Collecteren
Alles over collecteren
“We lopen nu een jaar of vijf voor het Prinses Beatrix Spierfonds”
Het Prinses Beatrix Spierfonds prijst zich gelukkig met een flinke groep trouwe collectanten. Mensen die hun tijd en energie geven om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Wij vinden dat bijzonder. Daarom delen we af en toe een collecteverhaal met u. Deze keer spreken we met Romy, die eigenlijk een heel team aanvoert. Samen met haar drie jongere zussen gaat ze langs de deuren. Een van hen, Saar, heeft een zeldzame spierziekte.
Een hele club voor de deur
Officieel heet ze Sarah Fay, maar familie en vrienden noemen haar Saar. Saar is 14 en heeft een bijzondere variant van limb-girdle spierdystrofie. Type 2E, een agressieve vorm die lijkt op Duchenne. Ze kreeg haar diagnose toen ze 9 was en is sindsdien hard achteruitgegaan. Saar zit inmiddels in een elektrische rolstoel en heeft sinds vorig jaar ook problemen met haar hart. “Maar ze gaat wel vier dagen per week naar school”, zegt Romy trots. “Een reguliere middelbare school, dat wilde ze heel graag en dat hebben we gelukkig zo kunnen regelen.”
Toen bleek dat Saar ziek was, is het gezin al snel begonnen met collecteren. “We lopen nu een jaar of vijf voor het Prinses Beatrix Spierfonds”, vertelt grote zus Romy. “Meestal gaan we met zijn allen langs de deuren. Dan staan we met een hele club voor de deur!”
Saar moet mee
Team Saar heeft inmiddels ontdekt wat het beste werkt. “Het maakt enorm veel verschil of Saar erbij is of niet. We halen zeker twee keer zoveel op als ze meegaat. En samen lopen is ook veel gezelliger! Komen we met zijn allen, dan zijn mensen veel meer in voor een praatje en ook eerder geneigd wat te geven. Dat snap ik eigenlijk ook wel. Met Saar erbij ziet iedereen waar het over gaat, het wordt meteen een stuk persoonlijker.”
“Samen lopen is ook veel gezelliger.”
Waarom Team Saar met de collectebus rondgaat? “Heel simpel: zonder geld geen onderzoek en zonder onderzoek geen medicijn. Het uiteindelijke doel is natuurlijk dat deze ziekte straks te genezen is, maar zelfs een beetje vertragen zou al mooi zijn. Ik maak me geen illusies hoor, we weten dat Saar er niet meer de vruchten van zal plukken. Maar het voelt ook heel goed om dit te doen voor andere mensen, die hier in de toekomst mee geholpen kunnen worden.”
Tot ons grote verdriet is Aafje in de zomer van 2020 onverwachts overleden. Ze heeft zich jarenlang met volle overgave ingezet om de ziekte van haar dochter onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. In overleg met Sarah Fay en haar familie blijven we hun verhaal vertellen. We wensen de nabestaanden heel veel sterkte met dit grote verlies.
