellen.”

De spierziekte die ze geërfd heeft, had grote consequenties voor Narjis. “Ik bokste, deed aan hardlopen, judo, karate en was gek op voetbal. Maar mijn vermoeidheid werd steeds extremer. Ik had simpelweg niet genoeg energie om naast school nog huiswerk te doen, laat staan te sporten. Mijn stage hield ik niet vol en een sociaal leven was er al helemaal niet meer bij. Bovendien schoten mijn spieren in een kramp of verstijfden ze door inspanning, soms ook door kou. Dat is nog steeds zo. Als ik bijvoorbeeld een koud drankje neem, verstijven mijn kaken en keel. En als ik je een stevige hand zou geven, kan ik niet meer goed loslaten.”

Bonzende pijn en donkerrode voeten

Narjis had inmiddels ook andere klachten. “Ik kreeg last van zenuwpijn en mijn benen begonnen raar aan te voelen. Ze zijn heel zwaar, alsof er letterlijk kilo’s aan hangen. Vooral bij warm weer heb ik bonzende pijn en onder de douche heb ik donkerrode voeten, bijna paars. Dat trekt dan weer weg hoor, maar het ziet er gek uit.” Op haar 19^e kwam de diagnose: dunnevezelneuropathie (DVN). “Die twee spierziekten schijnen wel vaker samen voor te komen”, zegt Narjis.

“Toen ik 24 was werd ook eindelijk vastgesteld dat ik Myalgische Encefalomyelitis (ME) heb, een neuro-immuunziekte. Het verklaarde waarom ik al sinds mijn 12e zo absurd moe ben. Ze hebben allerlei tests gedaan. Daaruit bleek onder andere dat ik tijdens het douchen, wat toch een rustgevend moment zou moeten zijn, een hartslag heb van 127 slagen per minuut. Een gezond mens heeft dat als hij rent. Bizar toch, dat zelfs douchen zo’n inspanning is en mijn energie voor die dag op is? Mensen zeiden altijd dat ik me aanstelde, dat er met mij niks aan de hand was. De diagnose was niet fijn, maar het voelde goed om te horen dat ik niet gek was.”

“Mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam niet. Ik denk dat heel veel mensen met een spierziekte dat herkennen, net als het onbegrip uit je omgeving.”

Narjis heeft structureel geen energie en veel fysieke klachten. Toch probeert ze haar weg te vinden, gelukkig te zijn. Dat gaat niet over rozen. “Het zou me fantastisch lijken om op een keer te kunnen sporten of gewoon de was op te vouwen. Mensen vinden dat ik er gezond uitzie en ik wil ook graag van alles, maar mijn lichaam kan het gewoon niet. Ik denk dat heel veel mensen met een spierziekte dat herkennen, net als het onbegrip uit je omgeving. Voor mij was die struggle een van de redenen om mijn verhaal te delen met het Prinses Beatrix Spierfonds.”

“Ik blijf weg van negativiteit ben in 2019 begonnen met mediteren, bewust in het nu zijn. Dat doet me goed. Ik merk dat ik geen onrust meer voel en geluk kan halen uit de gekste dingen.”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Floor Bökkerink (f.bokkerink@spierfonds.nl)