Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij mensen last hebben van pijn en gevoelsstoornissen. Doordat de dunne zenuwvezels slecht functioneren, beleven patiënten pijnklachten, maar ook bijvoorbeeld schommelingen in de bloeddruk. De ziekte is erfelijk in ongeveer 20-30% van de gevallen, maar kan ook door een onderliggende ziekte veroorzaakt worden.
DVN is een polyneuropathie, een aandoening waarbij de zenuwen worden aangetast. Mensen met DVN hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Naar schatting zijn er minimaal negenduizend mensen in Nederland met DVN. Omdat DVN nog niet zo lang wordt herkend, kan het daadwerkelijke aantal nog hoger zijn.
DVN is een zogeheten neuromusculaire aandoening. Dit zijn aandoeningen van de zenuwen, de spieren of de overgang tussen zenuwen en spieren. In de volksmond worden dit ‘spierziekten’ genoemd. Dit leidt soms tot verwarring omdat bij DVN de aansturing van de spieren niet verstoord is.
Bij iemand met DVN functioneren de dunne zenuwvezels slecht. Dit zijn de eindtakjes van de zenuwen vlak onder de huid, die pijn en temperatuur voelen en onbewuste functies regelen. Denk hierbij aan bloeddruk en zweten. Waarom de zenuwvezels slecht functioneren is niet helemaal duidelijk. In zo’n 20-30% van de gevallen is de ziekte erfelijk en ligt de oorzaak in een verandering in een zoutkanaal in de zenuw, het natriumkanaal. Van de niet-erfelijke gevallen is bij 30% geen oorzaak bekend. De rest van de gevallen wordt veroorzaakt door een onderliggende ziekte zoals suikerziekte en auto-immuunziekten, of door bepaalde medicijnen.
Na jaren van onverklaarbare pijnen, vermoeidheid en het idee dat de problemen ’tussen de oren zaten’ kreeg Ineke de diagnose dunnevezelneuropathie
)De diagnose DVN wordt gesteld op basis van de symptomen en verschillende onderzoeken, zoals onderzoek naar de temperatuurgevoeligheid, onderzoek naar de geleiding van warmteprikkels, spier- en zenuwonderzoek (EMG) en bloedonderzoek. Daarnaast wordt vaak een stukje huid afgenomen (een huidbiopt) dat onder een microscoop wordt onderzocht.
Indien DVN wordt veroorzaakt door een onderliggende aandoening, worden patiënten behandeld aan deze aandoening. Dit leidt tot klachtenvermindering van de DVN. Is dat niet het geval of helpt dit niet voldoende, dan bestaat de behandeling uit het verlichten van de symptomen, bijvoorbeeld met pijnbestrijding.
Mensen met DVN hebben een normale levensverwachting.
Huidige stand van wetenschappelijk onderzoek naar dunnevezelneuropathie
Het wetenschappelijk onderzoek naar DVN is vooral gericht op het vinden van de oorzaak, het verbeteren van de diagnostiek en het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden.
Er is steeds meer bekend over wat nou tot die beschadiging van de dunne zenuwvezels…
Het is gebleken dat bij patiënten met bepaalde pijnsyndromen de hersenactiviteit anders is dan bij…
Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de
website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.
