Collecteren
Alles over collecteren
“Ik blijf mijn grenzen verleggen”
Monique heeft een mitochondriële myopathie
Als kind was Monique altijd ziek, zwak en misselijk. Ze zag slecht, kon niet meekomen met gym, had niet genoeg spierkracht. Eigengereid, geestig en ambitieus was ze wel en dat is ze nog steeds. Monique vertelt over de mitochondriële myopathie die haar familie trof en een van haar kinderen fataal werd. Over leven en loslaten.
“Ik herinner me hoe frustrerend het was dat mijn vrienden en vriendinnen gewoon tegen de wind in trapten en ik letterlijk van mijn fiets kukelde omdat ik er niet tegenin kwam. Een eindeloze reeks pogingen met heilgym, fysiotherapie en revalidatie volgde, maar het mocht niet baten. Rond mijn achttiende kreeg ik steeds grotere klachten. Ik legde me er niet bij neer, wilde studeren, werken, een huishouden runnen.”
“We wilden heel graag kinderen en na een reeks miskramen kwam onze oudste zoon Matthijs. Vijf maanden later bleek ik zwanger te zijn van Daniël. De zwangerschap was onrustig en hij werd acht weken te vroeg geboren. Het was ons meteen duidelijk dat er iets mis was en Daniël ging een paar keer langs het randje van de dood. Toen hij een halfjaar oud was bleek hij onbehandelbare epilepsie te hebben en zeer ernstige hersenschade. We hebben de scans gezien, onder zijn mooie blonde krulletjes waren zijn hersens een soort gatenkaas, oorzaak onbekend. Omdat hij zo weinig spierkracht had, heb ik hard geknokt voor een spierbiopt. Dat kwam toen hij anderhalf was en maakte duidelijk dat hij ook een metabole spierziekte had.”
“Achteruitgang is een levend rouwproces, ik blijf mijn grenzen verleggen om daarmee om te gaan.”
Het mooiste cadeau
“Daniël kon niet zien, niet praten, niet eten en stopte regelmatig met ademen. Hij was heel erg ziek en had praktisch geen spierkracht, hij kon ook zijn hoofd niet omhooghouden. Zoals de artsen het formuleerden: niet met het leven verenigbaar. We hielden zielsveel van onze beide kinderen, maar wisten dat er een dag kwam dat we de jongste los zouden moeten laten. Een verschrikkelijke opgave. Inmiddels kan ik met overtuiging zeggen dat de dood het mooiste cadeau was dat het leven hem kon geven.”
“Daniël overleed toen hij vier jaar was. Voor ons voelde het zeker niet als een cadeau, we waren intens verdrietig en ik mis hem nu, meer dan twintig jaar later, nog steeds. Maar ouderschap betekent ook dat je het best wil voor je kind en dat is niet altijd wat het beste is voor jou. En hoe gek het ook klinkt, je groeit erin, in dat verlies. Een deel van de rouw verwerkten we terwijl Daniël nog leefde.”
Nieuw licht
“Na zijn dood hebben we autopsie laten doen. Daniël bleek mitochondriële encefalomyopathie te hebben – de hersenatrofie kwam door de spierziekte. Hij was de eerste in het UMCG met deze diagnose en het verklaarde eigenlijk alles. Het wierp ook een nieuw licht op de klachten die Matthijs en ik hadden.”
“Ook wij bleken een mitochondriële spierziekte te hebben, waar ik tot dan toe geen idee van had. Van mijn moeder en oma wisten we dat ze gewoon heel weinig energie hadden. Die deden dus wat minder, daar werd verder niet over gesproken. Na de diagnose heb ik me laten steriliseren, dit wilde ik niet nog een kind aandoen.”
Op een rijtje
Als Monique haar klachten op een rijtje zet, is ze even bezig. “Ik ben altijd moe en heb heel weinig spierkracht, daarom zit ik nu na lang uitstellen in een elektrische rolstoel. Ik zie heel slecht, heb zo’n witte stok met rode streepjes en een grote loep voor als ik iets wil lezen. Buiten het slechte zicht staan mijn ogen vaak gekruist, daar heb ik geen controle over. En ik heb een neurogene blaas, die werkt niet goed dus ik heb mezelf leren katheteriseren. Verder heb ik drie soorten migraine. Migraine die zomaar opkomt, uit het niets, migraine die hormonaal is en migraine die bij mijn mitochondriële myopathie hoort.”
“Soms heb ik aanvallen die op een herseninfarct lijken, heel naar. Het enige dat daartegen helpt is een arginine-infuus. Mijn ogen reageren daar trouwens ook heel sterk op, die staan dan weer recht. Er zijn ook argininepillen, maar die zijn heel duur en worden niet vergoed, net als veel andere middelen waar mensen met een mitochondriële myopathie baat bij hebben. Achteruitgang is een levend rouwproces, ik blijf mijn grenzen verleggen om daarmee om te gaan. Met heel veel steun van mijn man en Matthijs, dat zijn echt helden.”
“Op mijn blog, moleeftmetmito, staan een heleboel korte stukjes en ook een e-bookje. Van schrijven word ik blij, zelfs als het niet altijd over vrolijke onderwerpen gaat. Want ziek zijn is gewoon niet leuk. De neuroloog zei laatst: ‘Jij wilt niet ziek zijn, maar je bent het wel.’ Het liefst ontken ik het en hoewel ik tegenwoordig fijne artsen heb, probeer ik ziekenhuizen zoveel mogelijk te ontwijken. Soms gaat dat misschien wat ver, maar het heeft me ook juist ver gebracht. Het geeft me de kracht om dingen op mijn eigen manier te doen.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
