Collecteren
Alles over collecteren
“Je kan nu nog wegrennen”, zei ik
Samen met haar grote liefde heeft Michelle een prachtige dochter van 9 maanden. Ze prijst zich gelukkig, zeker omdat ze lange tijd dacht dat dit soort geluk niet voor haar weggelegd zou zijn. Toen ze haar man ontmoette, stond ze aan de vooravond van weer een grote operatie. “Ik heb HMSN, een spierziekte,” zei ze tegen hem, “je kan nu nog wegrennen.”
Hij verdiepte zich erin, las over de pijn, de spierzwakte, de achteruitgang en de erfelijkheid. En hij bleef. “Dat vond ik zo bijzonder, hij was niet van zijn stuk te brengen. ‘Ik accepteer jou helemaal zoals je bent’, zei hij. Hij helpt me met alles en gaat ook altijd mee naar afspraken. Vroeger ging ik altijd door de pijn heen, omdat ik zo graag alles mee wilde maken. Hij leerde me rust te nemen en ook om hulp te vragen. Gelukkig maar, want anders hou je het niet vol.”
Altijd pijn
Michelle was drie toen ze haar diagnose kreeg. “Het komt vrij veel voor in onze familie. Tussen mijn 10e en 27e ben ik zes keer geopereerd en de pijn in mijn armen, handen, benen en voeten is er altijd. Soms ga ik toch nog over mijn grenzen heen en dan wordt de pijn heftiger, moet ik langer herstellen en voel ik een extreme vermoeidheid. Echt totale fysieke uitputting. Dat is ook de voornaamste reden waarom ik de opleidingen tot pedagogisch medewerker en tot doktersassistente net niet af heb kunnen maken. De stages waren lichamelijk te zwaar.”
“Voor HMSN bestaat nog geen medicijn. Natuurlijk hoop ik heel erg dat het er ooit komt, daarom is wetenschappelijk onderzoek ook zo belangrijk. Eigenlijk durf ik niet te hopen dat er tijdens mijn leven nog iets wordt ontdekt, maar ik gun het toekomstige generaties net zo hard. Al zou er alleen maar iets zijn waardoor je minder pijn hebt, dat zou al zo’n enorm verschil maken. Tegelijkertijd denk ik: er zijn zoveel mensen met een andere spierziekte die een medische doorbraak harder nodig hebben dan ik.”
“De vergroeiingen aan mijn voeten zijn verschillende keren geopereerd, dan breken ze letterlijk je botten om ze op een andere manier weer aan elkaar te zetten. Super pijnlijk. Ik draag aangepaste schoenen tot bijna onder de knie. Als jonge meid wilde ik er niet aan, hoeveel last ik ook had. Maar tegenwoordig maken ze deze ook in mooie kleuren en met een beetje leuk ontwerp. Mijn revalidatiearts moest letterlijk huilen toen ik een paar jaar geleden toch aangepaste schoenen accepteerde. Dat was een hele stap voor mij. Ik geloof dat ik daar meer moeite mee had dan met de elektrische rolstoel die ik voor grotere afstanden gebruik.”
Groot geluk
“Onze dochter is echt ons grote geluk. We hebben gekozen voor embryoselectie, omdat er 50% kans is dat ik deze ziekte doorgeef aan mijn kinderen. Ik weet hoe zwaar ik mijn eigen jeugd heb ervaren, dat wil ik geen kind aandoen. Ik heb in huis zoveel mogelijk aangepast om haar goed te kunnen verzorgen en met haar te kunnen spelen. Daar moet je creatief in zijn, want niet alles kan op de gewone manier. Bovendien wordt zij steeds sterker terwijl ik alleen maar achteruitga.”
“Soms is het confronterend dat ik niet alles met haar kan doen wat ik zou willen. Optillen, rondzwieren, lekker lopen met haar in mijn armen, dat gaat niet. En ik merk nu al dat ze met haar 9 maanden precies weet dat ze met papa lekker kan stoeien en met mij vooral kan knuffelen. Maar ze neemt het zoals het is. En voor Sarah doe ik alles, ze geeft mij ook energie.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
