Alleen maar achteruit

“Eigenlijk sta ik er nauwelijks bij stil,” vertelt Joeri, “maar Duchenne is natuurlijk een progressieve spierziekte. Je gaat alleen maar achteruit. Ik ben nu 34 en de laatste jaren heb ik minder kracht in mijn armen. Zes jaar geleden kon ik nog zonder eigen assistent naar de hogeschool. Inmiddels kan ik niet meer met een pen schrijven of de knopjes van een afstandsbediening indrukken. Sinds kort heb ik dan ook 24-uurszorg.”

Studeren

Joeri en Kim hebben allebei gestudeerd. Kim studeert neuropsychologie en is bijna toe aan haar masterthese. “Sinds een jaar loop ik stage bij een kenniscentrum voor revalidatiegeneeskunde. Maar twee jaar geleden moest ik mijn studie even op pauze zetten. Er gebeurden in korte tijd net te veel nare dingen, waardoor ik in een burnout terechtkwam. Daar ben ik nog niet helemaal uit, maar het gaat de goede kant op.”

De moeder van Kim kreeg in die periode de diagnose Alzheimer en het is een groot verdriet voor Kim dat ze fysiek niet in staat is om meer voor haar te doen. “Ik heb veel geregeld hoor, ook met het verpleeghuis. Maar ik zou soms voor haar willen zorgen zoals zij dat ook voor mij heeft gedaan. Het blijft moeilijk dat ik dat niet kan.” De hulp veegt de tranen van Kims wang. “En toen vroeg ik haar ook nog eens ten huwelijk”, grapt Joeri, “dat was helemaal erg!” Ze lachen er samen om.
Joeri volgde eerst de lerarenopleiding voor docent wiskunde. “Vlak voor het einde ben ik gestopt. Op mijn stageplek kregen ze de begeleiding niet rond en ik kon ook geen nieuwe plek regelen. Daarna ben ik naar de universiteit gegaan, Onderwijswetenschappen. Na twee jaar kwam corona en werd alles extra ingewikkeld. Ik begon in die periode ook met sondevoeding en de studie kostte me te veel tijd en energie. Dus ook daar moest ik mee stoppen.”

Er kan best veel

“Niet dat ik me verveel hoor, ik heb altijd meer ideeën dan ik uit kan voeren. Bijvoorbeeld met domotica, je hebt voor elke toepassing een aparte app. Lampen aandoen, de verwarming aanzetten, een muziekje draaien en ga zo maar door. Ik heb iets geprogrammeerd waarmee ik al die apps aan elkaar koppel. Veel makkelijker. En ik heb laatst ook iets bedacht waardoor mijn luchtwisselmatras niet de hele tijd aan hoeft te staan. Zonde van de stroom.”

Aan creativiteit en technisch vernuft geen gebrek. Ook niet bij Kims vader, die voor het stel bijvoorbeeld verwarmde inlegzooltjes maakte die te koppelen zijn aan de rolstoelaccu. En een tillift in elkaar kluste die in een tent past, zodat ze konden kamperen. “Ja, je moet wel creatief zijn om er wat van te maken. Maar dan kan er ook best veel”, vindt Joeri. Kim is het daar zeer mee eens. Zo verheugen ze zich nog op een cruise langs de Baltische staten, de huwelijksreis die door corona uitgesteld moest worden. Tot die tijd trekken ze er regelmatig op uit in hun aangepaste bus. “Die kunnen we gebruiken dankzij Joeri’s ouders. Daar zijn we ze echt dankbaar voor, de bus geeft ons een enorm gevoel van vrijheid.”

Met de verschillende onderzoeken die het Spierfonds mogelijk maakt, hebben we het ook nog even over gentherapie. Hoe denken Kim en Joeri daarover? “Nou, ik volg het niet actief,” zegt hij, “maar het zou natuurlijk heel erg mooi zijn als je de ziekte stil kon zetten.” “Ja,” vult Kim aan, “dan verandert alles. Nu leven we eigenlijk van dag tot dag, maar dan zouden we samen oud kunnen worden.”