Collecteren
Alles over collecteren
“Ik heb zes weken van mijn leven gemist.”
Roxanna is een levenslustige jonge vrouw. Ze geeft les op een basisschool en in het weekend is ze altijd in voor een feestje. Totdat ze zich op een dag niet zo lekker voelt. De klachten worden steeds erger en Roxanna wordt steeds zieker. Binnen een week gaat ze van kerngezond naar balanceren tussen leven en dood. Ze kreeg het Guillain-Barré syndroom (GBS).
“Op 25 januari 2015 werd ik ziek”, vertelt Roxanna. “Ik had pijn in mijn buik en rug, maar het leek me niet ernstig. De pijn werd wel erger, midden in de nacht ben ik in bad gaan liggen om me wat beter te voelen. De volgende dag verwees de huisarts me naar het ziekenhuis. Ze dachten aan nierstenen, een maagzweer, verstopping, verzwakking door griep, maar ze konden niets vinden.”
Aan de beademing
Na een week werd Roxanna naar huis gestuurd. Maar beter ging het niet. “Mijn been raakte verlamd, ik werd incontinent en inmiddels had ik al 10 dagen niet gegeten. De spieren in mijn handen en gezicht stopten ermee en ook mijn ademhaling ging achteruit. Op een gegeven moment heeft mijn moeder in paniek de huisarts gebeld. Mijn saturatie, het zuurstofgehalte in mijn bloed, was toen 82%. Veel te laag.”
“Het ging zo absurd slecht, ik dacht echt dat ik doodging”
Op 2 februari werd Roxanna opgenomen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. “Ik werd daar op de intensive care aan de beademing gelegd. Het ging zo absurd slecht, ik dacht echt dat ik doodging. Ze brachten me in slaap, een kunstmatig coma. Half maart werd ik wakker. Heel raar, ik heb zes weken van mijn leven gemist, inclusief mijn 25e verjaardag. En ik kon helemaal niets meer. Niet bewegen, niet praten, ik was volledig afhankelijk van anderen. Dat vond ik vreselijk.”
Wilskracht
Haar sterke drang om zelfstandig te functioneren, wakkert bij Roxanna een enorme vechtlust aan. “Mijn doel is keihard: 100% herstel, al doe ik er twintig jaar over. Ik ga door totdat ik alles eruit heb gehaald wat erin zit. En natuurlijk, als ik uiteindelijk die 100% niet haal, hoeft dat geen nederlaag te zijn. Als ik maar weer kan rennen en glimlachen, dan ben ik eigenlijk al heel tevreden.”
“Ik ben dicht bij de dood geweest. Dat is een vreemd besef. Ik heb het daar ook moeilijk mee gehad, zeker in het begin. Nu denk ik wel eens dat ik dit heb gekregen omdat ik sterk genoeg ben om me hier doorheen te slaan. Samen met mijn ouders, die dag en nacht bij me zijn geweest en me hebben verpleegd en gesteund. Onze band is nog sterker geworden. En sommige vriendschappen, de echte, die zijn hechter geworden.”
Daar werk ik aan
Roxanna somt even op wat de restverschijnselen op dit moment zijn. “Ik heb een klapvoet, tintelende voeten en een grote teen die niet werkt. Daardoor is mijn balans weg. Verder is mijn fijne handmotoriek nog niet goed en heb ik een dubbele aangezichtsverlamming. Dat is best lastig, omdat mensen niet zien wat ik voel. Ze gaan soms ook hard praten, dan denken ze dat ik ze niet alle vijf op een rijtje heb.”
“Als ik maar weer kan rennen en glimlachen, dan ben ik eigenlijk al heel tevreden”
Ze is nu 100% arbeidsongeschikt, maar werkt hard aan haar herstel. “Af en toe help ik op vrijwillige basis mee op school. Dat is voor mij therapie voor lichaam en geest. Ik kan nu bijvoorbeeld weer met de leerlingen naar de gymzaal lopen. Een uitstapje lukt nog niet, maar daar werk ik aan!”, lacht ze. “En de kinderen doen me echt goed. ‘Juf, je glimlach wordt steeds beter. Dat is cool!’, zeggen ze dan. Heerlijk toch?”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
