Collecteren
Alles over collecteren
“De één is een dromer, de ander een draakje!”
Finn (7) en Stef (5) zijn op school als we aanbellen bij Joke en Melvin. Ze wonen er nog maar net, in dit fantastische appartement. Waanzinnig junglebehang in de jongenskamers, apen– en olifantenknuffels op hun bed, rubberen leeuwen en tijgers in het grote bubbelbad. En aan het plafond een railsysteem dat in alle kamers komt, voor de tillift.
“We woonden in een mooi jaren ’30 huis,” vertelt Joke, de moeder van Finn en Stef, “maar dat was niet rolstoelvriendelijk te maken. Nu Finn niet meer kan lopen, is dat natuurlijk echt nodig. Het was even omschakelen, maar dit appartement is gewoon perfect! Met de lift naar boven en dan alles gelijkvloers. We zijn echt superblij, hier kunnen we samen oud worden.”
Even was alles zwart
Er was een tijd dat Joke zich niet voor kon stellen dat ze ooit nog gelukkig zou zijn. “Finn kreeg zijn diagnose toen hij tweeëneenhalf was. Ik was er totaal niet op voorbereid. Hij liep wat moeilijk, fysiotherapie hielp niet, maar ik dacht dat hij gewoon wat trager was dan andere kinderen en dat het vanzelf goed zou komen. Na drie bloedonderzoeken, nog voor de DNA-test, wist de kinderarts al bijna zeker dat het Duchenne was. Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen hij uitlegde dat het een progressieve spierziekte was, werd het me koud om het hart. Ik durfde niet te vragen wat de prognose was.”
“Nooit eerder in mijn leven had ik gebeden, maar die dag heb ik zitten bidden op de ziekenhuis-WC. Toen ik de kamer binnenging en de blik van de neuroloog zag, wist ik dat het slecht nieuws was.”
“De klap was zo verschrikkelijk hard, dat ik echt even gedacht heb dat ik niet meer voor hem kon zorgen. Het deed te veel pijn. Nu weet ik natuurlijk dat dat anders gaat, de liefde voor de kinderen wordt alleen maar groter en daar halen we heel veel kracht uit. Maar in die eerste dagen was het allemaal zwart. Een kinderpsycholoog uit het ziekenhuis heeft mij toen geholpen om de eerste scherpe randjes eraf te halen en door te gaan. Ik probeerde krampachtig om het leven elke dag leuk te maken en alles te doen wat straks niet meer zou kunnen. Het duurde even voordat de balans terug was.”
Toen Finn zijn diagnose kreeg was Stef nog maar een halfjaar oud, vertelt Joke. “Omdat het een erfelijke spierziekte is, hebben we Stef ook meteen laten testen. Ik ging naar het ziekenhuis om de uitslag te horen. Nooit eerder in mijn leven had ik gebeden, maar die dag heb ik zitten bidden op de ziekenhuis-WC. Toen ik de kamer binnenging en de blik van de klinisch geneticus zag, wist ik dat het slecht nieuws was.”
Een dromer en een draakje
Finn heeft naast Duchenne ook een vorm van autisme, een combinatie die vaker voorkomt. “Hij is dol op cijfers, letters, patronen, vaste rituelen en dieren natuurlijk. Het is niet zo makkelijk om met hem te praten, maar hij kan gelukkig goed aangeven wat hij wel en niet wil. Hij is in de basis een heel vrolijk kind, maar ook echt een dromer. Hij zit op een speciale basisschool en heeft daar ook zwemmen, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en paardrijden. Met een tillift stijgt hij op en er lopen de hele tijd twee mensen naast, hij vindt het fantastisch. Thuis is zijn sport om met zijn rolstoel zo hard mogelijk te gaan en dan drie centimeter voor de muur tot stilstand te komen.”
“Stef is heel anders, dat is echt een draakje!” “Ja,” lacht Melvin, “dan komt hij met zijn boevenhoofd naar je toe, stralende ogen, en dan weet je dat hij weer wat heeft uitgespookt. Hij wil graag stoer zijn, maar hij heeft een hart van goud. Hij kan ook heerlijk spelen, hele verhalen ophangen. Hij zit op een gewone basisschool, vlak bij de school van Finn. Stef zit in een aangepaste stoel en heeft bijvoorbeeld moeite om een broek aan te trekken, daarom draagt hij joggingbroeken. Stef is ook creatief hoor; rennen kan hij niet goed, dus doen ze fietstikkertje!”
Het railsysteem dat aan het plafond hangt, is een verhaal apart. “Ja, dat wilden we heel graag in alle kamers hebben. Finn zit in een rolstoel, maar wij vinden dat ze allebei gezellig bij ons in bed moeten kunnen kruipen, of op de bank hangen als ze moe zijn. Helaas wordt een rail op die plekken niet standaard door de gemeente vergoed. Het stuk in onze slaapkamer hebben we zelf betaald, maar gelukkig hebben ze wel het deel in de woonkamer vergoed. En ze dachten ook goed mee over het bedrijf dat de tillift aan zou leggen. We hadden een partij gevonden die helemaal gespecialiseerd is in tilliftsystemen en vooral dacht in oplossingen. En de gemeente ging akkoord! Dat hebben we wel geleerd: laat je niet afschrikken door mensen die zeggen dat iets niet kan.”
De beste dag was gisteren
Joke en Melvin halen er samen met Finn en Stef alles uit wat erin zit. “Ja, we zijn heel erg gelukkig met zijn vieren. Soms ook een beetje impulsief, bijvoorbeeld toen we in 2020 bedachten dat we wilden trouwen. In drie weken tijd hebben we alles geregeld, ondanks alle coronabeperkingen. We zijn getrouwd bij ons strandhuisje, met de jongens mooi in pak, helemaal geweldig was het.”
Het was ook bij het strandhuisje dat Finn zijn laatste stappen heeft gezet, diezelfde zomer. “Sinds augustus 2020 zit hij in een rolstoel. Hij ging in korte tijd ongelooflijk snel achteruit, daar schrokken we van. Nu kan hij geen stap meer zetten, vandaar dat die tillift zo belangrijk is. En op een gegeven moment zal ook Stef de tillift nodig hebben. Die is nu nog vrij sterk, maar hij weet dat het gaat gebeuren. Hij wil nu alvast oefenen met een rolstoel.”
“Dat is het gekke met die hulpmiddelen, als ouder zie je er elke keer tegenop. Maar voor de kinderen is het juist een verrijking, zij krijgen er een stuk vrijheid mee terug.”
Dat is het gekke met die hulpmiddelen,” merkt Melvin op, “als ouder zie je er elke keer tegenop, alsof het de achteruitgang benadrukt. Maar voor de kinderen is het juist een verrijking, zij krijgen er een stuk vrijheid mee terug. Het blijft moeilijk hoor. Je leeft met het besef: de beste dag was gisteren. Als ik nu af en toe een facebookpost langs zie komen van vorig jaar, dan kan het hard binnenkomen. Toen liep Finn nog. Tegelijkertijd kijk ik naar de jongens en dan zie ik alleen maar twee hele blije kinderen.” “Ja,” lacht Joke, “allebei zijn ze op hun eigen manier ontiegelijk gelukkig.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
