Collecteren
Alles over collecteren
“Ik leef met de dag en daar geniet ik van”
Het is oktober 2019 als Caro van de fiets stapt en merkt dat ze het sleuteltje niet kan draaien in het fietsslot. Koude handen, denkt ze nog. Maar ze krijgt steeds meer klachten en na een paar bezoekjes aan de huisarts meldt ze zich bij de neuroloog. Drie ziekenhuizen verder komt in juli 2020 de diagnose ALS.
“Achteraf gezien denk ik dat het al langer aan de gang was”, zegt Caro. “Ik weet nog dat ik begin 2018 merkte dat mijn conditie achteruitging. Ik nam altijd de trein naar Den Haag en fietste dan naar het ziekenhuis, waar ik manager was van de afdeling bloedafname. Maar het viel me steeds zwaarder, ik was moe en ik had ook van die sudderbenen, slappe bovenbenen. Ik dacht: ‘Ik word zeker een oud wijf’, dus toen ben ik parttime gaan werken als manager van een huisartsenpraktijk bij ons in de buurt. Toen mijn handen uitvielen en ik geen pen meer vast kon houden, ben ik door mijn werkgever direct naar het ziekenhuis gestuurd.
“Ik dacht: ‘Ik word zeker een oud wijf.’ Pas toen mijn handen uitvielen en ik geen pen meer vast kon houden, ben ik ben ik door mijn werkgever direct naar het ziekenhuis gestuurd.”
Mijn hoofd is nog goed
“Inmiddels is er van alles uitgevallen, ik ben volledig rolstoelafhankelijk. Mijn handen en benen doen helemaal niks meer. Mijn armen kan ik nog een beetje bewegen, mijn hoofd is nog goed. Ik drink door een rietje, maar ik kan nog wel praten. Ik ben ontzettend blij met mijn familie en lieve vrienden, die heel veel voor en met mij doen. Verder heb ik zes ochtenden per week zorg aan huis en daarmee zijn mijn dagen voor een groot deel gevuld.”
“Mijn man Eus is ook gestopt met werken om dit samen te kunnen doen. Hij is mijn grootste mantelzorger, maar is ook actief binnen de stichting APC, ALS Patients Connected. Daar houdt hij zich vooral bezig met het volgen van wetenschappelijk onderzoek naar ALS en bijdragen aan een betere toegang tot veelbelovende nieuwe medicijnen. We hebben allebei een medische achtergrond, dus dat past goed. Eus vindt het fijn om een nuttige bijdrage te kunnen leveren. En om ook met iets anders bezig te zijn dan alleen met mij. Het is ook belangrijk: als er een veelbelovend middel aankomt, moeten patiënten hier snel toegang toe hebben. Zelf heb ik ook een keer meegedaan aan een trial en ik zou heel graag nog iets nieuws willen proberen, maar ik mag niet meer, ik ben er inmiddels te slecht voor.”
Behoorlijk rationeel
“Toen de diagnose kwam, in juli 2020, ben ik gestopt met werken. Ik kon toen al niet meer typen en we hadden het eigenlijk ook heel druk met andere dingen. We woonden in het leukste huis van de wereld. Een jaren ’30 huis met glas in lood en oude haarden, heel sfeervol. Ik wilde daar totaal niet weg, maar mijn man en ik zagen allebei wel in dat het onmogelijk was om te blijven. En dan kan ik mij vrijwel meteen over zoiets heen zetten, ik ben behoorlijk rationeel.”
“We hebben meteen de verhuizing in gang gezet en wonen nu in een ruim appartement, helemaal rolstoelvriendelijk. Daar waren wel wat aanpassingen voor nodig, daar ging best veel tijd in zitten. Tussendoor hebben we drie sponsoracties georganiseerd voor de Stichting ALS Nederland. In het begin heel fanatiek, maar je merkt op een gegeven moment dat je het echt moet hebben van je directe omgeving en als je drie keer om geld hebt gevraagd bij familie en vrienden, dan is het wel klaar.”
Super goede genen
Eus en Caro hebben twee volwassen kinderen, een dochter en een zoon. “Die vinden het natuurlijk vreselijk. Ze gaan er elk op hun eigen manier mee om. Ze wonen op flinke afstand, maar zijn er vaak in het weekend. We zijn net weer thuis van een weekje Zeeland. In het weekend waren we met de kinderen, daarna kwamen er vrienden. Sinds we weten dat ik ziek ben, zijn we veel weggeweest, ze vinden het belangrijk om herinneringen te maken. Dat vind ik soms wel eens lastig. Ik geniet van die dagen, maar na afloop heb ik het wat zwaarder, omdat ik dit al vrij snel moet missen. Toen we afscheid namen van onze vrienden, zaten we met tranen in onze ogen. Vroeger gingen we verschillende keren met ze naar Afrika, nu is het Zeeland. En misschien was dit wel de laatste keer.”
“Eus en ik zeiden altijd tegen elkaar: ‘Wij hebben supergoede genen, moet je onze ouders zien!’. Die zijn in de 80 en 90 en alle vier nog gezond. Zij genieten zo van hun inmiddels volwassen kleinkinderen. Ik zou mijn eigen kleinkinderen ook nog willen leren kennen… Hoewel ik nu ook wel eens denk: nu ken ik mijn kleinkinderen nog niet. Stel je voor dat dat wel zo was, dan zou ik van ze houden en het misschien nog lastiger vinden.”
Het leven geleefd
“Ergens komt het omslagpunt en wil ik niet verder. Dan zitten lichaam en geest op één lijn, hoop ik. Toen we gingen verhuizen, ging mijn eerste gesprek met de nieuwe huisarts dus ook meteen over euthanasie. Zij staat erachter, gelukkig. Ze komt elke zes à acht weken langs om te zien hoe het gaat en neemt de tijd om mij te leren kennen. Ze wil er zeker van zijn dat als ik zeg: ‘Het is klaar’, ik hier ook helemaal achter sta.”
“Zo lang ik nog kan praten, is het nog de moeite waard en is het vaker genieten dan dat het balen is.”
“Mensen vragen wel of ik een bucketlist heb, maar nee, totaal niet. Ik maak ook geen grote plannen meer. Ik leef met de dag en daar geniet ik van. In juli word ik 60, misschien. Ik weet het niet, ik zou het mooi vinden. Maar ik kijk terug op een heel fijn leven. Natuurlijk had ik gehoopt dat het nog 20 of 30 jaar had geduurd, maar we hebben naast hard werken altijd de dingen gedaan die we wilden doen. We hebben het leven geleefd. En zo lang ik nog kan praten, is het nog de moeite waard en is het vaker genieten dan dat het balen is.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
