Collecteren
Alles over collecteren
“Je hebt bijna altijd opties, je moet ze alleen leren zien.”
Op haar 16e kreeg Jolanda te horen dat ze een spierziekte heeft. Bijna 30 jaar later werd duidelijk dat het gaat om de bijzonder zeldzame HNRNPA1-mutatie van HMSN, een ziekte waar nog geen medicijn of behandeling voor is. Ze kan niet meer staan of lopen en kan inmiddels ook haar armen en handen bijna niet meer gebruiken. Hoe gaat zij met haar spierziekte om? Waar wordt ze blij van? En wat is haar grootste uitdaging in het leven?
“Arno en ik zijn bijna 20 jaar getrouwd en hij is mijn partner, mijn maatje, mijn beste vriend. De benodigde zorg regel ik zoveel mogelijk zelf, maar er zijn elke dag heel veel momenten waarop Arno mij fantastisch helpt. Hij is ingenieur, een echte techneut zonder enige scholing op het gebied van zorg, en toch draait hij er zijn hand niet voor om. Mentaal zijn we 100% gelijkwaardig, dat vind ik prachtig en bijzonder aan onze relatie. Ik heb een heel ondernemende geest en Arno vindt het leuk dat ik altijd plannetjes maak, waar hij vervolgens enthousiast aan meedoet.”
“Met een spierziekte moet je je sowieso ontwikkelen tot een goede planner en organisator, helemaal als je ook nog een gezin hebt.”
Zoete inval
“Met een spierziekte moet je je sowieso ontwikkelen tot een goede planner en organisator, helemaal als je ook nog een gezin hebt. Mijn grootste uitdaging is om te zorgen dat de kinderen opgroeien in een zo normaal mogelijk gezinsleven. En dat lukt. Ons huis is vaak een zoete inval, de deur staat altijd open voor vrienden van de kinderen, onze eigen vrienden en familie, maar ook voor mensen die het moeilijk hebben.”
“Wat ons hierbij helpt is ons sterke geloof in God. Ook al besef ik dat ik ernstig ziek ben, het vertrouwen in God geeft ons een bepaalde relaxtheid. We voelen steunende armen om ons heen, het geloof vormt een baken voor ons in het leven met deze moeilijke ziekte.”
“Doordat ik mijn armen en benen niet meer kan gebruiken, zit ik min of meer opgesloten in mijn lichaam. Dat geeft soms kortsluiting in mijn hoofd, ook al groei je met je eigen achteruitgang mee.”
Haalbaar tot het tegendeel bewezen is
“Toen Jasper acht was, ontdekten we dat ook hij deze spierziekte heeft. De diagnose sloeg in als een bom. Op dat moment wisten we nog niet precies welke spierziekte ik had en dachten de artsen dat het niet erfelijk was. Jasper gaat er geweldig mee om. Hij is nu 17, gaat naar 6 vwo en wil daarna naar de universiteit. We stimuleren hem om alles te doen wat hij wil, nu hij het nog allemaal kan. Zo heeft hij onlangs kansarme jongeren geholpen in Uganda en zijn rijbewijs gehaald in een handgeschakelde auto. Die mentaliteit hebben we als gezin ook: het is haalbaar tot het tegendeel bewezen is.”
“Ik doe veel vrijwilligerswerk, met behulp van een geweldig spraakherkenningsprogramma. Alles wat ik in de microfoon zeg verschijnt op het scherm. Dit jaar organiseer ik voor de tiende keer de collecte voor het Spierfonds en we zijn bijvoorbeeld regelmatig inzamelpunt voor eerste levensbehoeften voor vluchtelingen. Ook ben ik chatcoach voor jongeren. Als ik daarvoor aan het chatten ben, ben ik Jolanda-zonder-spierziekte. Niemand ziet die rolstoel, het gaat alleen om het contact dat we hebben en wat ik in zo’n gesprek voor een jongere kan betekenen. Dat is heerlijk, het geeft me veel voldoening.”
Kortsluiting
“Ik heb ook wel dagen dat ik somber ben hoor. De ziekte kruipt steeds verder mijn romp in, mijn longcapaciteit ligt nu rond de 60%. En doordat ik mijn armen en benen niet meer kan gebruiken, zit ik min of meer opgesloten in mijn lichaam. Ik zie alles wat er moet gebeuren en wil heel veel, maar ik kan het fysiek niet doen. Dat geeft soms kortsluiting in mijn hoofd, ook al groei je met je eigen achteruitgang mee.”
“Dat de spierkracht uit mijn armen en handen verdwijnt is voor mij het meest dramatische proces. Het is minder zichtbaar voor mensen, maar grijpt veel meer in op mijn zelfredzaamheid dan dat ik mijn benen niet meer kan gebruiken. Een jas aan- of uitdoen, koken, gezellig een taart bakken met mijn dochter, dobbelstenen gooien tijdens een spelletje… Maar ook even aan mijn neus krabbelen of een haar uit mijn mond halen, dat kan ik niet zelf.”
“Toch ben ik na een dag treuren altijd weer klaar om er iets van te maken. En ik heb gemerkt: als je niet meer rechtuit kan, dan kan je meestal nog wel linksom of rechtsom. Je hebt bijna altijd opties, je moet ze alleen leren zien.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
