Het verhaal van Benjamin

“Zijn hoofd viel slap opzij en hij lag helemaal stil”

Benjamin is de jongste van vier kinderen. Hij was een sterke en actieve baby, totdat hij een heftige vorm van het Guillain-Barré Syndroom (GBS) kreeg. Hij werd met spoed opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. “Kijk me aan,” zei de intensivist, “luister goed. We gaan intuberen en beademen, we brengen hem in coma. Je ziet hem de komende vijf weken alleen slapend.” En weg moesten papa en mama, naar een andere kamer.

Zijn moeder Stèphanie vertelt hoe het begon. “Toen hij acht maanden was, kreeg Benjamin een luchtweginfectie waar hij niet goed van herstelde. Hij was heel hees en de koorts bleef terugkomen”, vertelt zijn moeder Stèphanie. “Op een gegeven moment haalde ik hem uit de draagzak. Zijn hoofd viel slap opzij en lag hij helemaal stil.”

Dankzij een alerte kinderarts in het streekziekenhuis werden ze naar het UMC Utrecht gestuurd. “In de ambulance begon Benjamin te kwijlen. Hij kon dus niet meer slikken en ook zijn eigen luchtweg niet meer vrijhouden. Op de Spoedeisende Hulp in Utrecht werd hij meteen aan de zuurstof gelegd. Op advies van de intensivist gingen we vervolgens binnendoor van het UMC Utrecht naar de intensive care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.”

gbs - verhaal benjamin - aan tafel - spierfonds — Benjamin kreeg de spierziekte GBS

Ondergrondse gangen

“Door een ondergronds gangenstelsel liepen we naar het kinderziekenhuis. Er gingen koffers vol met spullen mee voor medische noodgrepen. Uiteindelijk kwamen we op de intensive care in een zaal met allemaal kindjes. Maar je hebt op zo’n moment een soort tunnelvisie. Wij zagen maar één bed met een felle lamp erboven. Het voelde surrealistisch aan. Benjamin was helemaal slap, er zat geen greintje spierspanning meer in zijn lichaam. Hij werd in het bed gelegd en we moesten opzij stappen terwijl ze hem in coma brachten. Onze wereld stortte even in.”

“Toen we weer bij hem mochten, zaten er allerlei snoertjes aan hem vast. Infusen, een arterielijn, sonde, tube… Hij werd in coma gehouden, maar rustig was het niet. Zijn situatie veranderde ieder uur. En ondertussen schoot zijn hartslag heen en weer van 220 naar 60. Het hart raakt bij GBS in principe niet verlamd maar bij Benjamin ging alles anders, dus het bleef spannend.” Toen hij ook nog een longontsteking kreeg, balanceerde hij langs de rand van de afgrond.

“Dit is het. De zenuwpijn, de spierzwakte, de beperkte energie… beter gaat het niet worden.”

Vasthouden

Benjamin kreeg een massa medicijnen, waaronder morfine en ketamine. “Dat werkte op zich goed tegen de zenuwpijn. Maar hij kreeg er psychoses van, vreselijk was dat. Je zag de onrust vaak al op de monitor en zijn gezicht vertrok in allerlei nare grimassen. Soms hielp het om dan een hele dag tegen hem aan te liggen, hem vast te houden.”

Na zes weken op de intensive care heeft Benjamin nog vier weken op verschillende afdelingen gelegen voordat hij naar huis mocht. “Het was zo heerlijk om hem uit dat ziekenhuis te kunnen halen. En hij deed het goed, hij at thuis prima. We dachten: nog twee weken sondevoeding en dan is het klaar. Maar toen begon hij weer zwaar te ademen, hij was heel benauwd en maakte een gierend geluid. Dat werd steeds erger. Hij werd weer slap en kwam opnieuw op de intensive care terecht.” Na zijn eerste lange opname lag Benjamin nog drie keer in het ziekenhuis door een terugval.

Balans tussen willen en kunnen

“Toen Benjamin ziek werd, was hij net begonnen met praten. Papa, mama, poes… Zijn spraak raakte hij helemaal kwijt, terwijl hij wel van alles dacht en wilde. Dat frustreerde hem enorm. Daarom hebben we toen met het hele gezin ondersteunende gebarentaal geleerd, dat was echt een uitkomst.”

“Later, toen we merkten dat hij weer geluiden begon te maken, hebben we hem spraaktraining gegeven met de Promptmethode. De logopedist vormt dan met de hand de mond, kaak of tong, zodat een kind voelt hoe je bepaalde woorden goed laat klinken. Dat heeft fantastisch gewerkt, als hij niet moe is praat hij nu echt heel mooi! En dat geeft hem veel meer mogelijkheden natuurlijk.”

Benjamin is inmiddels bijna vijf. “Als we kijken naar de vooruitgang die hij heeft geboekt, zijn we trots. Voordat hij GBS kreeg, kon hij nog niet kruipen. Nu kan hij met een rollator een stukje lopen. Sinds kort heeft hij ook een rolstoel met elektrische aandrijving. Als je de wielen een zetje geeft, rolt hij wel tien meter door. Daar is hij mee aan het oefenen, af en toe maakt hij nog per ongeluk een wheelie. Ook met eten heeft Benjamin sprongen gemaakt. Kauwen kost hem nog steeds heel veel energie, een stukje kip krijgt hij niet weg en brood lukt meestal alleen zonder korst. Maar hij heeft geen sonde meer nodig, eet met aangepast bestek en krijgt nog maar één keer per dag medische bijvoeding.”

Dit is het

“Wat ik echt een heel bittere pil vind, is dat we inmiddels eigenlijk geen verbetering meer zien. Hij heeft het plafond van zijn herstel bereikt en hij heeft nog steeds medicijnen en hulpmiddelen nodig. Dit is het. De onverminderde zenuwpijn, de spierzwakte, de beperkte energie… beter gaat het niet worden. Hij zal dus nooit hetzelfde kunnen als leeftijdgenoten, terwijl hij zich geestelijk heel goed ontwikkelt en de wereld om hem heen steeds meer van hem zal verlangen.”

“Dat houdt ons wel eens uit onze slaap: hoe geven we Benjamin de volledige schoolgang en alle kansen die hij verdient? We zoeken altijd de balans tussen wat hij wil en wat hij kan en met slimme hulpmiddelen faciliteren we zijn ontwikkeling zo veel mogelijk. Hij zit nu in groep 1 binnen het revalidatiecentrum en volgend schooljaar gaat hij naar een school voor chronisch zieke kinderen, die gelukkig dichter bij huis is. Hoe dat straks met een middelbare school moet, zien we dan wel weer. Stap voor stap.”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)