Het verhaal van Dewi

“Ik ervaar heel veel positiviteit”

Als we Dewi spreken is ze 21. Ze heeft een stralende lach, kan prachtig tekenen en heeft net het eerste jaar samenzijn met haar vriend gevierd. Ze volgt een hbo-opleiding in deeltijd en een week geleden werd ze, meteen na het eerste gesprek, aangenomen als oproepkracht in de kinderopvang. Het gaat goed met Dewi! “Ja, dat vind ik ook”, zegt ze. “Natuurlijk was ik liever gezond geweest, maar ik ben vooral heel blij met wat ik allemaal kan.”

Dewi heeft de erfelijke spierziekte HMSN type 3. Al zo lang ze zich kan herinneren heeft ze pijn in haar rug en weinig kracht in haar benen en heupen. Zijn er meer dingen aan de hand? “Jawel, ik heb scoliose, een kromgegroeide ruggengraat dus, en soms voelt het alsof ik 100 kilo aan mijn benen heb hangen. Een heel gek, zwaar gevoel is dat. Verder heb ik in mijn benen vaak een zeurderig gevoel en soms ook kramp. Als ik mijn spieren dan ga masseren, zijn het net bakstenen.”

“Natuurlijk was ik liever gezond geweest, maar ik ben vooral heel blij met wat ik allemaal kan.”

Verstoorde waarneming

HMSN type 3 heeft niet alleen effect op Dewi’s spieren, maar ook op haar tastzin. “Met mijn voetzolen en handpalmen voel ik vrij weinig. Geen probleem als je me daar kietelt, haha! En bepaalde pijnprikkels komen vertraagd door, daardoor verbrand ik mijn handen wel eens. Dan voel ik pas een paar seconden later dat iets heet is. Door die verstoorde waarneming is mijn fijne motoriek niet zo goed, vooral in mijn vingers. Kleine knoopjes zijn dus moeilijk. Maar het gekke is: tekenen en schilderen lukt wel! Daar ben ik blij om, want dat doe ik heel graag. Het geeft me ook rust als ik me even niet geweldig voel.” Ze laat een fantastische tekening zien die ze maakte op basis van een foto – een vrolijk en lief dubbelportret van Dewi met haar vriend. “Meestal teken ik dieren en landschappen, maar voor ons eerste jaar samen heb ik dit gemaakt. Mensen tekenen gaat eigenlijk ook best goed!”

Haar energievoorraad is beperkt. “Op sommige dagen ben ik na een halve dag in de stad zo moe van alle prikkels, dat ik even moet gaan liggen om bij te komen. En als ik heb gesport, bij de fysio of op de sportschool, dan ben ik wiebelig, alsof ik dronken ben. Eerst een halfuurtje zitten en dan gaat het wel weer. Niet sporten is trouwens geen optie hoor, het helpt mij juist enorm om dat te doen. Een halfjaar geleden kon ik met mijn heupen geen enkel gewicht wegdrukken en nu zit ik al op tien kilo. Daar zit dus echt vooruitgang in, terwijl ik met deze ziekte op zich wel langzaam achteruitga. Ik loop minder, heb meer last van mijn rug, maar op sommige plekken ben ik sterker.”

Pinguïn in het gips

Dewi is blij als mensen een komische invalshoek nemen. “Bijvoorbeeld als ik moe ben, dan ga ik zwalken. ‘Daar hebben we onze pinguïn weer’, zegt mijn broertje dan. Heerlijk vind ik dat, maak er maar grapjes over hoor! Mijn moeder doet dat ook. Als kind heb ik bijvoorbeeld een tijdje in het gips gezeten om mijn kuitspieren op te rekken. Heel vervelend, in de zomer was dat gips veel te warm en ik kon er ook niet lekker mee slapen. Dus als ik weer eens vergeten ben te rekken en last heb van mijn kuiten, roept mijn moeder: ‘Wel rekken Dewi, anders stoppen we je weer in het gips!’”

In de woonkamer staat een rolstoel. “Die gebruik ik als ik naar buiten ga. Als ik moe ben kan ik over de kleinste oneffenheid struikelen, dus als ik buiten loop, ben ik steeds naar de grond aan het kijken, uit angst voor losliggende tegels en takjes. Dat kost veel energie en ik krijg op die manier ook weinig mee van mijn omgeving, dus ik pak gewoon mijn rolstoel. Daar reageren mensen eigenlijk vaak extra leuk op. Dat heb ik getest! Als ik loop, zijn mensen in het algemeen ook aardig, maar in mijn rolstoel krijg ik nog vaker een glimlach, een praatje, een kind dat naar je lacht… Ik ervaar heel veel positiviteit.”

Goed mens

“De enige periode waarin ik het er wat lastiger mee had, was de puberteit. Ik vond het zo vervelend dat ik niet overal aan mee kon doen. En later, toen ik ging daten, was dat extra spannend. Sommige mensen haken meteen af als je zegt dat je een spierziekte hebt. Anderen hebben er ook moeite mee, maar zeggen ‘Oh, dat is helemaal prima’, waarschijnlijk omdat ze een goed mens willen zijn. En dan word je vervolgens toch geblokkeerd of genegeerd. Die waren het dus niet voor mij, denk ik dan. Mijn vriend en ik hebben elkaar gevonden op Tinder. Toen ik hem moest vertellen dat hij me zou ontmoeten in een rolstoel, reageerde hij gelukkig heel relaxed. Hij had er geen enkel probleem mee. En bij hem blijkt het echt te kloppen!”