Collecteren
Alles over collecteren
“Onvoorstelbaar dat de kleinste dingen zoveel energie kosten”
Bente was 19 toen ze op 5 maart 2020 wakker werd met een slapende kleine teen. “Ik dacht dat er misschien een zenuw bekneld zat of dat ik iets te enthousiast bezig was geweest in de sportschool. Gaat wel over, dacht ik. Maar twee dagen later kon ik de trap niet goed meer op, ik moest me echt aan de leuning omhoogtrekken.”
“Ik had niet eens meer genoeg energie voor een spelletje, maar nog steeds dacht ik dat het allemaal vanzelf goed zou komen. Totdat ik de trap helemaal niet meer op of af kon en liep als een soort pinguïn. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Die verwees me naar de neuroloog, omdat ik niet op mijn tenen kon staan zonder om te vallen. In het ziekenhuis moest ik mijn pasje in zo’n zuil stoppen en die spuugde het meteen weer uit. Daar lag mijn pasje, op de grond. Ik weet nog dat ik dacht: hoe moet ik dat nou pakken en weer omhoogkomen? Het lukte nog net, doordat ik de muur als steuntje kon gebruiken.”
“Ik had niet eens meer genoeg energie voor een spelletje, maar nog steeds dacht ik dat het allemaal vanzelf goed zou komen.”
De neuroloog liet Bente vervolgens nog een keer hurken en opstaan. “Hij wilde het zelf zien en dacht vrijwel meteen aan het Guillain-Barré syndroom (GBS). Toch wilde hij nog even afwachten, omdat er blijkbaar een kans is dat je vanaf dat punt zelfstandig herstelt. In de dagen daarna ging het alleen maar slechter, helaas. Opstaan vanuit hurkpositie lukte ook niet meer. Mijn handen en lippen tintelden en ik verslikte me vaak. De maandag daarna werd ik opgenomen in het ziekenhuis. De eerste dagen ging ik nog flink achteruit en mijn ouders, die om de beurt moesten komen in verband met coronaregels, zijn zich een ongeluk geschrokken van hoe ik erbij lag. Ze hebben mij gelukkig niet hoeven beademen, maar ik heb daar vijf dagen aan het infuus gelegen.”
Een bizar jaar
“Uiteindelijk heb ik nog een maand of elf moeten revalideren. Dat was een rare tijd hoor, in het begin had ik zo weinig energie dat ik mijn mailtjes niet eens kon lezen. Na één alinea kon ik het al niet meer volgen. En er kwam ook een tijd dat ik me zoveel beter voelde, dat ik dacht dat ik weer helemaal beter was. Maar achteraf gezien was ik er toen nog lang niet. Het is een bizar jaar geweest.”
“Toevallig liep mijn ziek worden parallel met de coronapandemie. Ik speel trombone, al jaren, en de concerten die ik onder andere met het Jeugdorkest Nederland in de agenda had staan, werden allemaal geannuleerd. Door corona hoefde ik ook geen eindexamen meer te doen, het centraal schriftelijk werd afgelast. De andere toetsen mocht ik later doen, in etappes omdat ik niet de energie had om een hele toets in één keer te maken. Maar zo heb ik toch mijn havo-examen gehaald, ondanks mijn ziekte.”
“Ik doe nu de vooropleiding aan het conservatorium. Die kon ik niet in één jaar afronden, omdat ik veel te weinig energie en concentratie had. Het viel ook midden in mijn revalidatieperiode, dus dat jaar doe ik nu over. Het gaat inmiddels veel beter, ook al zijn mijn energie en spierkracht nog steeds beperkt.”
Restverschijnselen
GBS laat in veel gevallen sporen na. “Zo had ik vlak voor de zomervakantie een goede dag, dus ik was op de fiets naar school gegaan. Maar toen ik afstapte, voelde ik dat ik geen controle over mijn benen had. En toen moest ik de fietskelder nog in, ik had geen idee hoe ik dat voor elkaar moest krijgen. Daar schrok ik van, het voelde weer bijna als bij de eerste verlamming. Op dat soort momenten realiseer ik me dat het nog niet helemaal over is, hoewel het in het algemeen behoorlijk goed gaat. Ik kan inmiddels weer 40 minuten achter elkaar trombone spelen, heerlijk!”
“Nu heb ik toevallig een paar pittige weken, ik ben vermoeider dan normaal. Zoiets levert vaak onbegrip op, ook omdat ik er weer gezond uitzie. Dat is een van de redenen waarom ik graag mijn verhaal wil vertellen. Voor mensen om me heen is het soms moeilijk te begrijpen dat ik ’s avonds wel een kopje thee kan drinken, maar geen film meer kan kijken. Voor mij is dat een wereld van verschil! Om een verhaal te volgen moet je je aandacht erbij houden. Als je gezond bent is het ook eigenlijk onvoorstelbaar dat de kleinste dingen soms zoveel energie kosten.”
“Guillain-Barré kan iedereen overkomen, op elke leeftijd. En ook al zie ik er weer gezond uit, de ziekte laat zijn sporen na.”
“Guillain-Barré kan iedereen overkomen, op elke leeftijd. En ook al zie ik er weer gezond uit, de ziekte laat zijn sporen na. Ik vind het echt super dat het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat, waardoor er geld is voor onderzoek. Stel je voor dat er een therapie wordt gevonden waardoor mensen minder ziek worden, of hun klachten niet erger hoeven te worden… Daardoor zou je ze groot leed kunnen besparen.”
Levenservaring
“Het belangrijkste dat ik heb moeten leren is grenzen stellen. Voor mezelf, om geen al te ambitieuze plannen te maken, maar ook voor anderen, door af en toe nee te zeggen. Met name dat laatste druist tegen mijn aard in, ik doe met liefde zoveel mogelijk voor mensen. Maar als je heel zuinig moet zijn met je energie, als je weet dat gezond zijn niet vanzelfsprekend is, dan moet je grenzen stellen en dat gaat me nu best goed af. Dat heeft deze dosis levenservaring me dan weer opgeleverd!”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
