Collecteren
Alles over collecteren
“Nog voor de diagnose kwam, voelde ik dat het iets groots was”
Josephine is 22 en studeert criminologie. “Dit is mijn vierde en hopelijk laatste jaar. Ik heb mijn studie op een lager pitje moeten zetten in verband met mijn gezondheid, dus ik ben nu vooral veel vakken aan het inhalen. Het is met deze ziekte niet met zekerheid te zeggen, ik kan er niet op rekenen dat ik mijn plannen waar kan maken, maar aan het eind van dit studiejaar hoop ik mijn bachelor te hebben.”
“In mijn eerste studiejaar, rond mijn 19e, kreeg ik rare klachten. Bij een tentamen voelde het alsof ik mijn pen niet goed meer vast kon houden. Ik dacht nog: misschien heb ik te veel geschreven, maar ik vond het wel een beetje vreemd. Het breidde zich uit. Ik begon steeds vaker door mijn benen te zakken, ze voelden als spaghettislierten als ik probeerde te rennen. Ik ben ook een paar keer van de stationstrappen gevallen. Toen ben ik naar de huisarts gegaan, ik begreep niet wat er misging in mijn lichaam. In die periode kon ik mijn mascara niet meer opdoen. Dat heeft mijn vriend toen voor me gedaan.”
“De huisarts stuurde me door naar de neuroloog, maar die wuifde mijn klachten weg. ‘Iedereen heeft wel eens een fase in zijn leven dat het allemaal wat minder gaat.’ Hij dacht aan een burnout.”
“De huisarts stuurde me door naar de neuroloog, maar die wuifde mijn klachten weg. ‘Iedereen heeft wel eens een fase in zijn leven dat het allemaal wat minder gaat.’ Hij dacht aan een burnout. Dat is helaas geen uitzondering, deze ziekte wordt vaak niet goed herkend. Maar toen merkte mijn moeder op dat mijn rechteroog af en toe dichtviel. Dat is, weten we nu, een van de kenmerken van myasthenia gravis (MG). Daardoor besloot de neuroloog uiteindelijk om toch maar een bloedonderzoek te doen.”
Invloed op de rest van mijn leven
De uitslag liet lang op zich wachten. “Ondertussen kon ik geen lepel meer naar mijn mond brengen. Ook kreeg ik mijn lippen niet goed van elkaar, waardoor ik moeite had om te eten. Nog voordat de diagnose kwam, voelde ik dat het iets groots was, iets dat invloed zou hebben op de rest van mijn leven. Dat blijkt te kloppen, MG is nog niet te genezen. Gelukkig zijn er wel symptoombestrijders. Die werken tot op zekere hoogte redelijk goed, het is nooit meer zo erg geweest als op het dieptepunt, vlak voor de diagnose.”
Om zo ver te komen als ze nu is, waarbij Josephine redelijk kan functioneren, heeft ze de afgelopen jaren een flink traject afgelegd. “Ik ben bijna een jaar aan het revalideren geweest, met hulp van een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, een psycholoog… Een hele reeks mensen die voor mij heel belangrijk zijn geweest. Daarna is in januari 2020 mijn thymus verwijderd, die was veel te groot en maakte te veel antistoffen aan. Nog steeds gebruik ik medicijnen die mijn immuunsysteem onderdrukken. Pas de laatste paar maanden zit ik op de juiste dosering en de juiste medicatie. Ik heb bijvoorbeeld ook Prednison geslikt, maar daar had ik meer nadelen dan voordelen van.”
De grote vermoeidheid
“Het verschilt per dag, hoe het met me gaat. De grote vermoeidheid, die gaat niet meer weg. En verder is alles wat lang achter elkaar moet een probleem: te lang staan, lachen, lopen, iets vasthouden. Maar ook lang focussen met mijn ogen gaat niet. Factoren als spanning, stress, vermoeidheid maken het erger. Op dit moment kan ik 10 minuten lopen, maar dan is het ook helemaal klaar. En staan in de trein is bijvoorbeeld te vermoeiend, ook al heeft niemand dat in de gaten. Dat is ook het gekke met sommige spierziekten, zoals deze. Je ziet niet meteen aan mij dat er iets mis is en ik ben allang blij dat het niet meer zo ernstig is als het geweest is. Maar ik ben niet gezond.”
Rust is pure noodzaak
“Ik heb mijn leven erop ingericht. Een echt studentenleven is het natuurlijk niet. Geen gewone fiets, maar een e-bike. Geen dagje meer shoppen, maar online bestellen. Geen spontane acties meer, maar alles plannen. Wel eten met de meiden van mijn studentenvereniging, maar niet mee uit. Drinken, dansen, staan, dat lukt niet. Geen studentenhuis met negen huisgenoten, zoals eerst, maar op mezelf in een studio. Ik vind het jammer dat ik niet meer midden in het gezellige gedruis kan zitten, maar rust is pure noodzaak.”
“Omdat ik altijd prioriteiten moet stellen, voortdurend moet beslissen waar ik mijn energie aan wil geven, weet ik inmiddels vrij goed wie en wat ik echt belangrijk vind.”
“Hoe de toekomst eruitziet weet ik niet. Ik heb nu de regie en pak mijn rust wanneer dat nodig is. Spannend om te bedenken hoe dat straks moet met werk en misschien kinderen… Toen ik klein was schreef ik al in van die vriendenboekjes: ‘Ik wil moeder worden van vijf kinderen’, hahaha… Nou ja, MG is niet erfelijk en ik heb wel een supergoed netwerk van vrienden en familieleden die graag op willen passen, dus wie weet.”
Levenslessen
“Deze ziekte heeft mij wel een soort levensles geleerd. Omdat ik altijd prioriteiten moet stellen, voortdurend moet beslissen waar ik mijn energie aan wil geven, weet ik inmiddels vrij goed wie en wat ik echt belangrijk vind. Dat is positief. En ja, als er in de tussentijd iets zou worden gevonden dat deze ziekte stop kan zetten, dan zou dat natuurlijk fantastisch zijn. Wat dat betreft ben ik blij dat er een organisatie als het Prinses Beatrix Spierfonds is, die zich daar hard voor maakt.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
