Collecteren
Alles over collecteren
“Je moet het leven pakken zoals het is”
Het was een epidemie die in de jaren vijftig leidde tot de oprichting van het Prinses Beatrix Spierfonds. Dankzij inenting is polio, ook bekend als kinderverlamming, zeldzaam geworden. Maar bij 60% van de mensen die als kind geïnfecteerd raakt, komt het virus op latere leeftijd terug. Dan gaat het alleen maar achteruit. Het overkwam Martin. Jarenlang liep hij met ernstige klachten rond: spierzwakte, gewrichtspijn en vermoeidheid. Hij bleek het postpoliosyndroom te hebben, een erfenis van de polio uit zijn jeugd.
“Toen ik zes was kreeg ik permanent een beugel om mijn rechterbeen, die verlamd raakte toen ik ziek werd. Het weerhield me er nooit van om actief te zijn. Toen ik jong was klom ik in bomen, deed aan waterpolo en had een motorbootje. Ik haalde alles uit het leven. Later werkte ik gewoon vijf dagen per week. Vanwege mijn verleden moest ik eigenlijk regelmatig op controle in het revalidatiecentrum. Zelf vond ik dat niet nodig; het ging tenslotte prima.”
Nog nooit van gehoord
Tien jaar geleden, rond zijn veertigste, begon het echter slecht te gaan met Martin. Opstaan kostte hem steeds meer moeite. Hij had veel pijn en was doodmoe. “Ik viel ook vaak, maar gaf alles buiten mijzelf de schuld. Het lag aan de slechte straten of aan mijn schoenen. Op een gegeven moment zag ik het niet meer zitten. Mijn vrouw stond erop dat ik naar de arts ging.”
“Het is goed dat er meer aandacht voor de ziekte is. Ik had er veel baat bij gehad om het eerder te weten.”
Het bleek goed mis. Martin had een bloeddruk van 240 over 140 en een vergroot hart. Hij werd snel opgenomen in het ziekenhuis. De artsen konden niks vinden; alles leek goed te functioneren. Toch werden zijn klachten alsmaar erger. “Na twee jaar kwakkelen heb ik toch maar een afspraak met het revalidatiecentrum gemaakt. Mijn oude dossier werd tevoorschijn gehaald. Er was voor hen geen twijfel mogelijk. Het was het postpoliosyndroom. Ik had er werkelijk nog nooit van gehoord.”
Eigenwijs
“Er werd me verteld dat ik geen trappen meer mocht lopen, dat ik niet ver kon wandelen en spierpijn moest vermijden. Maar ik ben stronteigenwijs en kon het niet accepteren. Ik ging ook twijfelen over mijn relatie. Mijn vrouw overtuigde me dat het niks uitmaakte. ‘Je bent toch nog gewoon dezelfde?’, zei ze dan. Ze heeft altijd onvoorwaardelijk achter me gestaan. Zo bijzonder. Er zijn heel wat huwelijken stuk gegaan om minder.”
Vijf jaar geleden werd Martin officieel afgekeurd en kwam thuis te zitten. “De eerste maanden was dat heerlijk. Ik keek films en luisterde muziek. Eindelijk rust! Maar mijn vrouw en dochter kwamen thuis met allerlei verhalen en ik had niks te melden. Daar zat ik dan, in mijn rolstoel. Mijn vrouw heeft me het nodige zetje gegeven: ‘Kom op Martin, je moet dingen gaan doen!’. We namen een Franse bulldog zodat ik drie keer per dag de deur uit moest. Ook werd ik bibliotheekvader bij mijn dochter op school en steunde ik andere patiënten in het revalidatiecentrum. Ik had weer aanspraak en leefde op.”
’s Nachts een marathon lopen
“De ene dag heb ik geen pijn en ben ik hartstikke vrolijk. De andere dag word ik wakker en voelt het alsof ik ‘s nachts een marathon heb gelopen. Spontaan leven, zoals ik dat altijd heb gedaan, is gewoon lastiger. Maar ik ga nog naar concerten en festivals hoor. Af en toe kom ik een blokkade tegen en val ik uit mijn stoel. Omstanders helpen me gelijk omhoog. Dat weet je weer dat je er niet alleen voor staat.”
“Te veel aan ‘later’ denken past niet bij mij”
“Mijn klachten zitten nu alleen in mijn onderlichaam. Mijn linkerbeen begint nu bijvoorbeeld ook uit te vallen. Ze kunnen weinig zeggen over de toekomst. Wat mij betreft maar goed ook. Ik zou knettergek worden van allerlei gedachtes. Je moet het leven pakken zoals het is. Er is nu geen medicijn maar ik hoop met nieuw onderzoek dat ze iets vinden waardoor ik in ieder geval kan blijven doen wat ik nu doe. Sowieso is het goed dat er meer aandacht is voor de ziekte. Ik heb jarenlang onnodig roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Ik had er veel baat bij gehad om het eerder te weten.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
