Collecteren
Alles over collecteren
“Ik ben heel blij dat ik er nog ben”
“Het begon met twee tintelende pinken en twee tintelende kleine tenen”, vertelt Bram. “Na een paar maanden tintelden ze allemaal. Ik ging steeds slechter lopen en het voelde alsof mijn onderbenen strak in het gips zaten.” Na een jaar kwam de diagnose: CIDP. Dat was in 2014, Bram was 57. Maar in 2020 bleek dat er iets anders aan de hand was.
Bram vertelt over de achteruitgang door zijn spierziekte
CIDP wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen immuunsysteem. Afweerstoffen tasten het isolatiemateriaal van de zenuw aan, waardoor iemand klachten krijgt. “In september 2020 kreeg ik een stevige terugval,” vertelt Bram, “en ze wilden een plasmaferese doen om mijn bloed te zuiveren. Er stonden vijf behandelingen gepland, maar na de tweede behandeling voelde ik me helemaal niet goed. Ik wist dat ik moest stoppen.” Plasmaferese is een behandeling waarbij het eigen bloed via een slangetje in een ader door een apparaat wordt geleid om de schadelijke afweerstoffen eruit te halen. Vervolgens wordt het bloed met vervangend bloedplasma weer in het lichaam teruggevoerd. Het is geen blijvende oplossing tegen CIDP, maar wel een manier om iemand weer even op de been te helpen.
“Het engste was eigenlijk dat ik heel lang totaal geen vooruitgang zag, ik kon mijn handen niet eens optillen.”
“Je ging steeds verder achteruit,” herinneren zijn drie volwassen dochters zich. “Je lag op de bank, dat was heel lang niet gebeurd. Je at niet meer en je had ook opeens allerlei angsten, het licht moest aan als je ging slapen en je kon niet alleen zijn. Toen we opnieuw met de neuroloog spraken, vertelde hij dat je bloedwaarden op iets heel raars wezen. Ze wisten nog niet precies wat het was, maar het was goed mis.”
Omdat het steeds slechter ging met Bram, werd hij op 16 oktober opgenomen in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Een dag later moest hij naar de intensive care (IC). “Uiteindelijk heb ik 68 dagen in het ziekenhuis gelegen, waarvan 28 op de IC. Twee keer geïntubeerd, twee keer gereanimeerd, een tijdje in coma gehouden. En er kwam af en toe nog wat bij, twee keer longontsteking, een blaasontsteking, maagbloeding… allemaal nare dingen.”
Nieuwe diagnose
“Ondertussen hadden ze ontdekt wat ik al sinds 2014 blijk te hebben: CANOMAD. Zelfs onder de spierziekten is dat een zeldzame. Er is heel weinig over bekend. Het is ook een polyneuropathie, net als CIDP. Niet gek dus, dat het lange tijd onopgemerkt bleef. De juiste diagnose kwam doordat het fout ging met die plasmaferese, eigenlijk een geluk bij een ongeluk.”
“Typerend voor CANOMAD is dat bloed stolt als er iets kouds binnenkomt. En dat was tijdens de plasmaferese bij mij het geval. Die zakken met donorplasma zijn koud, daardoor ging er meteen van alles mis. Mijn bloed werd een soort stroop, dat was een van de belangrijkste signalen waardoor ze aan CANOMAD dachten. Ik zie nog voor me hoe een van de zusters in het begin met een waterkoker de infuusslangetjes stond op te warmen. Later kregen ze daar een speciale machine voor.”
Geen kracht meer
“Door zuurstoftekort heb ik het zo vreselijk benauwd gehad, ik heb letterlijk naar adem liggen snakken. En ik zag en hoorde dingen die er niet waren: katten en honden die door het ziekenhuis liepen, mijn eigen stem die uit de TV kwam. Heel raar hoor. Maar het engste was eigenlijk dat ik heel lang totaal geen vooruitgang zag, ik kon mijn handen niet eens optillen. In november heb ik twee keer de hoop opgegeven, hoewel ik van nature positief ben. Ik had gewoon geen kracht meer.”
“Het belangrijkste dat ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat je je sociale leven heel bewust moet onderhouden. Blijf praten, blijf geïnteresseerd en houd hoop.”
“Het was een inktzwarte periode,” zegt Bram, terwijl zijn vrouw en dochters knikken. “Er waren weken bij dat ze ’s morgens niet wisten of ik er ’s avonds nog zou zijn. Zelf heb ik een groot deel van die ellende in een soort roes beleefd, maar mijn vrouw en kinderen hebben alles broodnuchter meegemaakt. Dat is verschrikkelijk zwaar voor ze geweest.”
De emoties liggen nog dicht onder de oppervlakte. “Tot twee keer toe heb ik hier met onze dochters Brams begrafenis zitten plannen”, vertelt zijn vrouw. “Wat me op de been heeft gehouden is dat ze er altijd waren. We hebben het echt met zijn vieren geklaard. Elke dag ging één van ons bij hem op bezoek, elke dag kregen we een update uit het ziekenhuis en elke avond aten we samen. De kinderen woonden eigenlijk om de beurt weer thuis.”
Overwinning
De ommekeer kwam op 21 november 2020. “Heel langzaam begon mijn lichaam weer te functioneren. Op een dag kon ik weer een bekertje optillen, een overwinning was dat.” “Het was alsof je de eerste stapjes van een baby meemaakte,” herinnert zijn vrouw zich, “en dat vierden wij dan thuis met champagne!”
Na ruim drie maanden ziekenhuis, acht chemokuren (om het immuunsysteem te onderdrukken) en negen weken revalideren kon Bram weer aardig lopen. Eerst met een looprek en later met een rollator. “Volwassen kerels staan met tranen in hun ogen dat ze me weer met mijn scootmobiel in het dorp zien. Zelf ben ik ook heel blij dat ik er nog ben. En ik merk dat het ziek-zijn me nieuwe kracht heeft gegeven, ik koester het leven nog meer.”
Blijven praten
“CANOMAD is progressief, het wordt uiteindelijk alleen maar slechter”, zegt Bram. “Maar je kunt ook jaren stabiel zijn. In mijn geval is dat stabiel matig. Vooral ’s nachts heb ik veel pijn in mijn armen en benen. In de ochtend moet ik heet douchen, rekken en strekken om op gang te komen. Binnen verplaats ik me met een rollator of handkruk, buiten met mijn scootmobiel. Daar kan ik inmiddels prima mee leven.”
“Het belangrijkste dat ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat je je sociale leven heel bewust moet onderhouden. Anders zit je knorrig op de bank en zie je niemand meer. Blijf praten, blijf geïnteresseerd en houd hoop.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
