Het verhaal van Elise

“Het zou fijn zijn als mensen niet zo ingewikkeld deden”

In 2009 bevalt Marieke van een prachtige baby. Elise weegt bijna 8 pond en scoort een dikke 10 voor de APGAR-test. Als ze op Mariekes buik wordt gelegd, kijkt ze mama met grote ogen aan. “Dan ben je meteen verliefd”, zegt Marieke. Niemand kan op dat moment vermoeden dat dit kindje ernstig ziek is.

“Toen Elise zeven maanden was, kregen we te horen dat ze SMA heeft. Type 1 zou het zijn, en daarmee word je meestal niet ouder dan een jaar.” De boodschap komt aan als een dreun. Maar Elise houdt vol en na haar tweede verjaardag wordt de diagnose bijgesteld naar SMA type 1c. Daarmee is de horizon opeens een stuk breder.

“Elke nacht zit er iemand bij haar op de kamer. Ook als ze naar school gaat, heeft ze begeleiding. Privacy kent ze dus eigenlijk niet.”

Elise is bezig met haar hobby tekenen — Elise aan het tekenen

Nagelstyliste

Inmiddels is Elise 13 en zit ze op een reguliere middelbare school. “Als ik klaar ben met school wil ik wel nagelstyliste worden. Dat lijkt me leuk. Ik doe vmbo-kader en ga nu naar de tweede. Naar school gaan is natuurlijk niet echt mijn hobby, maar ik heb wel een superleuke klas waar veel vrienden en vriendinnen van mij in zitten. Dus dat is gezellig!” Wat Elise graag doet als ze niet op school is of aan haar huiswerk zit? “Een beetje tekenen, TV kijken en lekker samen shoppen, hè mam? Het liefst met zijn tweetjes, dan is de kans groter dat mijn moeder ja zegt als ik graag iets wil kopen.” Brede glimlach bij allebei.

“Sinds haar tweede heeft Elise een canule, een buisje door de hals, omdat ze permanent aan de beademing is. Elke nacht zit er iemand bij haar op de kamer, want als ze hoest, kan er een slijmpropje in de canule schieten en dat moet er dan meteen uit. Ook als ze naar school gaat, heeft ze begeleiding. Privacy kent ze dus eigenlijk niet. Ze heeft een poule van tien zorgverleners die elkaar afwisselen.”

Gewoon vragen

“Weet je wat ook stom is? Dat mensen tegenwoordig vaak zo lang naar mij staren”, merkt Elise op. “Dat is waar”, vult Marieke aan. “Het is natuurlijk niet gek dat mensen even kijken als ze eraan komt in haar rolstoel en met de beademingsapparatuur. Maar het slaat echt om in staren.” “Je kunt het mij gewoon vragen als je iets wilt weten” vervolgt Elise. “Als ik een keer geen zin heb om te antwoorden, legt mijn moeder of begeleider het wel uit. Het zou heel fijn zijn als mensen niet zo ingewikkeld deden.”

“Weet je wat ook stom is? Dat mensen tegenwoordig vaak zo lang naar mij staren. Je kunt het mij gewoon vragen als je iets wilt weten.”

“Gijs is drie jaar jonger en wij vonden het best confronterend om te zien hoe hij Elise al snel inhaalde. Maar zij was hem alleen maar aan het supporten. ‘Wat goed van jou, ga maar staan. Grote jongen ben jij!’. En toen hij een loopfietsje kreeg waar hij niets mee deed, riep ze vanuit haar rolstoel: ‘Pak je loopfiets maar, dan doen we een wedstrijdje.’ Ze gunde het hem echt.

Elise is bezig met muziek aan het spelen — Elise is bezig met muziek

Medische wetenschap

Elise belandde als peutertje verschillende keren op de intensive care met longontsteking. “Voor mensen met SMA is dat levensbedreigend, maar ze is sterk en kwam er steeds goed doorheen. Ze is inmiddels twee keer aan haar rug keer geopereerd in verband met ernstige scoliose en ook dat is goed gelukt.” “Ja,” zegt Elise, “ik ben nu ook meteen 10 centimeter langer, omdat die bochten uit mijn rug zijn.”

“Vroeger lag Elise vaak in het ziekenhuis, als de R in de maand was elke maand wel een keer. De afgelopen drie jaar is het niet meer nodig geweest, vooral dankzij de hoestmachine. En ze heeft nu medicatie, daar zijn we ook blij mee.” Elise vult aan: “Sinds twee jaar heb ik het medicijn Risdiplam. Dat helpt heel erg, ik kan sneller reageren en ik heb meer kracht in mijn spieren.”

“Natuurlijk hebben we soms verdriet en maken we ons wel eens zorgen over de toekomst. Maar we hebben de mooiste dochter van de wereld! Een heerlijke puber die af en toe mijn kleren en schoenen leent en hele droge opmerkingen kan maken. We zijn vooral dankbaar dat we voor haar mogen zorgen en dat de medische wetenschap nu zo ver is dat er ook voor Elise een medicijn is dat helpt. Laat de toekomst maar komen!”