Het verhaal van Lotte

Beginnen met acceptatie

“Een paar maanden na de diagnose liep ik mentaal vast en ben ik naar een psycholoog gegaan. Toch was ik nog niet toe aan echte verwerking, ik was vooral bezig te bewijzen dat ik alles nog kon en dat is eigenlijk jarenlang zo doorgegaan. In januari 2020 kreeg ik nieuwe klachten – kramp, pijn en krachtverlies in mijn handen. Vanuit een leuke baan als redacteur kwam ik in de ziektewet terecht en startte er opnieuw een revalidatietraject. Rond die tijd, acht jaar na de diagnose, merkte ik dat ik er niet meer tegen wilde vechten, maar daadwerkelijk kon beginnen met acceptatie. Die ziekte is er en daar moet ik toch iets mee.”

“Als ik mijn situatie nu vergelijk met die van twee jaar geleden, zie ik achteruitgang. Ik heb nu pijn en weinig kracht in mijn handen, armen en schouders. Het straalt vaak door naar mijn nek. De laatste tijd is de pijn soms zo heftig dat ik er misselijk van word, het lijkt op zenuwpijn. Als onderzoekers daar een oplossing voor zouden kunnen vinden, zou ik heel blij zijn. Mijn algehele energieniveau is ook lager. Ik doe nu ‘s middags een powernap van 20 à 30 minuten, zodat ik ’s avonds nog wat energie heb.”

Loopfiets

“Ook hebben de hulpmiddelen hun intrede gedaan. Ik draag af en toe handspalken als ondersteuning en om de grip tussen mijn duim en vingers te verbeteren. Ik kan nog wel korte stukken lopen zonder hulpmiddelen en voor langere stukken, bijvoorbeeld in een pretpark, huur ik een rolstoel. Maar ik heb nu iets moois ontdekt: de loopfiets! Die heb ik nu een paar weken en ik vind het echt ideaal. Het kost veel minder energie dan gewoon lopen en ik belast mijn armen niet zoveel als met krukken, terwijl ik wel lekker in beweging ben.”

“Ik ben nu 34 en leef totaal niet zoals ik me vroeger had voorgesteld, dat blijft een strijd. Ik probeer dingen daarom ook anders te bekijken. Laatst sprak ik iemand met reuma en die zei: ‘Als je een chronische ziekte hebt, is het genieten met aanpassingen’. Dat vond ik eigenlijk een hele mooie. Dankzij mijn loopfiets kan ik bijvoorbeeld weer hele afstanden afleggen en toch een soort wandeling maken. Niet zoals ik het voor me had gezien, maar het kan nog wel. En dankzij zo’n powernap heb ik weer energie voor de avond. Genieten met aanpassingen.”

Mogelijkheden

“Mijn vriend en ik willen graag kinderen, maar het is niet te voorspellen hoe het allemaal gaat lopen met mijn gezondheid. We hebben wel een heel goed vangnet: lieve ouders, familie, schoonfamilie. We kunnen op ze vertrouwen als we hulp nodig hebben, dus we zien wel mogelijkheden. Mijn moeder en tantes is het tenslotte ook gelukt, een fijn gezin. Op het gebied van werk vind ik het nog heel lastig om te zien wat ik kan doen, nu ik mijn handen niet meer kan gebruiken. Het liefst zou ik mensen willen helpen door ze te inspireren of herkenning te bieden in de vorm van een verhaal. Ik sta open voor suggesties, dus neem contact op met het Prinses Beatrix Spierfonds als je een baan voor mij weet!”