Het verhaal van Rob

“Mentaal ben ik nog steeds robuust”

Toen Rob 24 was, vertrok hij met zijn vriendin voor werk naar Curaçao. Ze hadden er een heerlijke tijd. Maar tijdens zijn potjes tennis merkte Rob dat hij traag begon te worden en vaker struikelde. “Zelfs van relatief makkelijke tegenstanders kon ik niet meer winnen. Eigenlijk voelde ik toen al dat er echt iets mis was. Terug in Nederland stelde een neuroloog de diagnose FSHD. Meestal is dat erfelijk, maar bij mij is het een spontane genetische mutatie. Gewoon pech dus.”

De blik

Rob praat makkelijk en goed gearticuleerd. “Klopt, met mijn spraak is niets mis. Mijn mimiek is ook redelijk goed, hoewel ik weinig met mijn ogen knipper. Dat heeft me op kantoor de bijnaam ‘de blik’ opgeleverd, het schijnt een nogal indringend effect te hebben!” Rob werkt al bijna 35 jaar bij hetzelfde bedrijf, een verzekeringsmakelaar. Hij geeft leiding aan 130 man op de afdeling waar alle schadeclaims worden afgehandeld. “Het blijft leuk om hands-on bezig te zijn en met allerlei mensen samen te werken: klanten, collega’s, verzekeraars, experts…” Rob schreef er zelfs een boekje over, met de typerende titel ‘Gewoon DOEN, GEWOON doen’.

“Mijn mimiek is redelijk goed, hoewel ik weinig met mijn ogen knipper. Dat heeft me op kantoor de bijnaam ‘de blik’ opgeleverd.”

Zijn rolstoel is indrukwekkend. “Ja, die is gebaseerd op het Segway-systeem, zodat je in balans blijft op twee in plaats van vier wielen. Geweldige techniek, hij is enorm wendbaar en ook zuiniger in energieverbruik. En ik vind het echt een mooi ding, het is Italiaans design met een leren zitting. Ik moest natuurlijk wel bijbetalen, bovenop de standaardvergoeding van de gemeente voor een elektrische rolstoel, maar voor mij is dat de moeite waard.”

Breuk met gevolgen

In maart 2020 maakte Rob een ongelukkige val, waardoor hij flink aan kracht en conditie heeft moeten inleveren. “Ik moest een stukje lopen, het zal niet meer dan 20 meter geweest zijn, maar ik struikelde en brak mijn onderbeen. Twee botten kapot, het deed enorm veel pijn. Eenmaal ingegipst moest ik herstellen in een zorghotel en net op dat moment was corona uitgebroken en ging alles op slot. Heel raar om opeens van de buitenwereld afgesneden te zijn. Maar gelukkig had ik mijn laptop bij me, dus om de fysio-afspraken heen kon ik gewoon mijn werk doen. We hebben toen zelfs nog een grote klant binnengehaald, heel leuk.”

Rob lag zeven weken in het zorghotel. “Fysiek kon ik bijna niets, ik werd met zo’n lift in en uit bed getakeld. Ik ben toen zo hard achteruitgegaan, dat ik mijn spierkracht niet meer terug heb kunnen krijgen op het oude niveau. Ik heb moeten besluiten om ook geen korte stukjes meer te lopen en dus permanent in een rolstoel te zitten. Het UWV en mijn werkgever dachten perfect mee over mijn woon-werkverkeer toen ik een busje met aanpassingen aanschafte, waar ik met rolstoel en al in kan. Die bus geeft mij, mijn vrouw Astrid en onze hond Jimmy weer heel veel vrijheid. Ik ben ook altijd zo open mogelijk over wat er aan de hand is. Dat geeft mensen om je heen de kans om het beter te begrijpen en dingen mogelijk te maken als je iets nodig hebt.”

“Met die val ben ik in een nieuwe fase beland. Fysiek ben ik meer beperkt, maar mentaal ben ik nog steeds robuust. En doordat ik nu niet meer loop, houd ik meer energie over. Drie keer in de week ga ik naar de sportschool. De kracht is zeker minder, maar de wil is sterk. In plaats van 10 keer 30 kilo liften, til ik 100 keer 3 kilo om kracht en uithoudingsvermogen op te bouwen. Ik voel me fitter dan ooit.”

Rob buiten met zijn vrouw Astrid — Rob met zijn vrouw Astrid

Verrijking

“Kijk, als ik volledig gezond was, zou ik veel meer reizen voor mijn werk. Gelukkig kan ik de meeste internationale contacten nu online onderhouden want reizen met het vliegtuig levert te veel belemmeringen op. En toch moet ik er echt over nadenken als iemand vraagt hoe FSHD mij heeft beïnvloed. Sterker nog, in sommige opzichten is het een verrijking. Als je ermee om leert gaan, geniet je nog meer van simpele dingen. De eerste zonnestralen van het voorjaar, bij wijze van spreken. En ik relativeer makkelijk, ben niet snel onder de indruk van dingen die spannend kunnen zijn.”

“We zijn gelukkig met elkaar, maken mooie reizen en hebben het geluk dat we financieel weinig zorgen hebben. Dan moet je er toch wat van kunnen maken?”

Is Rob een onverbeterlijke optimist? “Misschien. Ik blijf graag bezig, ben positief ingesteld en pas me aan wanneer dat nodig is. Mijn vrouw en ik zijn gelukkig met elkaar, maken mooie reizen en hebben het geluk dat we financieel weinig zorgen hebben. Dan moet je er toch wat van kunnen maken?”