Het verhaal van Iva

“Iva heeft de diagnose, maar ons hele gezin is geraakt”

Iva is nu nog gezond, maar zal SMA type 4 krijgen

Wie aankomt bij Kevin en Tisar’au ziet een jong gezin van mooie, gastvrije mensen. Fé is drie en laat zien hoe goed ze al kan fietsen. Iva is 9 maanden en verovert je hart met haar stralende lach. Wat je niet meteen ziet, is dat hier drie mensen drager zijn van een ernstige spierziekte en dat de kleine Iva die ziekte met zekerheid zal krijgen. Angst en onzekerheid eisen hun tol.

“Iva werd zes weken te vroeg geboren”, vertelt Tisar’au (“zeg maar Ties”). “Hoe klein ze ook was, ze brulde geweldig en wilde ook meteen aan de borst. We moesten natuurlijk een tijdje in het ziekenhuis blijven, ze lag in een couveuse, maar het ging allemaal prima. Op dag 16 was Kevin thuis met Fé, omdat we die dag naar huis zouden mogen. Ik was dus alleen toen de arts vertelde dat er iets uit de hielprik was gekomen. Iva was positief getest op SMA, een ernstige spierziekte.”

Toen Kevin gebeld wed, hoorde hij op de achtergrond zijn vrouw huilen. Ze hadden nog nooit van SMA gehoord, maar begrepen dat hun zorgeloosheid voorbij was. “De volgende dag konden we terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht,” vertelt hij, “waar de diagnose werd bevestigd. Iva lijkt nu nog kerngezond, presymptomatisch noemen ze dat. Niemand weet wanneer en hoe de ziekte zich zal openbaren. We weten alleen dat het op een dag gaat gebeuren.”

Niet behandelen was geen optie

Er brak een heftige periode aan. Kevin probeerde thuis met Fé en op zijn werk alle ballen hoog te houden. “Dat was eigenlijk niet te doen, ik ben over mijn eigen grenzen gegaan en kon het uiteindelijk niet combineren met mijn onregelmatige werktijden. Gelukkig was mijn werkgever heel begripvol en kon ik overstappen naar de afdeling planning, dat heeft de druk verlicht.”

“Een paar dagen nadat Iva naar huis mocht ging het mis”, gaat Tisar’au verder. “Op 5 december stopte ze in onze armen met ademen en kwam ze op de kinder-IC terecht. Ze had RS opgepikt, een longvirus dat voor baby’s levensgevaarlijk kan zijn. Tot vlak voor de kerst was ze aan het worstelen en waren er gruwelijke momenten, onder andere toen ze met een botboor dat kleine lijfje in moesten om haar een medicijn te geven. Maar opeens begon ze op te knappen en begonnen alle afspraken rond SMA weer. Iva bleek in aanmerking te komen voor twee medicijnen. Het is natuurlijk geweldig dat die er sinds kort zijn, maar er is nog niets bekend over de langetermijneffecten. Je moet dus beslissen zonder dat je weet wat je je kind aandoet. Niet behandelen was geen optie, dan zou de ziekte vrij spel hebben. We hebben toen gekozen voor Risdiplam, een drankje dat ze elke dag moet nemen en dat helpt om gezonde eiwitten aan te maken.”

“Niemand weet wanneer en hoe de ziekte zich zal openbaren. We weten alleen dat het op een dag gaat gebeuren.”

Machteloos en uitgeput

“Eind december kwamen ze thuis. Tisar’au was volledig murw geslagen, het gevoel ligt nog dicht onder de oppervlakte. “Zowel fysiek als emotioneel was ik totaal uitgeput. Als Kevin me daar niet doorheen had gesleept, weet ik niet hoe ik het had moeten redden. Natuurlijk had het ook veel erger kunnen zijn, bijvoorbeeld als je kindje ziek geboren wordt. Maar de machteloosheid die je op verschillende momenten als ouder voelt is vreselijk, net als de onzekerheid over de toekomst.”

“Toen we thuiskwamen was de ergste rollercoaster voorbij, maar we werden automatisch meegezogen in een enorme stroom afspraken”, zegt Kevin. “Er zat veel overlap in, dus na een tijdje hebben we de nazorg rond vroeggeboorte en RS-virus eruit gegooid, dat scheelde flink. Ook hebben we hulp gezocht om te kijken hoe we onszelf, onze relatie en ook Fé weer in rustiger vaarwater konden krijgen. Zij is ook getraumatiseerd door alle stress rond Iva. Tot ze tweeënhalf was heeft sprak ze niet en is ze heel onrustig en opstandig geweest. Nu haalt ze dat allemaal in en ebben de buien weg. Ja, Iva heeft de diagnose, maar ons hele gezin is geraakt. We beginnen nu pas een beetje een nieuw ritme te vinden.”

Oranjepad

Ondertussen deden ze van alles om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en bewustzijn te creëren rond spierziekten. “Ja, als je zo weinig invloed hebt op de dingen die je kind overkomen, dan zoek je naar andere manieren om iets te doen. We hebben flyers verspreid, dingen geplaatst op LinkedIn en in de nieuwsbrief op mijn werk. En we gaan het Oranjepad lopen, met Iva in de draagzak. Het liefst waren we daar met een andere reden terechtgekomen, maar we zijn blij dat we hiermee iets nuttigs kunnen doen. Wie weet komen we ook nog wel andere ouders tegen die vergelijkbare dingen hebben meegemaakt, dat zou best fijn zijn.”