Het verhaal van Syb

“Mijn hart breekt als hij weer ziek is”

Syb was een topbaby. Een prachtig kereltje, hij scoorde een 10 voor de Apgar-test. Met twee dagen tilde hij zelfs zijn hoofdje op toen hij op zijn buik lag. Syb maakte lachend alle sprongen die je een baby wil zien maken. Totdat hij acht maanden was. Toen stopte die ontwikkeling en begonnen de zorgen.

“Er klopte iets niet”, vertelt Esther, Sybs moeder. “Hij ging niet kruipen en hij voelde heel anders aan dan zijn neefje als ik hem optilde. Mensen zeiden: ‘Wacht nou maar af, dat komt wel goed’. En ook het consultatiebureau bleef positief. Maar ik vertrouwde het niet, dus we gingen met hem naar de kinderfysiotherapeut. Dat werd al snel ellende, hij bleef maar huilen en voerde de opdrachten niet uit. Na zijn eerste verjaardag kwamen we via de huisarts, kinderarts en neuroloog bij dokter De Wit terecht, kinderneuroloog in het Sophia Kinderziekenhuis. Zij keek 30 seconden naar hem, pakte een formulier en kruiste alleen de tests aan voor SMA. Er werd bloed geprikt en een paar weken later kwam de uitslag.”

“Het zou geweldig zijn als hij weer iets meer met zijn handen zou kunnen. Gewoon spelen met zijn autootjes.”

Knop om

“Na de diagnose hebben we Syb naar het kinderdagverblijf gebracht, zodat we samen even keihard konden huilen. Vier dagen daarvoor had ik een zwangerschapstest gedaan, zijn broertje Denn zat al in mijn buik. Het was een loodzware tijd. Ik zat tegen het depressieve aan, lag veel in bed en was tijdelijk gestopt met werken. Mijn man Thomas heeft dat opgevangen, hij deed alles.”

“Toen ik 11 weken zwanger was, hebben we een vlokkentest gedaan. Ons tweede kindje Denn bleek de ziekte niet te hebben. En toen dat nieuws kwam, hebben we de knop omgezet. Met down blijven schieten we niks op, we willen focussen op wat er allemaal wél kan. Vanaf dat moment ging het wat beter. We hebben allerlei dingen gedaan die we leuk vonden en veel geregeld.”

“Een abonnement op Blijdorp genomen, want Syb vindt dieren geweldig. Gestart bij een hele goede revalidatiegroep, waar ze al onze vragen konden beantwoorden en veel praktische tips hadden. Ik ben toen ook weer begonnen met werken en we gingen op zoek naar een huis waar we beneden een slaap- en badkamer voor Syb konden maken. Dat is nu bijna klaar!”

Niet vooruit maar achteruit

“Het blijft een gek gevoel als we de fotoboeken bekijken. Dan zie je hem zwaaien naar de camera, meedoen met ‘Op je boze bolletje’, gewoon op de vloer zitten. Dat kan hij allemaal niet meer. Hij gaat niet vooruit maar achteruit, dat vind ik echt verdrietig. Inmiddels heeft hij ook geen kracht meer in zijn nek, je moet zijn hoofd ondersteunen als je hem optilt. Hij zit in een elektrische rolstoel en draagt nu een corset, omdat hij anders scheefzakt.”

“Syb was altijd goed met eten, genoot daar ook van. Tegenwoordig is het een strijd, ik trek de hele trukendoos open om er wat in te krijgen. Maar hij krijgt niet genoeg calorieën binnen, dus we gaan maandag bij de kinderarts om een sonde vragen. Ik hoop dat het een nachtsonde kan zijn, zodat hij hem overdag niet in hoeft.”

“Er is nu natuurlijk een spannende ontwikkeling, met misschien een behandeling voor Syb en andere kinderen met SMA. Maar we moeten nog zien in hoeverre het Syb kan helpen. Ik wil geen valse hoop hebben, mijn hart breekt elke keer als hij weer ziek is. Maar het zou geweldig zijn als hij weer iets meer met zijn handen zou kunnen. Lopen hoeft niet eens. Gewoon spelen met zijn autootjes, het hele scherm van de ipad gebruiken, zelf eten…”

Goed gevoel

“Een groot deel van mijn tijd ben ik kwijt aan schrijven, mailen en bellen met instanties. Keer op keer word je afgewezen, maar als ik bezwaar maak krijg ik het vaak toch voor elkaar. De gemeente werkt bijvoorbeeld mee en heeft de verbouwing van ons huis betaald. We zijn sowieso heel blij met de hulp om ons heen. Zo is mijn moeder lid geworden van de werkgroep SMA en hebben we een heel schema voor als Syb weer een afspraak heeft met een specialist. Het is gewoon veel en dat lukt niet alleen.”

“Ook heel bijzonder was hoe we de bus hebben kunnen kopen. Dat werd niet vergoed, omdat Syb nog geen 5 is. Via crowdfunding hebben we toen binnen 3 weken € 20.000,- opgehaald. Ongelooflijk. Ruim de helft kwam binnen nadat er een column en een interview over Syb in het AD hadden gestaan. Dat geeft je dan weer een heel goed gevoel.”

“Weet je, het irritant dat het allemaal over geld gaat, maar het is nodig om kinderen zoals Syb een kans te geven. En dat blijf ik doen, ik strijd voor mijn kind!”

“We hebben vorig jaar twee acties gedaan en in mei doen we mee aan de eSMAfette, we willen helpen om zoveel mogelijk geld op te halen. Weet je, het is irritant dat het allemaal over geld gaat, maar het is nodig om kinderen zoals Syb een kans te geven. En dat blijf ik doen, ik strijd voor mijn kind!”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Floor Bökkerink (f.bokkerink@spierfonds.nl)