Collecteren
Alles over collecteren
“Met de collecte maken we samen onderzoek mogelijk.”
Maya heeft aan den lijve ondervonden hoe belangrijk het werk van het Prinses Beatrix Spierfonds is en doet met veel overtuiging en plezier mee aan de collecte. Ze liep voor het eerst mee in 2015. Dat Maya zich inzet voor de collecteweek is niet vanzelfsprekend. Door haar spierziekte moet ze haar energie goed verdelen.
Sinds de zomer van 2012 weet Maya dat ze de spierziekte myasthenia gravis heeft. “Eigenlijk had ik al langer rare verschijnselen. Ik merkte dat ik ’s avonds nasaal begon te klinken. Geleidelijk aan begonnen mijn oogleden en wangen een beetje te hangen. Glimlachen ging moeilijk, mijn mondhoeken krulden niet meer zo leuk omhoog. En ik kreeg dus moeite met kauwen en slikken, verslikte me af en toe. Maar ja, ik had nergens pijn, dus ik dacht dat het vanzelf wel goed zou komen.”
“Mijn huisarts verwees me naar de neuroloog, maar wist al bijna zeker dat het myasthenie was. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Een spierziekte, nu heb ik niet lang meer.’ Eenmaal thuis ben ik gaan Googelen en kwam ik erachter dat myasthenie onvoorspelbaar is, maar in ieder geval behandelbaar. Dat was een opluchting. En nog steeds voel ik dat zo: van alle chronische ziektes valt deze eigenlijk nog mee.”
Dichte deur
Bij myasthenia gravis maakt het immuunsysteem een fout, waardoor de boodschap van zenuwcel naar spier niet goed overkomt. Maya heeft de zeldzame variant MuSK MG, waarbij de ontvangers op de spieren niet open worden gezet voor het signaal van de zenuwcellen. De zenuwcellen staan als het ware voor een deur die wordt dichtgehouden door haar eigen antistoffen. Achter die deur wachten de spieren tevergeefs op een opdracht. Naar schatting hebben zo’n 70 mensen in Nederland MuSK MG.
“Omdat ik aan den lijve heb ondervonden hoe belangrijk het werk van het Prinses Beatrix Spierfonds is, doe ik met nog meer overtuiging en plezier mee aan de collecte.”
“Na de diagnose kreeg ik medicijnen, maar ondertussen kreeg ik ook last van mijn bovenarmen. Ik realiseerde me dat pas echt toen ik in de kantine stond en een kopje wilde pakken dat aan een haakje hing. Het lukte niet, ik kreeg het kopje niet omhoog. In de tussentijd had ik uitgeplozen waar ter wereld de beste specialisten zitten voor MuSk MG, en kwam uit bij professor Verschuuren van het LUMC in Leiden. In september 2012 zocht ik hem op tijdens het Spierziektecongres en zo kwam ik bij hem onder behandeling.”
Medicijnen
In de jaren die volgden slikte Maya medicijnen om haar afweersysteem te onderdrukken en Prednison voor het remmen van ontstekingen, die door het afgezwakte immuunsysteem meer kans krijgen. “Door de Prednison ging ik van 50 naar 76 kilo, ik had echt een plofkop. De bijwerkingen van de immuunonderdrukkers, zoals spierkrampen en steken, nam ik op de koop toe. Want mijn klachten waren binnen anderhalve week voor 80% verdwenen.”
“In 2013 leek het er even op dat ik mijn medicatie kon gaan afbouwen, maar de klachten bleven terugkomen. Uiteindelijk vonden we een alternatief middel dat je via een infuus krijgt toegediend. Niet standaard bij deze ziekte en dus ook niet vergoed door de verzekering, maar wel effectief. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft die behandeling mede mogelijk gemaakt. En zo is het dan toch nog gelukt. Sinds begin 2016 ben ik medicatievrij! Dat voelt echt heel erg fijn.”
Collecte
“Omdat ik aan den lijve heb ondervonden hoe belangrijk het werk van het Prinses Beatrix Spierfonds is, doe ik met nog meer overtuiging en plezier mee aan de collecte. Ik liep voor het eerst mee in 2015 en assisteer sindsdien ook Monique, de coördinator voor Amsterdam. Collectebussen rondbrengen, oud-collectanten nabellen om te kijken of ze nog eens mee willen doen, helpen met tellen, bedankbriefjes schrijven. Ontzettend leuk om te doen, je komt met de meest uiteenlopende mensen in gesprek.”
“Inmiddels woon ik in Rotterdam, maar ik help nog steeds met het coördinatiewerk in Amsterdam. En dit jaar ga ik in mijn nieuwe stad langs de deuren. Ik zal ook kijken of ik nog iets op touw kan zetten om wat jonge mensen te inspireren om ook te collecteren. Misschien wel via de universiteit waar ik zelf gestudeerd heb. Het is echt goed werk en al die kleine donaties tellen uiteindelijk op tot serieuze bedragen. Zo maken we samen onderzoek mogelijk waarmee betere medicijnen en behandeling werkelijkheid worden.”
