Collecteren
Alles over collecteren
“Ik wil doen wat ik nog wél kan”
Lara heeft één echte passie: surfen! Ze wil niets liever dan de grote, ruige golven trotseren op haar plank. In augustus 2020 krijgt ze te horen dat ze die vorm van geluk nooit meer gaat proeven. Lara vertelt over de ernstige spierziekte die op haar 26e de kop opstak: periode verlamming. Er zijn verschillende vormen van deze spierziekte. Bij Lara gaat het om hypokaliëmische periodieke paralyse.
Lara praat snel, heeft een aanstekelijke lach en zet haar verhalen kracht bij met veel grote gebaren. “Wat ik heb is periodieke verlamming. Dat is een rare ziekte, dus misschien is het goed om eerst even uit te leggen wat er misgaat in mijn lichaam”, steekt ze van wal.
Van top tot teen verlamd
“Iedereen heeft kalium in zijn lichaam. Je spiercellen hebben het nodig om te kunnen functioneren. Je moet je voorstellen dat kalium de hele dag door uit mijn cellen lekt, ze lopen als het ware leeg en worden slap. Zodra ze leeg zijn, gaat het mis en raak ik van top tot teen verlamd. Soms kan ik nog praten, bij een zwaardere aanval niet. Dan lig ik dus met mijn ogen dicht en kan ik niet bewegen. Maar ik ben nog volledig bij bewustzijn, ik hoor alles wat er om me heen gebeurt.” Op zo’n moment is Lara gevangen in haar eigen lichaam.
“Soms kan ik nog praten, bij een zwaardere aanval niet. Dan lig ik dus met mijn ogen dicht en kan ik niet bewegen. Maar ik ben nog volledig bij bewustzijn, ik hoor alles wat er om me heen gebeurt.”
“Laatst gebeurde dat toen ik toevallig voor iets anders in het ziekenhuis was. Ik lag op de grond en hoorde een zuster zeggen: ‘Geef haar valium’. Dat is prima als mensen flauwvallen van de stress, maar bij periodieke verlamming maakt dat middel het alleen maar erger. Het was nog net gelukt om mijn man te bellen en op de speaker te zetten, toen ik voelde dat het misging. Hij riep door de telefoon dat ik periodieke verlamming heb, maar de meeste artsen en verpleegkundigen kennen deze ziekte niet, dat is echt een probleem. Ze drukten hem weg en gaven me valium.”
Allerlei triggers
“Er is gelukkig een manier om de aanvallen een beetje onder controle te houden, namelijk kalium slikken. Daarmee vul ik het tekort zo goed mogelijk aan. Helemaal voorkomen dat ik verlamd raak, lukt helaas niet. Er zijn allerlei triggers waardoor mijn kalium opeens zo hard omlaag kan schieten dat ik toch tegen de vlakte ga. Zout, suiker, zetmeel, alcohol, warmte, kou, inspanning, ontspanning, stress, grote emoties… Ik blijf uit de zon, leef heel regelmatig, moet elke 2 à 3 uur wat eten en ik heb natuurlijk altijd kalium bij me. Als ik ’s nachts wakker word, neem ik meteen een dosis, anders ben ik in de ochtend verlamd. Soms doen al mijn spieren pijn als ik wakker word, dan weet ik dat ik in de nacht weer aanvallen heb gehad.”
“Het is ondoenlijk om met alles rekening te houden. Soms is het ook totaal onduidelijk waar het door komt, dan denk ik dat ik me netjes aan alle regels houd en raak ik toch opeens weer verlamd. Vrij onhandig ja! Maar zodra ik het aan voel komen, neem ik snel mijn kalium en dan trekt het vaak binnen een halfuur weg. Nu gaat het al een paar dagen behoorlijk goed. Bovendien kan het altijd erger. Tussen de aanvallen door zie je niets aan mij en kan ik genieten van het leven, werken, uit eten gaan met mijn man en mijn kinderen vasthouden. Van die momenten blijf ik genieten!”
Nooit meer alleen
“Na een ochtend werken ga ik thuis een uurtje rusten en dan kan ik in de middag nog leuke dingen doen met de kinderen. Nooit alleen, er is altijd hulp bij me in de buurt. Ook als ik naar de supermarkt ga, of zomaar een stukje zou willen gaan rijden. Helemaal vrij ben ik dus niet meer. Dat kan natuurlijk ook niet anders, met twee jonge kinderen en een moeder die af en toe zomaar verlamd is.”
“De ruigste, grootste golven, daar wilde ik in. Dat maakte me heel gelukkig. Nu weet ik dat ik nooit meer tot over mijn enkels het water in kan, dat is levensgevaarlijk geworden.”
Lara was een fanatiek surfer, ze laat foto’s zien van zichzelf op een surfboard, topfit en stralend, over het water scherend. “Ik ben de hele wereld rond gesurft, van Marokko tot Indonesië. Ik deed mee aan wedstrijden, maar heb ook gewerkt als lifeguard en surfinstructeur. De ruigste, grootste golven, daar wilde ik in. Dat maakte me heel gelukkig. Nu weet ik dat ik nooit meer tot over mijn enkels het water in kan, dat is levensgevaarlijk geworden. Het was moeilijk om dat los te laten. Aan de andere kant: veel mensen met deze genetische mutatie krijgen al eerder in hun leven klachten. Ik prijs me gelukkig dat ik er geen idee van had en al die bijzondere ervaringen op heb kunnen doen.”
“De eerste aanval kwam in augustus 2020, ik was 26. Doodeng, ik wist niet wat me overkwam. De artsen hadden ook geen idee. Ondertussen had ik acht, negen aanvallen per dag en was ik elke keer anderhalf tot twee uur verlamd. Het was mijn man Kian die zich helemaal suf heeft gegoogeld en binnen drie dagen het fenomeen periodieke verlamming op het spoor was. Met DNA-onderzoek hebben ze het afwijkende gen gevonden dat de oorzaak is van mijn ziekte. Daarna ging ik in sneltreinvaart door alle fasen van ontkenning, boosheid, verdriet, depressie en acceptatie. Uiteindelijk gaf het een soort rust: dit is het dus echt, hier moet ik het de rest van mijn leven mee doen. En nu wil ik vooral doen wat ik nog wél kan!”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
