Collecteren
Alles over collecteren
“Steeds als we iets leuks bedenken, zorgen we dat het zo snel mogelijk gebeurt”
Het is 2004, het kabinet Balkenende kondigt bezuinigingen aan die mensen met een beperking hard treffen. Ward is gebonden aan zijn elektrische rolstoel en volgt de ontwikkelingen met argusogen, net als Brenda, die een broertje heeft dat linkszijdig spastisch is. Ze laten van zich horen op een online forum. En daar, in cyberspace, wordt de kiem gelegd voor wat je met recht een romantisch verhaal mag noemen.
Echt leuk
“Ik had eigenlijk al snel in de gaten dat Brenda een leuk iemand was”, vertelt Ward, terwijl hij af en toe een teugje lucht laat inblazen. “We raakten in gesprek op het forum en stuurden elkaar daarna ook berichtjes via e-mail, MSN, het werd steeds leuker. Ik vond haar positief en ze stuurde ook lieve berichten.”
“Ik mailde haar dat ik Duchenne heb, dat vond ik best moeilijk. Maar zij had het al lang door.”
“Op een gegeven moment mailde ik dat ik in een rolstoel zit omdat ik Duchenne heb, dat vond ik best moeilijk. Maar zij had het al lang door.” “Dat klopt,” herinnert Brenda zich, “ik had wel vaker mensen met Duchenne gezien en ik herkende het beeld. Dat was dus helemaal geen verrassing. We vonden elkaar gewoon echt heel leuk.” Ward lacht als hij terugdenkt aan dat gevoel van opluchting. In juli 2006 gingen ze samenwonen en in september 2008 zijn ze getrouwd.
In het nu
“Wat ik het mooiste vind aan Ward, is hoe hij in het leven staat. Hij leeft echt in het hier en nu en blijft niet hangen in de nare dingen die er natuurlijk ook zijn. Elke keer dat hij achteruit gaat is het even balen, daar gaan we heus niet aan voorbij. Maar al snel worden we weer positief, je moet toch verder.” Die constructieve houding hebben ze gemeen en maakt ze tot een sterk koppel.
“We genieten van wat we nu hebben”, zegt Ward. “Je weet niet hoe lang het zal duren, het leven geeft niemand garanties.” Brenda haakt in: “Ik kan ook een ongeluk krijgen en het loodje leggen. Dus steeds als we iets leuks bedenken, zorgen we dat het zo snel mogelijk gebeurt. Een bucketlist hebben we dan ook niet nodig.”
Kwaliteit van leven
Brenda en Ward hebben geld ingezameld dat volledig bestemd is voor onderzoek naar Duchenne. “Ja,” zegt Ward, “ik hoop natuurlijk dat er een medicijn gevonden wordt voor patiënten die na mij komen.” Brenda’s belangrijkste doelstelling ligt in het heden. “Mijn streven is vooral om de kwaliteit van leven hoog te houden. Soms zijn het kleine dingen. Het helpt bijvoorbeeld al, als je ziekenhuisafspraken een beetje kunt clusteren. Moe ben je na zo’n dag toch wel. Dan maar liever alles in één keer.” Een mooi streven: minder gedoe, meer tijd om te genieten.
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Floor Bökkerink (f.bokkerink@spierfonds.nl)
