Collectekanjer Liesbeth

Liesbeths dochter heeft de ziekte van Pompe. Gelukkig doet Nynke het fantastisch. Ze kan eigenlijk alles doen zonder hulpmiddelen, ze zit zelfs op ballet. Sterker nog, ze danst sinds kort op spitzen! Liesbeth is zich er terdege van bewust dat dat zonder medicijn niet mogelijk was geweest. En het vinden van een medicijn begint met het vinden van geld.

“Toen Nynke in groep 2 zat, zei de schoolarts dat haar gewicht wat achter liep bij haar lengte. Ze was te dun. We hebben toen elke drie maanden haar lengte en gewicht genoteerd, een jaar lang. Nynke werd alleen maar magerder. Er is toen bloed geprikt en haar leverwaarden bleken niet goed te zijn. Maar het regionale ziekenhuis kwam er niet uit, dus werden we doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar constateerden ze onder andere een te hoge CK-waarde. In het Spieren voor Spieren kindercentrum bleek vervolgens dat er een verlaagde activiteit was van het enzym alfa-glucosidase. Diagnose: de ziekte van Pompe.”

Sterk

“Een spierziekte zagen we helemaal niet aankomen. Nynke speelde altijd lekker buiten en had gewoon op zwemles gezeten, op gym en ballet. Het was echt even schrikken. Maar gelukkig waren we er redelijk tijdig bij en kon ze na drie maanden starten met de behandeling. En Nynke reageert er goed op. Dat ze elke twee weken 3,5 uur aan het infuus moet, vind ik best een belasting voor haar, maar het houdt haar sterk en gezond. Ze mag sinds oktober 2014 zelfs op spitzen dansen, dat is echt een triomf.”

“Dankzij Nynke ben ik gaan collecteren. Kijk, voor Pompe is er een medicijn. Dat kan nog beter natuurlijk, maar het is er. Net als Nynke vind ik dat er ook voor andere spierziekten een medicijn gevonden moet worden. Dat begint nou eenmaal met geld, zonder budget geen onderzoek. En daarom ga ik langs de deuren. Nynke kreeg haar diagnose in maart 2010 en in september dat jaar liep ik mijn eerste collecte voor het Prinses Beatrix Spierfonds.”

Leuk om te doen

“Twee jaar geleden wilde de toenmalige organisator in onze wijk ermee stoppen, die was toen 70. Ik heb die rol met veel plezier overgenomen. Soms zie je er best even tegenop hoor, als je weer moet beginnen met bellen om mensen te werven. Maar als ik eenmaal op gang ben, vind ik het vooral heel erg leuk om te doen.”

“Als je aan het eind ziet wat je met zijn allen bij elkaar hebt gebracht, geeft dat je echt een goed gevoel.”

“Elk jaar probeer ik alle straten in mijn wijk vol te hebben, ik zorg er in principe voor dat er in elke straat iemand loopt. En als er eens iemand uitvalt, gaat Nynke soms ook van deur tot deur met een vriendin. Zelf loop ik natuurlijk ook mee, ik sla geen deur over. Als mensen niet thuis zijn, kom ik de volgende dag terug. En als iedereen heeft gelopen en je ziet aan het eind wat je met zijn allen bij elkaar hebt gebracht, dat geeft je echt een heel goed gevoel.”