Het verhaal van Demi

“Ik deed het liefst alsof er niets aan de hand was”

Demi heeft HMSN en is met haar paard drievoudig Europees kampioen én ze is de nieuwe ambassadeur van het Spierfonds.

Ze is een topatleet. Dat betekent automatisch dat Demi keihard werkt en de lat voor zichzelf en haar paard steeds hoger legt. Iemand die zich niet veel kan voorstellen bij de tekst ‘Dat kan ik niet’. Een perfectionist die bij elke wedstrijd wil pieken. Je zou bijna vergeten dat ze ook een spierziekte heeft – en misschien is dat ook precies de bedoeling

“Mijn oma en moeder hebben ook HMSN,” vertelt Demi, “dus toen ik begon te lopen en rennen zagen ze het eigenlijk meteen. Als kind kreeg ik verschillende therapieën, maar vooral de spalkjes vond ik vervelend, zeker ’s nachts. Als mijn moeder de kamer uit was, trok ik één voor één de klittenbandjes los. KGGGT… KGGGT… hoorde je dan onder de dekens.”

“Mijn vader en opa hebben altijd paardgereden. Toen ik vijf was ben ik zelf begonnen, op advies van de fysiotherapeut. Die vond het een goede manier om mijn achillespezen op te rekken en tegelijkertijd aan balans en mobiliteit te werken. Ik bleek een echt paardenmeisje te zijn en toen ik mijn vriend ontmoette, heb ik hem ook gewaarschuwd: ‘Mijn leven draait om paarden, zij zullen altijd op nummer 1 staan’. Hij neemt dat gelukkig helemaal zoals het is.

Alsof er niets aan de hand is

“Mijn eerste paard kwam rond mijn dertiende en daar heb ik heel hard mee getraind en internationale wedstrijden gereden op het hoogste niveau dat op die leeftijd haalbaar was. Ondertussen waren er steeds meer mensen die vroegen of ik niet mee wilde doen aan de Paralympics. Het was te vroeg voor mij, ik sloot mijn ogen voor HMSN en deed het liefst of er niets aan de hand was. Maar een paar jaar later ben ik toch een keer gaan kijken bij de paralympiërs. Er ging een wereld voor me open. waren allemaal topatleten, echte doorzetters die het hoogst haalbare van zichzelf en hun paard verlangden.” “Ik heb weinig kracht in mijn benen en ben zelf niet heel wendbaar, dus mijn paard moet ontzettend gevoelig zijn maar ook de kracht en de spirit hebben om te presteren. De merrie waar ik nu mee werk is een perfecte match. Half april 2022 kwam ze bij me en twee weken later reden we samen onze eerste internationale wedstrijd. Ik won, dat jaar op het WK, direct een zilveren en een gouden medaille en sindsdien hebben we bijna alles gewonnen wat er te winnen viel. De grote droom is Parijs, de Paralympics. Daar werken we naartoe.”

Topsport

“Ik ben heel perfectionistisch – zelfs als ik een wereldrecord rijd, bedenk ik op het podium al wat er beter kan. Ik train
zes dagen per week met mijn paard en drie keer per week met de fysiotherapeut. Ik heb een diëtist, een prestatiecoach en een trainer met wie ik al bijna 10 jaar werk. Ik vraag topsport van mijn paard, dus ik moet zelf ook zo goed mogelijk zijn, voor zover mijn spierziekte dat toelaat. Daar moet ik toch rekening mee houden.”

“Ik sloot mijn ogen voor HMSN en deed het liefst of er niets aan de hand was. Maar toen ik toch een keer ging kijken bij de paralympiërs, ging er een wereld voor me open.”

“In de ochtend ben ik op mijn best, daarna wordt het snel minder. Ik heb weinig kracht in mijn benen en armen en veel last van spierpijn en vermoeidheid. Ik merk dat mijn fijne motoriek achteruitgaat, het wordt bijvoorbeeld moeilijker om knoopjes dicht te krijgen, maar verder ben ik vrij stabiel.”

Meer bewustzijn

“Nog steeds is mijn motto: waar een wil is, is een weg. Ik hou bijvoorbeeld ook van skiën en ook daar wil ik steeds beter in worden. Ik train veel samen met mijn partner, hij is skileraar. Ook hier heb ik ambities en stel ik doelen die ik wil behalen. Op de piste raag ik braces, tape en op maat gemaakte skischoenen met een warmtezool en een kleine verhoging onder de hiel. Na een paar uurtjes skiën ga ik lekker in de zon zitten. Wat HMSN betreft steek ik mijn kop niet meer in het zand.”

“Ik wil juist meer bewustzijn rond spierziekten creëren, zodat er bijvoorbeeld geld blijft komen om onderzoek mogelijk te maken. Mijn hoop is dat ik mensen kan inspireren, door te laten zien dat je ook met een spierziekte bijzondere dingen kunt doen. Je leven hoeft niet te stoppen na een diagnose.”