Collecteren
Alles over collecteren
“Ik had in alle opzichten wind mee”
Op 6 mei 2023 stapte Sjoerd op de fiets. Vijfentwintig dagen lang trapte hij zich een weg naar het zuiden, naar Santiago de Compostela, om geld op te halen voor onderzoek naar FSHD. Sjoerd (61) en zijn jongste zoon Douwe (25) weten sinds 2015 dat ze deze progressieve spierziekte hebben. De heldhaftige tocht levert niet alleen donaties op, vertellen ze, maar ook voldoening, begrip, acceptatie en inspiratie.
“Ik ben heel trots op mijn pa”, zegt Douwe met een grote glimlach. “Ik vind het ontzettend mooi dat hij deze tocht heeft gemaakt en dat we daardoor ook samen in de openbaarheid zijn getreden. We zijn er meer over gaan praten, waardoor er niet alleen uit mijn omgeving wat meer begrip komt maar ik er ook zelf meer mee moest dealen.”
“Het is onderdeel geworden van mijn acceptatieproces.”
Naar buiten
“Ja,” zegt Sjoerd, “als je een sponsortocht houdt moet je natuurlijk naar buiten treden. Dat doe ik normaal niet echt, veel mensen in mijn directe omgeving wisten niet dat ik FSHD heb. Ik voel me ook geen patiënt, ik pas me aan en doe wat ik wel kan. Maar ik merk dat mensen nu wat meer rekening met me houden en dat is af en toe ook heel fijn. Veel mensen vroegen trouwens hoe iemand met een spierziekte 2500 kilometer kan fietsen. Nou, ik had natuurlijk getraind, maar ik had ook een fantastische elektrische fiets met zware ondersteuning en twee enorme accu’s, gesponsord door de fabrikant. Het gaf enorm veel voldoening dat ik daarmee zo’n fysieke prestatie kon leveren.”
Sjoerd gloeit nog na van zijn indrukwekkende tour. “In alle opzichten had ik wind mee, letterlijk en figuurlijk. Geen zadelpijn, geen spierpijn, geen lekke band, Noordenwind, prachtige gesprekken, bijzondere reacties op mijn blogberichtjes en aan de eindstreep…” Sjoerd valt even stil. “Aan de eindstreep stond niet alleen mijn vrouw met onze hond, maar tot mijn verrassing ook mijn twee zoons. Onvoorstelbaar hoe mooi dat was.” “Ja,” lacht Douwe, “en we hebben onze vlucht nog moeten omboeken omdat hij eerder aankwam dan verwacht. Hij fietste gewoon te snel!”
Kwaliteit van leven
Sjoerd, nu beleidsadviseur voor de branchevereniging van zorgverzekeraars, deed na zijn studie gezondheidswetenschappen een onderzoek naar de meerwaarde van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. “Ik wist toen nog niet dat ik zelf een spierziekte had. Daar kwam uit dat een klein beetje steun uit lotgenotencontact groot verschil kan maken. En dat je fysieke beperkingen vaak maar een beperkte relatie hebben met de kwaliteit van leven die je ervaart. Zo voel ik het zelf ook.”
“Ik herken dat volledig”, reageert Douwe. “Ik kan prima omgaan met de beperkingen die ik heb. Het wordt pas moeilijk als ik in een groep ergens niet aan mee kan doen. Sinds de fietstocht van mijn vader breng ik dat wat makkelijker ter sprake en dan blijkt er vaak een simpele oplossing te zijn. Iets langzamer lopen of een andere activiteit plannen die ook voor mij haalbaar is. Onderdeel zijn van een sociaal weefsel is heel bepalend voor mijn kwaliteit van leven.”
De heftigheid van achteruitgang
“Als ik naar de afgelopen vijf jaar kijk, is de achteruitgang best heftig,” geeft Douwe aan. “Ik heb veel minder spiermassa in mijn bovenarmen en benen. En vijf jaar geleden had ik voor het eerst loopondersteuning, dat begon met een klein elastiekje links. Nu is het aan beide benen een grote brace. Maar gelukkig hoef ik voor mijn werk als sound designer niet te lopen, dat kan ik in principe altijd blijven doen.”
“Douwe gaat harder achteruit dan ik, dat vind ik heel verdrietig om te zien,” zegt Sjoerd. “Daarom wilde ik meer aandacht voor FSHD genereren en iets bijdragen aan het onderzoek dat er gedaan wordt. Dat werd dus deze fietstocht. Ik vond het spannend, want wie gaat er nou echt doneren? Uiteindelijk hebben 300 mensen bijna €12.000,- bij elkaar gebracht. Ik vind het nog steeds ongelooflijk!”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
