Collecteren
Alles over collecteren
“Nu zie ik nog groei, maar hij zal achteruitgaan”
Toen Bianca haar zoontje Dean voor het eerst in haar armen hield, had ze heel sterk het gevoel dat hij niet oud zou worden. Ze kon niet verklaren waarom ze dat dacht en wuifde het gevoel zo snel mogelijk weg. Totdat Dean anderhalf was en Bianca te horen kreeg dat hij de ziekte van Duchenne heeft. Inmiddels is hij een vrolijke kleuter van vijf. Een snoepje van een kind, je denkt niet meteen dat er iets aan de hand is. Maar Bianca weet dat het niet zo blijft. Wat betekent dat op dit moment voor het gezin? En hoe kijkt ze naar de toekomst?
De moeder van Dean vertelt over de achteruitgang door zijn spierziekte
“Als hij niet op school is, doen we vaak leuke dingen met zijn drietjes”, vertelt Bianca, die Dean en zijn zusje Naomi in haar eentje opvoedt. “We wonen in Rotterdam en als het mooi weer is, gaan we meteen naar het strand. Lekker spelen, zandkastelen bouwen, spartelen in een kuil met zand en water… Heerlijk! Nu kan het nog vrij makkelijk. Op dit moment zorg ik er vooral voor dat hij zoveel mogelijk kan genieten.”
Dean zit op een reguliere basisschool. “Daar gaat hij met de taxi heen. De therapeuten van het revalidatiecentrum hebben een eigen plek in de school. Hij wordt een paar keer per week uit de klas gehaald voor fysio-, ergo- of logopedie. Perfect geregeld. Nu hoeft hij het niet na school te doen, dat zou ook te vermoeiend voor hem zijn. In elke klas zitten wel één of twee kinderen met een fysieke beperking, hij is daardoor geen uitzondering.”
“Hij krijgt alles van mensen gedaan. Maar ik probeer hem te leren om zoveel mogelijk zelf te doen en als het niet lukt, om het dan netjes te vragen. Hij zal later toch echt afhankelijk zijn van anderen.”
Hoog aaibaarheidsgehalte
Dean is een prachtig jongetje. “Ja, hij doet het goed, met zijn bruine ogen, lange wimpers en schattige krullen. Hij heeft een hoog aaibaarheidsgehalte! Hij krijgt ook alles van mensen gedaan. Maar ik probeer hem te leren om zoveel mogelijk zelf te doen en als het niet lukt, om het dan netjes te vragen. Hij zal later toch echt afhankelijk zijn van anderen.”
“Hij slikt nu Prednison, waardoor de achteruitgang iets vertraagd wordt en hij nog een beetje aan kracht wint doordat hij groter wordt. Deze week stuurde de kleuterjuf een filmpje, waarop je Dean ziet fietsen op een gewone driewieler. Normaal moet je hem al aanduwen op zijn speciale, licht trappende driewieler. En nu fietste hij op eigen kracht rond op een gewone! Voor mij was dat heel bijzonder, de tranen stonden me in de ogen. Hij zit sinds kort ook op framevoetbal, dat is voetballen met een rollatortje. En elke woensdag gaat hij therapeutisch zwemmen, lekker in warm water. Ik zie nog steeds groei.”
“Hij praat me de oren van het hoofd en vraagt bij alles wat dat in het Engels is. En hij is gek op dieren! Elke avond lees ik hem voor uit de dierenencyclopedie, hij mag dan drie beesten kiezen. Vooral de olifant, tijger, zeehond en de koala vindt hij geweldig.”
Kostbare momenten
“Voor grotere afstanden pakken we de rolstoel. Die had ik vrij snel geaccepteerd, daar kan je een prima, zelfstandig leven mee leiden. Maar het wordt natuurlijk alleen maar minder. Op een gegeven moment kan hij zijn armen niet meer gebruiken en uiteindelijk raken ook zijn hart en ademhalingsspieren aangetast.”
“Als hij me knuffelt, met zijn armpjes strak om me heen, dan geniet ik met volle teugen. Dat zijn kostbare momenten. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd. Ik hoop natuurlijk wel op een medicijn of behandeling, maar dat voelt ook eng, kwetsbaar. Ik ga ervan uit dat het voor Dean te laat komt. Tegelijkertijd hoop je dat er iets gevonden wordt waardoor het proces tot stilstand komt. Dat zou al enorme winst zijn, dat hij alles kan behouden wat hij op dat moment nog kan.”
Op dit moment loopt er in Leiden een belangwekkend onderzoek naar een vorm van gentherapie. Als alles lukt, is de hoop dat mensen met Duchenne hierdoor een van hun armen kunnen blijven gebruiken. “Ja, dat is heel belangrijk voor zelfredzaamheid natuurlijk. Als Dean bijvoorbeeld zijn rechterarm zou kunnen blijven gebruiken, dan zou hij ook in de toekomst zelf kunnen eten, drinken, bellen, schrijven, zelfs iets kleins als aan zijn neus krabben kan hij dan gewoon zelf doen.”
Een beetje hoop
“Ik was de hoop op zoiets eerlijk gezegd een beetje verloren, veel onderzoeken zijn uiteindelijk met tegenvallende resultaten gestaakt. Dankzij het onderzoeksprogramma gentherapie heb ik toch weer een beetje hoop. Als hij zijn jeugd maar doorkomt, dan is er tegen die tijd misschien toch een medicijn of behandeling waar hij wat aan heeft. Ook op technologisch gebied is er veel vooruitgang, met armondersteuning bijvoorbeeld.”
“Aan de ene kant is het fijn dat we zijn diagnose al met 19 maanden kregen. De meeste kinderen zijn een jaar of vier, vijf als er Duchenne wordt vastgesteld. Nu heb ik hem goed kunnen begeleiden en kan ik me beter voorbereiden op de toekomst. Aan de andere kant had ik heel graag nog een tijdje onbezorgd willen zijn. Maar het is wat het is en ik doe alles om mijn kinderen allebei een zo mooi mogelijk leven te geven.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Floor Bökkerink (f.bokkerink@spierfonds.nl)
