Het verhaal van Ineke en Ben

“Onze verhalen zijn heel verschillend”

Ineke heeft Myotone Dystrofie en is getrouwd met Ben.

Ben en Ineke zijn al bijna een halve eeuw bij elkaar en hebben twee dochters. Dat Ineke Myotone Dystrofie (MD) heeft, bleek pas in 2011, ze was toen 57. Maar de ziekte drukte al veel langer een stempel op hun leven. Wat was de impact op het gezin? Wat betekende de diagnose voor hen? En hoe gaat het nu met ze?

“Ik werkte eerst nog in de verpleging,” vertelt Ineke, “maar dat was fysiek te zwaar. Toen ben ik overgestapt naar kinderopvang bij mensen thuis. Dat was meestal heel leuk om te doen, ik heb het volgehouden totdat ik geen baby meer op mijn arm kon dragen. Ik begreep alleen nooit hoe die gezinnen het voor elkaar kregen om naast werk en school ook nog leuke dingen met elkaar te ondernemen. Het zag er fijn uit, maar als ik me voorstelde dat ik dat met mijn eigen gezin moest doen, dan zakte de moed me in de schoenen. Ik had er de energie niet voor.”

Last van mezelf

“Ik heb veel last van mezelf gehad, vond dat ik geen goede moeder was. Dan lag ik bijvoorbeeld zo lang te slapen, dat de kinderen te laat op school kwamen. En ik heb nooit de energie gehad om er echt voor ze te zijn, zo voelt het. Toen de diagnose MD kwam, in september 2011, heb ik zeker wel een paar keer in mijn eentje staan schreeuwen van frustratie en heel hard gehuild. Maar het wordt er niet beter van. En er viel van alles op zijn plek, waardoor het ook een soort opluchting voor mij was. Maar het was misschien nog wel belangrijker voor onze dochters. Ze begrepen daardoor wat er mis was gegaan, dat veranderde het perspectief.”

“Als ik had geweten dat ik MD had, weet ik niet of ik aan kinderen was begonnen, eerlijk gezegd. Maar we hebben enorm geluk gehad met twee gezonde dochters en vier gezonde kleinkinderen. Heerlijk. En gelukkig is onze band nu heel goed. Als Ben een dagje op pad gaat met de motor, even de zinnen verzetten, dan belt er altijd wel iemand om me uit te nodigen voor het eten. Heel leuk vind ik dat.”

“Er is door deze ziekte enorm veel veranderd, zowel fysiek als mentaal. MD berooft je niet alleen van je kracht en energie, maar ook van je initiatief.”

Ik ben nooit ziek

“Fysiek gaat het verder wel goed met mij”, vindt Ineke. “Nou,” reageert Ben, “je hebt vreselijke rugpijnen, heel weinig spierkracht en je bent altijd moe.” “Ja, maar ik heb niet meer last dan ik had en mijn organen zijn in orde.” “Je bent qua mobiliteit schrikbarend achteruitgegaan en je hebt tegenwoordig ook last van je darmen.” “Maar ik ben eigenlijk nooit ziek.” Ben doet er het zwijgen toe. Dan zegt Ineke: “En gelukkig hebben wij het nog goed samen, hè?”

Daar raakt Ineke een gevoelige snaar. “Onze verhalen zijn heel verschillend”, zegt Ben, terwijl de tranen hem in de ogen springen. “Ineke vindt eigenlijk altijd dat het allemaal prima gaat. Maar er is door deze ziekte enorm veel veranderd, zowel fysiek als mentaal. MD berooft je niet alleen van je kracht en energie, maar ook van je initiatief. Je kunt wel bedenken dat je iets wil gaan doen, maar het lukt je niet om je ertoe te zetten. Dat maakt dat Inekes dagen gevuld zijn met heel weinig activiteit.”

Ineke herkent het, maar vindt zelf dat het toch wel meevalt. “Ik doe wel eens een puzzel aan tafel, of ik zit met een puzzelboekje in de relaxfauteuil. Wat ik ook merk, is dat het empathisch vermogen wegglipt. Daardoor wordt het heel moeilijk om je in een ander te verplaatsen. Natuurlijk weet ik dat het allemaal door MD komt, Ineke kan er echt niets aan doen, maar het blijft zwaar. Twee jaar geleden heb ik hier ook met een psycholoog over gesproken, dat hielp wel een beetje.”

Oranjepad

Wat Ben ook helpt, buiten de ritjes op zijn motor, is in actie komen voor het Spierfonds. “Vorig jaar heb ik het Oranjepad gelopen met onze jongste dochter en twee kleindochters. Samen hebben we ruim 2700 euro opgehaald en het was ontzettend gezellig met al die mensen. Dit jaar kan je voor het eerst ook fietsen. Ik heb me aangemeld voor de 50 kilometer, lekker op de e-bike, en ik ben benieuwd of er mensen mee willen. De opbrengst is voor het Spierfonds, dus voor onderzoek naar alle spierziekten.Er gebeurt veel op het gebied van onderzoek. . Dat is hoopgevend. Voor onderzoek is ontzettend veel geld nodig, dus ik vind het fijn om daar een kleine bijdrage aan te kunnen leveren.”