Collecteren
Alles over collecteren
Tot ons grote verdriet is Freek op donderdag 23 september 2021 in het bijzijn van zijn familie overleden aan de gevolgen van de ziekte van Duchenne. In overleg met zijn familie blijven we Freeks verhaal vertellen. We wensen zijn nabestaanden heel veel sterkte met dit grote verlies.
“Ik ben ook wel eens niet vrolijk hoor”
“Door mijn ziekte heb ik hele slechte momenten,” zegt Freek, “daarom stop ik zoveel mogelijk leuke dingen in mijn leven, waar ik bewust van geniet. Zo creëer je mooie herinneringen, waar je heel veel aan hebt als het leven tegenzit.” In een notendop is dat Freeks geheime recept voor geluk.
“Om je een idee te geven: ik zit in een rolstoel, heb extra zuurstof nodig en kan geen vinger bewegen”, vertelt Freek. “Door een spontane mutatie ben ik geboren met de ziekte van Duchenne. Ik heb nog wel gelopen, maar nooit heel goed. Op mijn vierde kwam de diagnose, dat sloeg voor mijn ouders een zwart gat. Daar zijn ze gelukkig heel goed uitgekomen, het zijn ontzettend positieve mensen. Maar het blijft moeilijk voor ze, ook voor mijn broer trouwens, om te zien hoe ik onvermijdelijk afglijd. Inmiddels heb ik 24 uur per dag zorg nodig.”
Freek stelt de zaken niet mooier voor dan ze zijn. “Duchenne is natuurlijk vreselijk, je gaat alleen maar achteruit. En met deze ziekte word je in principe niet oud, je hart is tenslotte ook een spier. Ik ben nu dertig en mijn vrienden hebben allemaal een baan, een huis, een relatie. Die dromen heb ik natuurlijk ook, maar ik verwacht niet dat ze in vervulling gaan. En toch heb ik juist door het ziek-zijn ook mijn levenskracht gekregen.”
“Door deze ziekte heb ik leren relativeren. Ik maak me niet snel druk over dingen die ik onbelangrijk vind, maar richt me op wat er echt toe doet.”
Vrolijke dag
Dat moet hij even uitleggen. “Natuurlijk was ik graag gezond geweest, maar ik denk dat ik dan minder bewust had geleefd. Door deze ziekte heb ik leren relativeren. Ik ben ook wel eens niet vrolijk hoor, maar ik maak me niet snel druk over dingen die ik onbelangrijk vind. Ik richt me op wat er echt toe doet. Voor mij is dat: genieten van wat er is, in het nu, van kleine dingen zoals een mooie paddenstoel of een leuke ontmoeting waardoor je een vrolijke dag hebt. Vaak zit geluk in de dingen die ik samen met andere mensen kan doen, daar word ik heel blij van. Alleen zitten is niet goed voor een mens.”
Dat alleen zitten niet goed is, heeft Freek aan den lijve ondervonden. “Net als veel andere mensen met een verhoogd risico, zit ik al sinds maart 2020 in een sociaal isolement. Ik wil niets liever dan mensen zien, maar met het coronavirus kan ik het risico niet nemen.” Maar Freek zou Freek niet zijn, als dat isolement niet tot iets moois zou leiden. “Ja, die gedwongen rust heeft er ook voor gezorgd dat ik mijn kinderboek af heb gemaakt. Zo heb ik in ieder geval iets gecreëerd dat kan voortbestaan.”
Held in een rolstoel
Het boek heet Ziep Rolstoel Toverpaard. “Ik schrijf al zo lang ik me kan herinneren. Als klein jongetje stuurde ik brieven naar Playstation Magazine om te zeggen dat ze hun spelletjes toegankelijker moesten maken voor kinderen met een beperking en een paar jaar geleden heb ik mijn autobiografie geschreven. Nu was het tijd voor mijn eerste kinderboek. Eentje waarin de held een kind in een rolstoel is. Ik vind het belangrijk dat kinderen met een handicap, zoals ik zelf ook was, boeken kunnen lezen waarin ze zichzelf op een positieve manier herkennen. En die zijn er bijna niet!”
Het boek, dat onder andere te koop is via freekvanduin.com, is ook prachtig voor kinderen zonder beperking. “Het jongetje Ziep ontdekt een toverpaard dat al zijn wensen uit kan laten komen. Zo tovert hij een tuin vol pratende bloemen, zodat Ziep altijd ergens zijn verdriet kwijt kan en weer vrolijk kan worden. Maar om wensen te vervullen heeft het paard toverstof nodig, dus als het op is moeten ze op zoek. En dan begint het grote avontuur.”
Schrijven met je ogen
Het schrijven van het boek zelf was ook een avontuur. Omdat Freek bijna niet kan bewegen, zit er een sensor op zijn computer die zijn oogbewegingen registreert. Hij schreef het boek letterlijk met zijn ogen. Een heidens karwei, maar een klus die Freek met liefde wist te klaren. “Tussen alle magische momenten door gaat het in dit boek om bewustwording en begrip. Geniet van wat er is en wees een beetje lief voor elkaar – het leek me belangrijk om die boodschap over te brengen, daar heeft iedereen wat aan. Ja,” grinnikt hij, “ik vind het soms wel knap van mezelf dat ik vanuit mijn situatie anderen probeer te helpen, iets probeer te betekenen.”
“Zonder beweging ben je je zelfstandigheid kwijt. Het onderzoek naar gentherapie dat het Prinses Beatrix Spierfonds op dit moment mogelijk maakt is dan ook ontzettend belangrijk. Helaas kan ik er zelf niet aan meedoen, omdat ze patiënten nodig hebben die hun armen nog kunnen gebruiken. Deze wetenschappers zoeken naar een manier om de armfunctie te behouden. Voor mij komt dat natuurlijk te laat, maar als ik me voorstel dat ik mijn armen nog zou kunnen bewegen, dan zou dat mijn wereld niet een klein beetje veranderen, maar voor 1000%. Dan zou ik zelf thee kunnen drinken, spelletjes doen, gewoon een muis en toetsenbord gebruiken, zonder hulp van de ene naar de andere kamer kunnen rijden en ga zo maar door. Dat is een wereld van verschil!”
“Als ik me voorstel dat ik mijn armen nog zou kunnen bewegen, dan zou dat mijn wereld niet een klein beetje veranderen, maar voor 1000%.”
Dankbaar
“Ik ben alle wetenschappers die onderzoek doen naar spierziekten ontzettend dankbaar. En ik ben heel blij dat het Prinses Beatrix Spierfonds er is om geld naar onderzoek te sluizen. Het is voor mij een kleine moeite om hier mijn verhaal te doen en zo te helpen meer bekendheid en bewustzijn te genereren rond spierziekten.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Floor Bökkerink (f.bokkerink@spierfonds.nl)
