Het verhaal van Stefan

“Je kan het zelf totdat het tegendeel bewezen is.”

Met een vrolijk hoofd rijdt Stefan door de kamer. “Ik ga nu met een liedje meezingen, even een muziekje aanzetten.” Er is geen salontafel, hij heeft alle ruimte om te draaien. En zwiep, hij zoeft alweer naar zijn stoere jongenskamer, ook op de begane grond. “Even stil hè Remco?”, roept Stefan hoopvol naar zijn grote broer. Onderweg grijpt hij met gemak iets mee, want er zijn hier geen kasten met deurtjes. Het huis is slim ingericht, zodat hij zo veel mogelijk zelf kan doen.

“Toen hij 8 maanden was, zag ik hem trillen”, herinnert zijn moeder Nathalie zich. “Als ik dan een fruithapje gaf, werd het minder. Bij griep werd het juist heftiger, dan zat hij zo hard te schudden dat hij zijn fles niet eens vast kon houden. We hadden in die tijd al een fysiotherapeut, omdat hij ook heel slap was.” Nathalie wilde bloed laten prikken, maar de artsen vonden het onzin.

“Ze zei: ‘Hoe eerder de diagnose, hoe slechter het is.’”

“Met een jaar en drie maanden was Stefan een dag en een nacht ter observatie in het ziekenhuis”, vertelt ze. “Hij is toen gezien door de kinderarts, de fysio, een neuroloog, een heel team. Uiteindelijk hebben ze een bloedtest gedaan. Het was SMA, maar we hadden geen idee wat dat betekende. Twee dagen later, vlak voor onze vakantie, mochten we langskomen.”

Vernietigende boodschap

“De arts die met ons sprak had nog nooit met SMA te maken gehad en kwam met een vernietigende boodschap. Dat het niet helemaal klopte, konden we toen nog niet vermoeden. Ze zei: ‘Hoe eerder de diagnose, hoe slechter het is.’ De grond werd onder onze voeten weggeslagen. We leefden tweeënhalve week in een cocon. Overdag genoten we van de kinderen en ’s avonds rolden de tranen over onze wangen. Totale wanhoop.”

Eenmaal terug van vakantie spraken ze met dokter Van der Pol, gespecialiseerd in SMA. “Dat was ongelooflijk: ‘Als hij straks naar school gaat…’ en ‘Als hij later gaat werken…’. We hadden een smile van oor tot oor. ‘Dit is wel heel ernstig, beseffen jullie dat?’, vroeg hij. Maar blijkbaar was er toch een toekomst, dat was gewoon heel goed nieuws voor ons.”

Één been in de toekomst

Het werd een keerpunt voor het gezin. “We hebben toen echt besloten om alles uit het leven te halen dat erin zit. En we blijven bewust uit het negatieve.” Op de muur boven de eettafel staat hun motto: Life is not measured by the number of breaths we take, but by the moments that take our breath away. Vrij vertaald: Het leven draait niet om het aantal ademhalingen, maar om adembenemende momenten.

“We leven in het nu, met één been in de toekomst”, vervolgt Nathalie. “We zijn constant bezig te anticiperen op wat hij over een halfjaar nodig heeft. Er is zoveel bureaucratie in de zorg en bij de gemeente, dingen duren vaak lang. Ik zeg wel eens dat we twee Stefans hebben: tot 19.00 uur hebben we de leuke, de echte. En als hij in bed ligt hebben we de administratieve. Het is eindeloos veel werk. We prijzen ons gelukkig met alle hulp en steun die we krijgen van mijn ouders, de fysiotherapeute, de SMA facebook community, het Prinses Beatrix Spierfonds, een geweldige ergotherapeute en nog veel meer bijzondere mensen.”

Zelfstandig zwemmen

“Stefan zit op een reguliere basisschool en daar denken ze ook enorm goed mee. Er is een onderwijsassistent speciaal voor Stefan, zij doet heel veel. En we hebben een zwemjuf die in haar vrije tijd een halfuur per week zwemles geeft. Dat soort mensen zijn goud waard. De eerste 5 keer was het huilen hoor. Hij vond het doodeng, heel anders dan peuterzwemmen met mama in een warm badje. Maar in die zin zijn we best hard. Je kan het zelf, tot het tegendeel bewezen is. En nu kan hij op zijn rug 20 meter zelfstandig zwemmen!”, zegt Nathalie trots.

“We hebben toen echt besloten om alles uit het leven te halen dat erin zit. En we blijven bewust uit het negatieve.”

Het Prinses Beatrix Spierfonds is gelukkig met Stefan als patiënt-ambassadeur. “Wij zijn daar ook heel blij mee”, zegt Stefans vader Daan. “Nu zal hij altijd weten dat hij zelf heeft meegeholpen.”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Floor Bökkerink (f.bokkerink@spierfonds.nl)