Het verhaal van Gert-Jan

“Laten we het over iets anders hebben”

Gert-Jan was een bijzondere man. Hij was serieus, stopte bijna al zijn energie in zijn werk. Een graag geziene collega, altijd bereid om even iets uit te leggen of kritisch mee te denken. Maar zijn familie en vrienden herinneren zich ook hoe hij soms met een cynische grap snoeihard uit de hoek kon komen. Als je dezelfde soort humor had, kon je enorm met hem lachen. Dat Gert-Jan een spierziekte had, was al lang duidelijk. Wat het precies was, hebben de artsen nooit kunnen ontdekken. Op 4 juni 2018 overleed Gert-Jan, hij was 49.

“Ja, Gert-Jan was zeker een serieuze man”, zegt zijn vader. “Hij stortte zich helemaal op zijn werk. Maar zijn vriendschappen vond hij ook ontzettend belangrijk. Gert-Jan had een vriendengroep uit zijn studietijd waar hij altijd contact mee heeft gehouden. Ze hadden een hechte band samen. Avondenlang konden ze spelletjes doen. Kolonisten van Catan tot in de kleine uurtjes. Wat ik zelf het meest van hem mis, zijn de goede gesprekken.”

Computers verbeteren

“Gert-Jan werd geboren in 1969,” vertelt zijn moeder. “Toen hij nog klein was, sloeg hij af en toe een hengeltje uit op de wallen van Naarden-Vesting. Een paar jaar later raakte hij gefascineerd door computers. Zijn eerste was een Commodore 64. Hij haalde hem af en toe uit elkaar. En als hij hem dan weer in elkaar had gezet, zat er bijvoorbeeld een groter intern geheugen in. Geen probleem voor Gert-Jan.”

Niemand keek er gek van op toen hij besloot chemische technologie te gaan studeren in Delft: een technische studie met een breed scala aan praktische toepassingen. Het paste bij hem, hoewel hij die opleiding uiteindelijk net niet heeft afgerond. “Vlak voor zijn scriptie stopte hij. Hij had meer zin om aan het werk te gaan en kon aan de slag bij een groot technologiebedrijf. Daar heeft hij de rest van zijn leven gewerkt.”

Enorm gedreven

“Toen hij midden twintig was, begon Gert-Jan klachten te krijgen”, herinnert zijn vader zich. “Hij ging moeilijker lopen, had moeite met zijn handcoördinatie en hij was snel moe. Het breidde zich uit naar zijn armen en benen. Hij heeft zich laten onderzoeken in verschillende academische centra. Dat het een spierziekte was, was duidelijk. Maar welke precies, dat is nooit helder geworden. Ook niet met genetisch onderzoek, helaas. Er zitten wel spierziekten in de familie. Een oom van Gert-Jan heeft limb-girdle en een nichtje heeft myotone dystrofie. Het enige dat we zeker weten, is dat hij die ziektes niet had.”

“Hoewel hij dus niet graag sprak over ziek zijn, was hij er wel heel duidelijk over dat hij een deel van zijn nalatenschap wilde inzetten voor wetenschappelijk onderzoek.”

Ondanks dat hij fysiek achteruitging, bleef Gert-Jan zich ontwikkelen. “Hij heeft in de loop van zijn carrière allerlei opleidingen gedaan en heel veel ‘on the job’ geleerd. Gert-Jan was iemand die precies wist wat hij leuk vond om te doen. En daar werd hij dan vaak ook heel goed in. Hij zocht pro-actief naar projecten die bij hem pasten. Hij was enorm gedreven en daarmee is hij heel ver gekomen. Hij is verschillende keren in het buitenland gestationeerd om telefonieprojecten te leiden, onder andere in het Midden-Oosten. Hij hield daar altijd weer nieuwe vrienden aan over.”

Hij bleef staan

“Gert-Jan heeft zoveel mogelijk geleefd alsof hij gezond was”, blikt zijn moeder terug. “Een rolstoel wilde hij niet, ook niet toen het daar echt tijd voor was. Zijn grootste concessie was dat hij een parkeerplaats dicht bij de ingang van zijn kantoor kreeg. Gert-Jan klaagde nooit, sterker nog, hij sprak het liefst helemaal niet over zijn ziekte. Hij wilde wel af en toe een vraag beantwoorden, maar al snel was het: ‘Laten we het over iets anders hebben’. Dat vonden wij soms best lastig, maar we respecteerden zijn wensen.”

“In de laatste maanden was Gert-Jan extreem moe. Hij bleef werken, met aangepaste tijden, maar hij ging hard achteruit. Een van de laatste keren dat we hem zagen, was op het verjaardagsfeestje van onze kleindochter. Zijn spieren waren zo verzwakt dat hij niet meer goed overeind kon komen als hij was gaan zitten. Daarom bleef hij maar staan. Twee dagen later overleed hij. En dat kwam verdorie toch nog onverwacht.”

Geld voor onderzoek

Gert-Jan had een speciale wens, vertelt zijn vader: “Hoewel hij dus niet graag sprak over ziek zijn, was hij er wel heel duidelijk over dat hij een deel van zijn nalatenschap wilde inzetten voor wetenschappelijk onderzoek. Niet voor een specifieke spierziekte, hij wilde het aan het Prinses Beatrix Spierfonds overlaten om het bedrag te investeren waar het op dat moment het hardst nodig is. Dus zo doen we het.”

Het Prinses Beatrix Spierfonds is dankbaar voor de nalatenschap van Gert-Jan en zet deze in voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. We investeren in wetenschappelijk onderzoek in de volle breedte: onderzoek op het gebied van medicijnontwikkeling, maar bijvoorbeeld ook onderzoek om een juiste diagnose te kunnen stellen. Het verhaal van Gert-Jan laat zien dat dit laatste nog steeds heel noodzakelijk is, allereerst om mensen zelf een juiste diagnose te geven, daarnaast om een medicijn te kunnen ontwikkelen.