“Ik had er veel baat bij gehad om het eerder te weten.”
Martin liep jarenlang met ernstige klachten rond: spierzwakte, gewrichtspijn en vermoeidheid. Hij bleek het postpoliosyndroom te hebben, een erfenis van de polio uit zijn jeugd.
Het postpoliosyndroom (PPS) is een van de meest voorkomende spierziekten. Vele jaren nadat mensen polio hebben gehad kan de spierkracht wederom afnemen. Dit begint meestal in de spieren die ooit door polio waren aangedaan. Gewrichtspijn en vermoeidheidsklachten kunnen ook ontstaan en overbelasting maakt de klachten vaak erger.
Het postpoliosyndroom is een van de meest voorkomende spierziekten en komt bij 60 op de 100.000 mensen voor. Ongeveer 60% van de mensen die ooit polio heeft gehad, krijgt PPS. Zij krijgen jaren nadat ze polio hebben gehad, ineens last van (ernstige) restverschijnselen. De spierkracht en het uithoudingsvermogen worden steeds minder, tot er soms ook problemen ontstaan met de ademhaling en slikken. Ook treedt gewrichtspijn en ernstige vermoeidheid op. De symptomen beginnen meestal in de spieren die door polio waren aangedaan.
Polio wordt veroorzaakt door een virus. Bij sommige mensen tast de ziekte bepaalde zenuwcellen in het ruggenmerg aan. Nadat mensen genezen zijn, herstelt het lichaam de verbinding tussen de spieren en het ruggenmerg. Bij iemand met PPS verliezen deze herstelde onderdelen geleidelijk aan hun functie.
Martin liep jarenlang met ernstige klachten rond: spierzwakte, gewrichtspijn en vermoeidheid. Hij bleek het postpoliosyndroom te hebben, een erfenis van de polio uit zijn jeugd.
De diagnose postpoliosyndroom wordt gesteld op basis van de symptomen en door andere spierziekten uit te sluiten. Daarnaast is soms aanvullend onderzoek nodig, zoals bloedonderzoek en spier- en zenuwonderzoek (EMG).
Er is nog geen medicijn voor het postpoliosyndroom. De behandeling is vooral gericht op het verlichten van de symptomen. Revalidatie kan uitkomst bieden. Door revalidatie worden de spieren sterker en de vermoeidheid minder.
Het postpoliosyndroom is zelden levensbedreigend.
Huidige stand van wetenschappelijk onderzoek naar postpoliosyndroom
Het wetenschappelijk onderzoek naar postpoliosyndroom is vooral gericht op het ontrafelen van het ziektemechanisme en het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden.
Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de
website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.