Het verhaal van Babs

“Totdat Tobias geboren werd, dacht ik dat ik kerngezond was”

Dit is Babs, ze is nu 33. Elke dag wordt ze doodmoe wakker. Vorige week woensdag heeft ze een pacemaker gekregen en woensdag krijgt ze spalken om haar handen tegen de pijn. Babs heeft net ontdekt dat ze niet meer op haar rug kan zwemmen, omdat haar hoofd dan onder water zakt. Ze kan niet lang staan of lopen en fietsen gaat al anderhalf jaar niet meer. Babs heeft de complexe spierziekte myotone dystrofie. De diagnose kwam in 2011, toen haar jongste zoontje met dezelfde ziekte werd geboren. Hij heeft 550 dagen geleefd.

Anderhalf jaar vechten

“Toen Tobias geboren werd, was hij helemaal slap. Hij kon niets, alleen met zijn ogen knipperen”, vertelt Babs. “Hij had niet eens genoeg kracht om te huilen, dan rolden er stille tranen over zijn wangetjes. Hij wilde van alles, hij knokte, maar zijn lijfje kon het niet. Toen hij een dubbele longontsteking kreeg, hoopten we dat hij ook daar weer bovenop zou komen. Maar na anderhalf jaar vechten was hij helemaal op. Uiteindelijk is hij in mijn armen gestorven.”

“Tobias had niet eens genoeg kracht om te huilen, dan rolden er stillen tranen over zijn wangetjes”

Myotone dystrofie is een erfelijke spierziekte die niet alleen binnen het leven van één patiënt, maar ook met iedere volgende generatie heftiger wordt. “Onze oudste zoon Fabian heeft de ziekte niet en totdat Tobias geboren werd, dacht ik dat ik kerngezond was. Maar ik ben ziek, net als mijn vader en zusje. Ik merk dat we alle drie achteruit gaan.” Elke dag is een uitputtingsslag voor Babs. “Ik moet echt extreem zuinig zijn met mijn kracht en energie. Vaak begrijpen mensen dat niet, van buiten zie je niet zo veel aan mij dus mensen denken al gauw dat je lui bent. En altijd maar moe zijn maakt je ook eenzaam.”

Babs met Fabian — Fabian, de oudste zoon van Babs, heeft geen spierziekte

Zo lang mogelijk leven

Myotone dystrofie leidt niet alleen tot extreme vermoeidheid, spierzwakte en kramp, maar levert vaak ook problemen op met de darmen, galblaas, staar, hartritmestoornissen, ademhaling, slikken, praten, hangende oogleden, een slecht geheugen en gebrek aan initiatief. “Onlangs heb ik een pacemaker gekregen. Mijn hart klopte zo langzaam en oppervlakkig dat het zuurstofrijke bloed de hartkamer niet uit kwam.”

“Fabian is nu 7. Voor hem en voor mijn man moet ik doorgaan, ik wil zo lang mogelijk leven. Ik probeer onze zoon een onbezorgde jeugd te geven, ook al ziet hij vrij goed wat er aan de hand is. En mijn man is echt een rots in de branding. We hebben voor elkaar gekozen, in goede en in slechte dagen. ‘Tegenwoordig zijn het wel meer slechte dagen’, zei ik laatst tegen hem. Maar het kan hem niet schelen, hij blijft naast me staan.”

Herkenning en erkenning

Babs treedt de laatste tijd meer in de openbaarheid. “Ik vind het heel fijn om het verhaal van deze ziekte te kunnen vertellen. Het is belangrijk dat er meer bekendheid ontstaat, zodat artsen de ziekte sneller herkennen, wetenschappers meer onderzoek kunnen doen en mensen om je heen beter kunnen begrijpen wat myotone dystrofie met je doet.” Babs is wel moe, maar nog lang niet uitgestreden.

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)