Het verhaal van Joyce

“Als we een plan hebben, dan stellen we het niet uit”

‘Iemand die mij dierbaar is heeft FSHD en daardoor kan ze steeds minder. We zijn machteloos maar er is hoop, want een wetenschappelijke doorbraak maakt het mogelijk nu op zoek te gaan naar een medicijn. Ik kan helaas niet helpen bij dat onderzoek maar ik kan wel aardig fietsen en daarom heb ik ervoor gekozen te gaan trainen voor de zwaarste non-stop tocht in de wereld.’ Zo kondigt Rob in januari 2017 zijn actie aan op de speciale site van het Prinses Beatrix Spierfonds. De vrouw voor wie hij op de pedalen gaat is Joyce, zijn echtgenote.

“Ik vind het nog steeds lastig om open te zijn over het feit dat ik FSHD heb en wat dat dan precies betekent”, zegt Joyce. “Ik wil beoordeeld worden op wie ik ben, niet op wat ik heb. Maar dat leidt wel eens tot frustraties. Want als mensen het niet weten, kunnen ze ook geen rekening met je houden. En sommige dingen gaan gewoon echt niet meer.”

Joyce studeerde bestuurskunde en is business informatie analist bij een pensioenfonds. “Superleuk werk, ik heb er eigenlijk altijd wel lol in. Gelukkig is het fysiek niet zwaar. Stel je voor dat ik verpleegkundige was geworden of zo. Dan had ik me al lang moeten omscholen.”

Trucs

Ze praat makkelijk en is goed te verstaan. “Als ik een stukje loop, valt het ook niet erg op dat er iets aan de hand is. Maar opstaan is lastig, net als uit de auto komen, op een verhoging stappen, dat soort dingen. Traplopen is heel moeilijk, dat lukt alleen een beetje als hij niet te hoge treden en een leuning heeft. Dan kan ik er door mijn been raar te gebruiken tegenop, maar het ziet er niet erg charmant uit. En mijn rechterarm is slecht. Schrijven lukt wel, maar ik kan er bijvoorbeeld geen lepel mee optillen.”

“Je ontwikkelt ook allerlei trucs om het een beetje verborgen te houden. Op mijn werk ging ik bijvoorbeeld jaren geleden al als laatste de trap op, in de hoop dat niemand zag hoe moeilijk dat ging. Maar inmiddels is het niet meer te verhullen. Ik heb gaandeweg moeten leren om hulp te vragen, het zit niet in mijn aard maar het is af en toe nou eenmaal nodig.”

“Als mensen het niet weten, kunnen ze ook geen rekening met je houden. En sommige dingen gaan gewoon echt niet meer.”

“Mijn moeder heeft ook FSHD en het gekke is dat ik haar altijd aanmoedig om hulpmiddelen te gebruiken. Maak het jezelf niet zo moeilijk, denk ik dan. Maar zelf worstel ik er net zo hard mee. Ik heb nu bijvoorbeeld zo’n karretje, een scootmobiel, en het is een enorme drempel om daarin te gaan zitten. Op vakantie ging het prima, daar kent niemand me en voel ik me niet bezwaard. En de kinderen vonden het geweldig, eindelijk ging ons tempo wat omhoog. Maar hier, in mijn eigen omgeving, hik ik er toch tegenaan.”

Meer begrip, minder frustraties

“Het progressieve karakter van FSHD blijft lastig”, vindt Joyce. “Ja,” vult Rob aan, “het ene moment kun je bijna alles nog, het andere moment kun je niet meer opstaan. Als Joyce nu valt zonder dat er iemand in de buurt is, komt ze niet meer overeind.” “En daar hoef ik met een scootmobiel natuurlijk niet bang meer voor te zijn”, zegt ze. “Maar het feit dat dit een progressieve ziekte is, zet ons soms ook juist in beweging. Als we een plan hebben, bijvoorbeeld voor een bijzondere reis, dan stellen we het niet uit. Nu kan het nog, dus nu doen we het.”

In 2007 kochten Joyce en Rob een bungalow. “Ik heb toen ingegrepen,” vertelt Rob, “want Joyce deed eigenlijk nog alsof er niets aan de hand was. Ik vind dat je realistisch moet zijn. We kunnen niet in de toekomst kijken, maar we weten dat Joyce achteruit gaat. En dan is een huis met trappen gewoon niet slim. Het helpt ook om open te zijn over wat je wel en niet kan. Meer begrip, dus minder frustraties. Maar het is aan Joyce om daar haar pad in te kiezen, ik respecteer haar keuzes.”

Met de billen bloot

De tocht die Rob gaat rijden is een monsteretappe. “Van Oslo naar Trondheim, 546 kilometer aan één stuk. Door de Noorse bergen, tijdens midzomernacht. In Noorwegen noemen ze dit ‘den store styrkeprøven’, de grote krachtmeting. Ik ben dan ook heel blij met mijn hoofdsponsor Pronc Stress Release. Zij helpen Joyce en mij met hun behandelingen. Hun therapie is erop gericht om je lichaam uit de overlevingsstand te krijgen. Ik ben nu serieus begonnen met trainen. De laatste dagen heb ik bijna 400 kilometer gefietst.”

“Op die actiesite staat nu ‘iemand die mij dierbaar is’ hè?”, vraagt Joyce dan. “Weet je wat, maak daar toch maar ‘mijn vrouw’ van. Er zijn buitengewoon slimme mensen bezig met onderzoek en het is belangrijk dat daar geld voor komt. Dan maar met de billen bloot.” “Wil je dat echt?”, checkt Rob. Joyce is vastberaden: “Ja, dat wil ik echt”. Dus hij past het aan.

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)