Het verhaal van Marianne

“Ik klapte in elkaar als een knipmes”

Het was juni 1980, Marianne was 39 jaar en werkte als verpleegkundige in een ziekenhuis. “Eerst had ik vage verschijnselen die op een griepje leken. Maar op een dag voelden mijn voeten aan alsof ik op watten liep.” Het rare gevoel in haar voeten trok omhoog naar haar benen en haar spieren werden slap. Het lukte haar die dag nog om door te werken, al schuifelend. “Maar uiteindelijk klapte ik als een knipmes in elkaar.”

Marianne werd opgenomen en na een ruggenmergpunctie kwam al snel de diagnose: het Guillain-Barré syndroom (GBS), een spierziekte die je binnen 24 uur van klachtenvrij tot volledig verlamd aan de beademing kan brengen. De verpleegkundige was opeens patiënt. “Ik heb vijf maanden in het ziekenhuis gelegen. Daarna begon een lange periode van revalidatie. Voordat ik weer enigszins aan het werk kon, was er twee jaar voorbij.”

Twee keer getroffen

Terugkomen in haar oude werk was geen optie. “Ik had te weinig kracht in mijn armen en benen. Patiënten optillen ging niet en ik kon niet lang staan.” Maar ze vond een manier om aan de slag te blijven in het ziekenhuis. “Eerst als telefoniste en later maakte ik hartfilmpjes van ongeboren baby’s, op de kraamafdeling.”

Wie een keer GBS heeft gehad, loopt een grotere kans om het nog eens te krijgen. Dat overkwam Marianne in 1990. De ziekte sloeg toe in lichtere vorm, maar ze werd opnieuw opgenomen en moest opnieuw revalideren. En ook daarna lukte het haar om werk te vinden in het ziekenhuis, door vaccinaties te geven tegen hepatitis. Zittend werk, dat ze tot haar pensioen heeft kunnen doen.

“Ik heb de negatieve kant van GBS gezien. Nu wil ik zoveel mogelijk doen om een positieve bijdrage te leveren aan de bestrijding van deze spierziekte”

Drie keer gestunt

Niet lang nadat ze gestopt was met werken hoorde Marianne over een stunt om sponsorgeld bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar de behandeling van GBS. “Abseilen van de Euromast? Dat lijkt me nou leuk! En hoogtevrees heb ik toch niet”, was haar motto. In september 2011 ging ze, veilig gezekerd, de mast af. “Dat was kicken!”

Het stunten smaakte naar meer. In het voorjaar van 2012 stapte Marianne, inmiddels 71, in een open sportvliegtuigje. Op 300 meter hoogte schakelde de piloot de motor uit. “Het was mooi om zo stil in de lucht te hangen. Door de opstijgende lucht kwamen we op wel 400 meter, toen moest de motor weer aan om veilig te dalen.” En in mei 2015 was het opnieuw abseilen geblazen, ditmaal van het 100 meter hoge Provinciehuis in Den Bosch.

“Ik heb minder kracht in mijn benen en armen, maar ik kan me nog prima redden ondanks deze restverschijnselen. Ik heb de negatieve kant van GBS gezien. Nu wil ik zoveel mogelijk doen om een positieve bijdrage te leveren aan de bestrijding van deze spierziekte. Ik geef voorlichting aan mensen die er net door getroffen zijn. En ik stunt dus tegen spierziekten!” Haar dappere acties leverden in totaal €13.000,- op. Dat geld investeert het Prinses Beatrix Spierfonds rechtstreeks in onderzoek naar GBS.