“Zolang er geen diagnose was, voelde het alsof die ziekte er ook niet echt was”

Toen Binck drie was, pikten ze op de peuterspeelzaal de eerste signalen op dat er iets aan de hand was. Hij kon niet lang rustig op een stoeltje zitten, liep veel op zijn tenen en viel vaker dan normaal. Ook liep hij wat leerachterstanden op. Uiteindelijk zou het vier jaar duren voordat hij bij een specialist terechtkwam, maar toen ging het ook snel.

“De kinderneuroloog in het Radboudumc zei binnen tien minuten: ‘Ik denk eigenlijk dat ik wel weet wat er met hem aan de hand is.’ In eerste instantie waren we blij, eindelijk iemand die een idee had”, vertelt zijn moeder Dewi. “Totdat ze zei dat ze aan Duchenne of Becker dacht.” Duchenne en Becker zijn allebei vormen van spierdystrofie. Het belangrijkste verschil is dat je bij Becker nog wel wat dystrofine aanmaakt, terwijl dat bij Duchenne helemaal ontbreekt. Zonder dystrofine gaan de spiercellen kapot.

Niemandsland

“Begin oktober 2019 is er bloed en spierweefsel afgenomen en daarna moesten we twee maanden wachten op de uitslag. Vervolgens was er nog extra bloedonderzoek nodig en op 6 december, de dag dat we sinterklaas zouden vieren, kregen we de uitslag: Becker spierdystrofie. ‘Een slechte Becker’, werd er meteen bij gezegd, omdat Binck maar heel weinig dystrofine aanmaakt.”

“Op 6 december, de dag dat we sinterklaas zouden vieren, kregen we de uitslag: Becker. ‘Een slechte Becker’, werd er meteen bij gezegd.”

“Aan de ene kant was dat een opluchting, van de twee mogelijke spierziekten was dit de minst slechte. Aan de andere kant stortte onze wereld volledig in elkaar. Tot dat moment was alles onzeker geweest en leefden we in een soort niemandsland. Zolang er geen diagnose was, voelde het alsof die ziekte er ook niet echt was. Als een arts dan zegt: ‘Uw kind heeft Becker spierdystrofie’, dan is het in één klap werkelijkheid geworden.”

Binck samen met moeder Dewi — Binck samen met zijn moeder Dewi

Levensgenieter

“De weken daarna waren heel erg verdrietig. Als iemand vroeg hoe het met Binck was, zaten Andress en ik al met tranen in de ogen. En toch ga je het na verloop van tijd accepteren. Het is nu eenmaal zo, we moeten ermee dealen en er het mooiste van maken dat we ervan kunnen maken. Het helpt dat Binck zelf volop van het leven geniet. Iedere dag is een feestje, is ons motto! We staan er inmiddels echt positief in samen.”

“Het helpt dat Binck zelf volop van het leven geniet. Iedere dag is een feestje, is ons motto!”

“Binck is nu negen, hij is een enthousiast, vrolijk en sociaal kind. Hij zit op een school waar hij alle logopedie, rolstoelgym, fysio- en ergotherapie onder schooltijd krijgt. Heel fijn, want als hij thuiskomt is hij daardoor ook echt vrij. Hij komt graag buiten en is gek op dieren, daar weet hij alles van. Sinds kort zit Binck ook op scouting. Ze houden een beetje rekening met hem en hij doet zoveel mogelijk mee, echt heel leuk. En toen mijn oma overleed liet ze wat centjes na en heeft Binck een hele mooie mountainbike uitgezocht. Het is waarschijnlijk zijn laatste fiets zonder aanpassingen en hij is er supertrots op.”

Schuldgevoel

Becker is een progressieve spierziekte. “Traplopen is heel moeilijk geworden en als we bijvoorbeeld vijf minuten naar de buurtsuper lopen, is dat eigenlijk al te ver voor hem. Dus als we op pad gaan, neem ik vaak een step voor hem mee. Voor langere afstanden gaat hij in de rolstoel. Hij heeft nu nachtspalken om zijn kuitspieren op te rekken. Dat was heel pijnlijk in het begin, het heeft driekwart jaar gekost om eraan te wennen. Dat was vrij slopend, veel gebroken nachten, maar we doen het omdat hij hierdoor langer kan blijven lopen.”

“In het begin zoek je naar een oorzaak, je wilt iets de schuld geven van het ziek-zijn van je kind. En toen bleek ik dat zelf te zijn.”

“Uit genetisch onderzoek bleek dat ik draagster ben van het gen waardoor Binck deze ziekte heeft. Dat hadden we niet kunnen weten, maar toch heb ik het daar een tijdlang heel moeilijk mee gehad. In het begin zoek je naar een oorzaak, je wilt iets de schuld geven van het ziek-zijn van je kind. En toen bleek ik dat zelf te zijn. Ook al weet je rationeel dat je daar niets aan kunt doen, het voelde wel heel sterk zo. Zeker omdat het ook gevolgen kan hebben voor zijn zusje Liv, zij kan ook draagster zijn en de ziekte doorgeven. Heel zwaar vond ik dat. Gelukkig heb ik een heel goed vangnet van vrienden en familie om me heen en ben ik daar door veel praten weer uitgekomen.”

Binck aan het spelen met lego_Patient verhaal

Spannend onderzoek

“Wat we heel spannend vinden, is dat er nu onderzoek wordt gedaan naar gentherapie voor Duchenne. Omdat ook bij Becker het eiwit dystrofine het probleem is, kan het heel goed zijn dat een eventuele therapie voor Duchenne ook iets kan betekenen voor mensen met Becker. We hebben altijd gezegd: ook in een rolstoel kan je een rijk en gelukkig leven leiden. Maar als er een therapie zou zijn voor zijn armen, hart of luchtwegen, dan heb je zoveel meer mogelijkheden.”

“We gaan dit jaar met het hele gezin het Oranjepad lopen. Het was eigenlijk een idee van mijn moeder, zij is een fanatiek wandelaar. Dus toen er een mailtje van het Prinses Beatrix Spierfonds kwam over het Oranjepad, stelde zij voor om mee te doen. We hebben Team Binck opgericht en inmiddels hebben we al een groep van 20 personen, dus dat wordt vast een leuke dag. Het lopen zelf is al mooi, en we hopen natuurlijk ook zoveel mogelijk geld voor het Spierfonds binnen te harken. Een dubbel goed doel dus!”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)