Collecteren
Alles over collecteren
“Ik zie er gezond uit, maar dat ben ik niet”
Het is donderdagavond als Samantha thuiskomt van haar stage. Haar linkerbeen tintelt. Raar, denkt ze, misschien zat mijn schoen te strak. De volgende dag tintelt ook haar rechterbeen en dat vertrouwt ze niet. “Een griepje”, zegt de huisarts. Het gaat van kwaad tot erger en op maandag valt ze van boven naar beneden van de trap omdat haar benen dienst weigeren.
“Gelukkig had ik mijn telefoon bij me en kon ik bellen, maar de huisarts hield het nog steeds op een griepje. In de dagen daarna viel ik uit bed, raakte mijn halve gezicht verlamd en kon ik bijna niet meer ademen. Pas op woensdagmiddag, een week na de eerste klachten, kreeg een huisarts in opleiding in de gaten dat er meer aan de hand was. Die dacht meteen aan GBS, eigenlijk best bijzonder.”
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een spierziekte die plotseling toeslaat. Mensen raken gedeeltelijk of helemaal verlamd. Hoewel deze spierziekte tijdelijk is, kan het herstel jaren duren. Bovendien houdt bijna iedereen restverschijnselen zoals pijn, vermoeidheid of moeite met lopen.
“Pas op woensdagmiddag, een week na de eerste klachten, kreeg een huisarts in opleiding in de gaten dat er meer aan de hand was. Die dacht meteen aan GBS, eigenlijk best bijzonder.”
Van top tot teen verlamd
“Toen ik werd opgenomen was ik 24 en van top tot teen verlamd. Het was doodeng, ik dacht echt dat ik het niet zou overleven. Niets deed het meer, ik kon mijn ogen niet eens meer dichtdoen. Daarom zaten daar kapjes overheen. Doordat de behandeling met immunoglobulinen aansloeg, hoefde ik net niet aan de beademing.”
“Ik wilde ook niet dat er foto’s van me gemaakt werden toen ik er zo bij lag. Eigenlijk heb ik daar nu spijt van. Het zou heel waardevol zijn om wat foto’s en aantekeningen uit die tijd te hebben. Voor mezelf, om te zien dat ik van ver gekomen ben en veel vooruitgang heb geboekt. Maar ook om aan mensen uit te leggen wat er met me gebeurd is. Wie me niet zo gezien heeft, begrijpt eigenlijk niet waar ik nog steeds mee worstel, ook omdat ik het vaak vrolijk weglach. We zijn nu zes jaar verder en ik zie er gezond uit, maar dat ben ik niet. Ik ben extreem moe en ben heel veel kracht kwijt.”
Drie weken na haar opname kon Samantha weer zitten en na een maand kon ze met een rollator een paar stapjes lopen. “Toen moest ik gaan revalideren. Helaas kwam ik terecht in een revalidatiecentrum met alleen maar bejaarden. Ik hou van mensen, ook oudere mensen, maar ik voelde me daar totaal niet op mijn plek. Er was niemand van mijn leeftijd, niemand met GBS, niemand met wie ik op kon trekken. Ik ben ervan overtuigd dat mijn herstel daaronder geleden heeft. Dus mocht jijzelf of een geliefde ooit in zo’n situatie terecht komen, ga dan op zoek naar een passende plek, desnoods wat verder van huis. En zorg voor lotgenotencontact, dat is echt de moeite waard.”
Aangekleed en uitgeput
Is de vermoeidheid die Samantha noemde uit te leggen? “Nou, als ik opsta en me aankleed, dan ben ik al uitgeput. Natuurlijk ga ik dan toch door, maar je moet je er niet te veel van voorstellen. Als ik gestofzuigd heb, kan ik diezelfde dag niet meer dweilen. En eten koken gaat ook niet in één keer, dat verspreid ik over de dag. Nu heb ik bijvoorbeeld vlees opstaan in de slow-cooker.” Samantha heeft een dochter van bijna twee en is zwanger van haar tweede kindje. “Een week geleden vielen mijn benen uit, dat gebeurde tijdens de eerste zwangerschap ook. Dus ik zit weer in een rolstoel, tijdelijk hoop ik.”
Samantha maakt zich nog wel onmisbaar in allerlei besturen. “Ja, dat vind ik leuk om te doen en we vergaderen natuurlijk niet elke dag. Ik zit nu in de dorpsraad en in de besturen van de klaverjasclub en de klootschietvereniging. Een onbekende sport, maar hier in het oosten van het land is het groot! Ik deed wedstrijden op landelijk niveau. Dat lukt niet meer, ik kan nu nog recreatief meedoen als ik twee sterke mannen of vrouwen heb om me te ondersteunen. Zwemmen is ook heel gek: in koud water krijg ik meteen kramp en zink ik als een baksteen. In warm water lukt het wel. Ik danste ook drie keer in de week, maar mijn spieren en zenuwen hebben zo’n opdonder gekregen dat dat allemaal niet meer gaat. Dat is afscheid nemen, als je best goed was in wat je deed en opeens genoegen moet nemen met veel minder.”
Alle energie voor het gezin
Toen Samantha GBS kreeg, was ze bijna klaar met haar beveiligingsopleiding. “Ik heb examen gedaan in een rolstoel. Maar door de restverschijnselen die ik heb, is de beveiliging fysiek te zwaar helaas. Ik heb ook een zorgdiploma, maar zelfs een halve dag waarbij ik mensen hielp om steunkousen aan- of uit te trekken was te zwaar.”
“Dat is afscheid nemen, als je best goed was in wat je deed en opeens genoegen moet nemen met veel minder.”
“Ik moet me erbij neerleggen dat een uitvoerend beroep er niet meer in zit voor mij. Het is nog even zoeken naar een manier waarop ik een maatschappelijke bijdrage kan leveren, dat is belangrijk voor me. Maar voor nu richt ik alle energie die ik heb op mijn gezin. Als dat allemaal goed gaat, kijk ik weer verder.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
