Het verhaal van Maarten

“Op dit moment kan je iemand met ALS nog geen beterschap wensen”

Tijdens het verbouwen van zijn huis merkt Maarten (dan 41) dat hij minder kracht heeft in zijn linkerhand. Het lukt hem niet goed om stenen te tillen of een volle kruiwagen van de grond te krijgen. Zijn huisarts verwijst Maarten meteen naar een neuroloog.

“Vanaf dat moment ging het heel snel. Er werden eerst dingen uitgesloten, en daarna ben ik doorverwezen naar het ALS-centrum in het UMC Utrecht. Tijdens een dagopname doen ze dan heel veel onderzoeken. Toen ik wist dat ik op ALS getest zou worden, heb ik het opgezocht. Na een paar zinnen over de levensverwachting heb ik mijn laptop dichtgeslagen. Stel je voor dat ik het niet zou hebben, dan maak je je druk om niks.”

“Maar diezelfde dag nog, op 26 oktober 2023, hoorde ik dat het ALS was. Toen heb ik me er wel in verdiept. Het is goed om te weten wat deze ziekte doet, hoe het verloop kan zijn, wat voor onderzoeken er allemaal lopen. Tegelijkertijd is het per persoon enorm verschillend waar je last van krijgt en hoe snel het gaat. Niemand kan met zekerheid zeggen welke spieren hierna uit gaan vallen en wanneer. Je moet het eigenlijk maar gewoon afwachten.”

Doneer voor ALS

“Samen met een compagnon heb ik een architectenbureau en ik was eigenlijk altijd druk met het opbouwen van het bedrijf. Daar haal ik nog steeds veel plezier uit, ik ben ook trots op hoe het allemaal loopt. Maar de balans is wat verschoven richting privé, ik wil er zoveel mogelijk zijn en mooie dingen beleven met vrienden en familie. Niet meer uitstellen.”

“ALS is een dodelijke spierziekte en als je pech hebt, heb je heel weinig tijd over. Als ik erbij stilsta wat deze ziekte misschien voor mij in petto heeft, vind ik het heel verdrietig en ook wel eng. Niet alleen voor mij, ook voor mijn gezin. Ik zal steeds afhankelijker worden. Zij worden mantelzorgers, een rol waar ik ze helemaal niet mee zou willen belasten. En hoe gaan mensen op me reageren als ik in een rolstoel zit? Ik heb ook wel dagen dat ik zit te huilen. De gedachte dat ik er niet meer zou zijn, alle dingen die ik dan moet missen. Onze dochters zijn nu 10 en 12 en die wil ik natuurlijk het liefst tot ver in hun volwassenheid bij me houden. Dat vind ik het moeilijkste van alles.”

“ALS is een dodelijke spierziekte en als je pech hebt, heb je heel weinig tijd over. Als ik erbij stilsta wat deze ziekte misschien voor mij in petto heeft, vind ik het heel verdrietig en ook wel eng”

“Ik krijg heel veel lieve appjes, kaarten en bloemen. Vaak merk ik dat het mensen echt raakt, maar dat ze ook niet goed weten wat ze moeten zeggen. Dat snap ik heel goed, want wat kan je zeggen? Op dit moment kan je iemand met ALS nog geen beterschap wensen. Maar het is wat het is en ik probeer er het beste van te maken. Zo zit ik in elkaar en met een positieve mindset kom je ook verder, denk ik. We zijn ook volop aan het actievoeren. Inmiddels hebben we met drie acties meer dan 115.000 euro opgehaald, echt geweldig! En het wordt allemaal ingezet voor onderzoek naar ALS. Zelf doe ik ook mee aan alle onderzoeken waar ik aan mee kan doen. Hopelijk heb ik er zelf nog wat aan. En als het niet voor mezelf is, dan wel voor de volgende. Daarom ben ik maar zo open mogelijk; als meer mensen weten wat ALS is en wat deze ziekte teweegbrengt, dan is de kans groter dat er geld binnenkomt voor onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is de weg naar genezing en de ontwikkelingen gaan nu heel snel. Dat vergroot de kans dat er op korte termijn een doorbraak komt. Wat mij betreft klopt het oude motto: hoop doet leven.”