Collecteren
Alles over collecteren
“We voelen ons eigenijk helemaal niet beperkt”
Max en Mariëlle vormen een krachtig koppel. Als we elkaar spreken is hij 25, zij 30. Aan de muur hangt een grote foto waarop ze samen genieten van de Griekse avondzon. Mariëlle is docent op de Hogeschool Rotterdam en gepromoveerd in de gezondheidswetenschappen, Max is data-analist en stelde zich verkiesbaar als gemeenteraadslid.
Ze hebben nu vijf jaar een relatie, maar leerden elkaar lang geleden al kennen. “Ik was een jaar of zeven toen Max met zijn ouders bij ons in de buurt kwam wonen. Ze kwamen bij ons op bezoek om te kijken hoe ons huis was aangepast. Max was een peuter, die zat nog in een wandelwagen. Een jaar of vijf later kwamen we elkaar weer tegen bij rolstoelhockey, maar pas toen we ouder waren is de vonk echt overgeslagen. Inmiddels spelen we allebei op hoog niveau. Max heeft tot vorig jaar bij het Nederlands team gehockeyd en meegespeeld in een EK en zelfs WK!”
We hebben te maken met twee gedreven mensen. “Ik geef les op de Hogeschool en ben inmiddels gepromoveerd”, vertelt Mariëlle. “Vooral het laatste jaar heb ik heel hard aan mijn onderzoek gewerkt, het is ook best fijn dat dat intensieve traject nu achter de rug is.” In diezelfde periode was Max aan het afstuderen. “Ik heb eerst bedrijfseconomie gedaan, bachelor gehaald, gevolgd door een master Business Analytics and Operations Research. En vandaag teken ik voor een mooie baan als data-analist.” Ze passeren de ene mijlpaal na de andere.
Trials
Max en Mariëlle zijn sterk doordrongen van het belang van wetenschappelijk onderzoek. Ze doen dan ook allebei mee aan de trial met Spinraza, het medicijn tegen SMA dat voor volwassenen in 2021 op de markt kwam. Mariëlle ervaart positieve effecten. “Ik merk regelmatig dat sommige dagelijkse handelingen makkelijker gaan. Ik kan even staan als ik bijvoorbeeld vanuit mijn rolstoel naar bed ga. Sinds Spinraza sta ik steviger en houd ik het ook langer vol. Ook bij hockey valt het mensen op dat ik meer kracht heb.”
Max: “Soms doe ik wel eens iets met mijn handen en denk ik: ‘Heb ik nou een goede dag, of is dit Spinraza?’ Je weet het niet altijd precies.”
Bij Max is het minder concreet. “Soms doe ik wel eens iets met mijn handen en denk ik: ‘Heb ik nou een goede dag, of is dit Spinraza?’ Je weet het niet altijd precies, maar we hebben allebei minder dagen dat onze armen en benen loodzwaar voelen. Sinds kort slikken we ook Mestinon, dat kan in combinatie met Spinraza. Dat middel gaat vooral de verzuring van je spieren tegen als je een beweging een paar keer achter elkaar moet maken en we merken dat het werkt.”
Hulp
Elke ochtend en avond komt er een PGB-hulpverlener die helpt met wassen, aan- en uitkleden en klusjes die Max en Mariëlle minder makkelijk afgaan, zoals dweilen of strijken. “We plannen ook altijd vooruit wat er in de keuken voorbereid kan worden, zodat wij die avond weer gezond en lekker kunnen eten. Met name schillen en snijden is wat lastig voor ons, dus dat doet de hulp vaak. We zijn er allebei van overtuigd dat gezond eten essentieel is om in goede conditie te blijven. Ook als we niet in een rolstoel zouden zitten, zouden we dat belangrijk vinden.”
Ze bouwen met passie aan hun carrière, wonen samen met de grijze kater Beer in een fijn huis, maken prachtige reizen en zijn heel blij met elkaar. “Tot nu toe hebben we nog geen dromen of doelen gehad die we niet konden realiseren”, zegt Max. “Nee,” lacht Mariëlle, “alles lukt tot nu toe. Of kinderen ook onderdeel zijn van zo’n droom weten we nog niet. Natuurlijk denken we er weleens over na, ik sluit het niet uit. We gaan zien wat de toekomst ons brengt!”
Mogelijkheden
“Kijk,” zegt Max, “je kunt er natuurlijk niet omheen: we hebben allebei SMA en zitten allebei in een rolstoel. Toch staat dat in ons leven nooit op de voorgrond. We gaan bijvoorbeeld graag op vakantie, het liefst naar de zon. Dus dan vliegen we, inclusief twee elektrische rolstoelen. Gaat prima! Verder doen we allebei zoveel mogelijk waar we goed in zijn en die rolstoel is daar toevallig onderdeel van. Het definieert ons niet als persoon.”
Mariëlle: “Wij zijn allebei op een heel positieve manier grootgebracht, zonder betutteling en met dezelfde regels die onze broers en zussen ook kregen. Daar zijn we onze ouders echt dankbaar voor.”
“Wij zijn allebei op een heel positieve manier grootgebracht, zonder betutteling en met dezelfde regels die onze broers en zussen ook kregen”, zegt Mariëlle. “Daar zijn we onze ouders echt dankbaar voor. We voelen ons eigenlijk helemaal niet beperkt. De wereld ligt voor ons open, er is zo veel mogelijk. Dus als er iets is dat we zouden willen zeggen tegen mensen die een kind hebben met een spierziekte, dan zou het zijn: denk in mogelijkheden, niet in problemen.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
