Het verhaal van Sander

“Ik vind dat ik nog ontzettend veel kan”

Sander is woonbegeleider bij een woonvoorziening voor mensen met een geestelijke beperking. Een enthousiaste kerel. Als je met hem praat, vergeet je dat hij zelf ook zo zijn beperkingen heeft. Hij had altijd al moeite met lopen en kreeg vanaf groep 5 fysiotherapie. Hij was het jongetje dat overbleef als er bij gym teams gekozen werden. Dat dat te wijten was aan de progressieve spierziekte HMSN, wist hij toen nog niet.

“We dachten gewoon dat ik motorisch minder sterk was”, herinnert Sander zich. “Als kind vond ik die lange boswandelingen al helemaal niks. En vanaf mijn 13e verdraaide ik vaak mijn knie. Dan werd hij helemaal dik en kon ik een dag of drie niet lopen. Maar ik was gek op voetbal. Dat heb ik zo lang mogelijk gedaan, ook al scheurde mijn knieband en brak ik tot drie keer toe mijn middenvoetsbeentjes. Gewoon tijdens het lopen, nota bene.”

Voor de vorm getest

In 2010 wordt Sander geopereerd aan zijn scheenbenen. “Er zat te weinig ruimte tussen het bot en het spierweefsel. Die operatie heeft niet geholpen helaas. Ondertussen kreeg mijn moeder steeds meer pijnklachten en liet zij een aantal onderzoeken doen. Op de dag dat ik mijn krukken in moest leveren, kreeg ze de diagnose HMSN. Mijn vader zei: ‘Dat heb jij dus ook.’ Voor de vorm heb ik me nog laten testen, maar eigenlijk wisten we het al.”

“Ik ben druk doende om mijn eigen gebruiksaanwijzing te leren kennen. Daarbij ben ik misschien wat optimistisch, af en toe ga ik over mijn grenzen heen en ik moet steeds vaker prioriteiten stellen: dit kan ik wel doen, dit niet. Mijn vriendin Astrid merkt dat ik vaker last heb van hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid. Zou kunnen. En voetbal heb ik met pijn in het hart en in het lijf op moeten geven. Maar ik vind dat ik nog ontzettend veel wel kan!”

“Doordat ik geen contact voel met de aarde, is het een beetje alsof ik zweef.”

Toby naast de fiets

“Lopen en rennen, daarin ben ik beperkt. Ik waggel een beetje, zoals een pinguïn. Dus mijn hond Toby laat ik uit op de fiets, dat vindt hij prachtig. En ik werk nu nog gewoon 36 uur per week, dat lukt allemaal. Op vakantie doen we het rustig aan. Behalve als we verdwalen en meer moeten lopen dan gepland, zoals laatst in Marokko! Dat gaat moeizaam en vervolgens heb ik dan extra last, veel tintelingen en pijnscheutjes.”

Sanders voeten voelen niets. “Dat is wel gek hoor. Doordat ik geen contact voel met de aarde, is het een beetje alsof ik zweef. Best irritant. Zo lang ik mijn voeten zie, is het in orde. Zie ik ze niet, dan word ik acuut duizelig.”

Op naar genezing

“Ik zeg voor de grap vaak: ‘Ik ben de eerste die ervan gaat genezen!’ Maar zelfs als dat niet zo is, dan is onderzoek natuurlijk ontzettend belangrijk voor de volgende generatie. Wij hebben in 2016 met allerlei acties € 8.000,- opgehaald voor het Prinses Beatrix Spierfonds. En je begrijpt: dat gaat naar HMSN-onderzoek.”